208 chorób kwalifikuje do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe oraz obligatoryjnego „przyznania” pkt 7 i 8 (lub odpowiednio – wyłącznie pkt 8), uprawniających do szeregu świadczeń – wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych [LISTA]

rozwiń >

W jaki sposób definiowana jest niepełnosprawność w świetle obecnie obowiązujących przepisów i na jakich zasadach jest ona ustalana?

Zgodnie z art. 2 pkt 10 ustawy z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych – niepełnosprawność oznacza trwałą lub okresową niezdolność do wypełniania ról społecznych z powodu stałego lub długotrwałego naruszenia sprawności organizmu, w szczególności powodującą niezdolność do pracy. Owa „niezdolność do wypełniania ról społecznych” nie została przez ustawodawcę zdefiniowana, jednak w doktrynie prawniczej, wskazuje się, że oznacza ona brak możliwości pełnego uczestnictwa w życiu społecznym w ramach przyjętej roli ucznia, dziecka, rodzica, pracownika itp., w związku z istnieniem barier ograniczających bądź uniemożliwiających wykonywanie czynności życia codziennego.1 Rolą społeczną, której niezdolność wypełniania – zgodnie z definicją ustawową – przede wszystkim decyduje o zakwalifikowaniu danej osoby do grona osób niepełnosprawnych – jest niezdolność do pracy. Nie oznacza to jednak, że każda osoba niepełnosprawna jest całkowicie niezdolna do wykonywania pracy.

Niepełnosprawność nie powinna być ponadto utożsamiana wyłącznie z oceną stanu zdrowia osoby, co do której orzeka się o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Przy wydawaniu orzeczenia – zgodnie z obowiązującym orzecznictwem – uwzględnia się zarówno fizyczne, psychiczne, jak i społeczne aspekty funkcjonowania człowieka, które mają charakter kompleksowy. Wystąpienie tylko jednego z elementów (np. zdiagnozowanie u danej osoby konkretnej jednostki chorobowej) nie jest wystarczającym kryterium do uznania niepełnosprawności. Dopiero naruszenie sprawności organizmu na poziomie aktywności zawodowej, czy utrudniające w sposób istotny codzienne funkcjonowanie, może być podstawą do uznania niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności, w zależności od wymiaru ograniczeń związanych ze schorzeniem.2

Prawnym potwierdzeniem niepełnosprawności, jest:

w stosunku do osób, które nie ukończyły 16 roku życia – orzeczenie o niepełnosprawności, które wydawane jest, jeżeli spełnione są łącznie następujące przesłanki:
1. dziecko ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną i przewiduje się, że upośledzenie stanu zdrowia będzie trwało dłużej niż 12 miesięcy,
2. upośledzenie stanu zdrowia spowodowane jest wadą wrodzoną, długotrwałą chorobą lub uszkodzeniem organizmu,
3. dziecko wymaga zapewnienia mu całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne innym dzieciom w tym samym wieku;
a w stosunku do osób, które ukończyły 16 rok życia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, który może zostać ustalony na poziomie:
1. lekkim – wobec osoby, która:
2. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym istotne obniżenie zdolności do wykonywania pracy (może np. pracować tylko na pół etatu) lub
  2. posiada ograniczenia w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne (takie jak np. okulary, proteza czy implant ślimakowy),
3. umiarkowanym – wobec osoby, która:
4. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) lub
  2. wymaga czasowej albo częściowej pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu) i odpowiednio
5. znacznym – wobec osoby, która:
6. 1. ma naruszoną sprawność organizmu na poziomie powodującym niezdolność do pracy albo potrzebę przystosowania stanowiska pracy do jej schorzenia (czyli pozostaje zdolna do pracy, ale jedynie w warunkach pracy chronionej) oraz
  2. w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji, potrzebuje stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w pełnieniu ról społecznych (czyli codziennym funkcjonowaniu, m.in. w zakresie pielęgnacji, karmienia czy poruszania się).

Orzeczenia o niepełnosprawności, jak i orzeczenia o stopniu niepełnosprawności – na wniosek zainteresowanego lub jego przedstawiciela ustawowego – wydawane są przez powiatowe lub miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia wydanego przez powiatowy lub miejski zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności – w terminie 14 dni od jego otrzymania – służy odwołanie do wojewódzkiego zespołu do spraw orzekania o niepełnosprawności. Od orzeczenia tego ostatniego natomiast – w terminie miesiąca – do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych.

Komu – zgodnie z obowiązującymi przepisami – przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności lub odpowiednio – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe?

Zgodnie z par. 3 ust. 6 rozporządzenia Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności – niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, nie krótszy niż 3 lata, nie dłużej jednak niż na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. W przypadku osób dorosłych natomiast – zgodnie z par. 3 ust. 5 ww. rozporządzenia – orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony lub na stałe.

Dalszy ciąg materiału pod wideo

Komu jednak przysługuje ww. orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia)?

Zgodnie z par. 3 ust. 4 ww. rozporządzenia – naruszenie sprawności organizmu uważa się za:

trwałe (stałe) – jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy,
a za okresowe – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia.

Przy orzekaniu o niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia:

rokowania odnośnie do przebiegu choroby, a także ograniczenia w funkcjonowaniu występujące w życiu codziennym w porównaniu do dzieci z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną właściwą dla wieku dziecka.

W przypadku osób dorosłych natomiast – orzekając o stopniu niepełnosprawności – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności ocenia m.in.:

rokowania odnośnie do przebiegu choroby,
możliwość całkowitego lub częściowego przywrócenia zdolności do wykonywania dotychczasowego lub innego zatrudnienia – poprzez leczenie, rehabilitację lub przekwalifikowanie zawodowe,
ograniczenia występujące w samodzielnej egzystencji i uczestnictwie w życiu społecznym oraz
możliwość poprawy funkcjonowania osoby zainteresowanej w samodzielnej egzystencji oraz w pełnieniu ról społecznych – poprzez leczenie, rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, środki techniczne, usługi opiekuńcze lub inne działania.

Orzeczenie o stopniu niepełnosprawności jest wydawane na stałe (a w przypadku dzieci – do 16 roku życia) wyłącznie w przypadkach, w których – po dokonaniu ww. oceny – powiatowy (lub odpowiednio – wojewódzki) zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności, stwierdzi, iż – według wiedzy medycznej, stan zdrowia danej osoby nie daje szans na poprawę.

W praktyce – jak wskazywała wielokrotnie strona społeczna, która apelowała do MRPiPS o zmianę przepisów w powyższym zakresie – niejednokrotnie zdarzało się tak, że osoby chorujące na choroby rzadkie (w tym m.in. osoby z Zespołem Downa) mierzyły się z niezrozumieniem przez zespoły orzecznicze, które uznawały, że stan zdrowia tych osób może ulec poprawie, mimo innych opinii przedstawianych przez specjalistów w dziedzinie genetyki klinicznej. W efekcie – wydawane były orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na czas określony, a osoby niepełnosprawne musiały wielokrotnie przechodzić przez uciążliwą procedurą ponownego uzyskiwania orzeczenia (po upływie okresu jego ważności), od którego uzależnione było ich prawo do określonych świadczeń, ulg i uprawnień.

Problem ten (i niejednolitość orzeczniczą poszczególnych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności) w zakresie tych samych chorób – pogłębiał fakt dotychczasowego braku oficjalnej listy chorób, które uprawniałyby do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności (lub odpowiednio – o stopniu niepełnosprawności) na stałe (lub odpowiednio – na maksymalny dopuszczalny okres).

Przełomowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności – „koniec z państwem, które upokarza swoich obywateli”

„21 marca, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa, to nie tylko dzień, w którym mówimy o potrzebach osób zespołem Downa, o tym, kim te osoby są. To także dzień, w którym możemy realnie zmienić ich życie. Bardzo cieszę się, że dzisiaj podpisuję nowe wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dla zespołów orzeczniczych” – ogłosił, w zeszłym roku, ówczesny wiceminister rodziny, pracy i polityki społecznej Łukasz Krasoń.

W dniu 26 marca 2025 r., ówczesny Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń opublikował treść ww. wytycznych dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności, które zobowiązują ww. zespoły do wydawania orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe (a w przypadku dzieci – orzeczeń o niepełnosprawności do ukończenia przez nie 16 roku życia), w przypadku, gdy chorują na jedną ze 208 chorób znajdujących się na liście (stanowiącej załącznik do wytycznych) lub są dotknięte Zespołem Downa. Z wytycznych tych, wynika również – w przypadku których schorzeń, zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, powinny obligatoryjnie ustalać w orzeczeniach wskazania z pkt 7 i 8, a w przypadku których – wyłącznie z pkt 8.

Punkt 7 oznacza konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji, a punkt 8 – konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Jak wynika z treści wytycznych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne charakteryzujące się jednorodnym przebiegiem i nie rokujące zgodnie z aktualną wiedzą medyczną poprawy klinicznej ani funkcjonalnej (znak: BON-IV.4263.61.2025.SJ) – w odniesieniu do chorób spełniających łącznie oba poniższe warunki, tj.:

nie rokujących wyleczenia oraz jednocześnie
nie rokujących progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się oraz nabywaniu umiejętności społecznych,

zasadne jest wydanie osobie orzeczenia o niepełnosprawności na okres do ukończenia 16 roku życia.

Choroby, które spełniają powyższe warunki (w stosunku do których powinny być wydawane orzeczenia o niepełnosprawności do ukończenia przez dziecko 16 roku życia), zostały skategoryzowane w załącznikach A i B do ww. dokumentu:

w treści załącznika A zawarto 150 schorzeń, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia 16 roku życia, natomiast
w treści załącznika B zawarto 58 schorzeń, w przypadku potwierdzenia których u orzekanego dziecka istnieje zasadność kwalifikacji do niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia 16 roku życia.

Ponadto – schorzenia znajdujące się na ww. listach (z załącznika nr A i B) – w odniesieniu do osób, które ukończyły 16 roku życia i spełniają kryteria kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności – stanowią podstawę do wydawania przez zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe:

„W odniesieniu do osób, które ukończyły 16 roku życia i cierpią na choroby, które z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej nie rokują wyleczenia oraz dodatkowo – pomimo stosowanych form terapii i rehabilitacji – nie rokują progresji w funkcjonowaniu, komunikowaniu się i nabywaniu umiejętności społecznych, zasadne jest wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe. W przypadku kwalifikacji do stopnia niepełnosprawności osoby cierpiącej na jedną z chorób wymienionych w załączniku A lub załączniku B do niniejszego pisma, w sytuacji spełnienia przez tę osobę kryteriów kwalifikacji do określonego stopnia niepełnosprawności, orzeczenie o stopniu niepełnosprawności powinno być wydawane na stałe.”

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią powyższych wytycznych:

Wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne

Z wytycznych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób z zespołem Downa (znak: BON-IV.4263.62.2025.SJ) – wynika natomiast, iż – w przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności dzieci z zespołem Downa zasadnym jest wydanie orzeczenia o niepełnosprawności z ustaleniem wskazania w pkt 7 (tj. konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji) oraz ustaleniem wskazania w pkt 8 (tj. konieczności stałego współudziału opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji) na okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia.

Poniżej, można zapoznać się z pełną treścią powyższych wytycznych:

Wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych dot. kwalifikowania do niepełnosprawności osób z zespołem Downa

Z powyższego wynika zatem, że tylko w przypadku, gdy dziecko cierpi na jedno ze schorzeń wymienionych w załączniku nr A do wytycznych nr BON-IV.4263.61.2025.SJ lub jest dotknięte Zespołem Downa – jego opiekunowie, powinni mieć zagwarantowane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (w wysokości 3 287 zł miesięcznie), ponieważ wyłącznie ww. schorzenia i Zespół Downa dają gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wskazań z pkt 7 i 8, które są niezbędnym warunkiem przyznania ww. świadczenia. W przypadku schorzeń z załącznika nr B do wytycznych natomiast – dają one gwarancję ustalenia w orzeczeniu o niepełnosprawności wyłącznie wskazania w pkt 8. Ustalenie wskazania w pkt 7 – które również jest niezbędne do przyznania świadczenia pielęgnacyjnego – w przypadku ww. schorzeń (z załącznika nr B) zależy już natomiast od indywidualnej oceny danego przypadku, dokonanej przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności. Powyższe nie wyklucza oczywiście, że w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr B – wskazanie z pkt 7 orzeczenia o niepełnosprawności nie może zostać ustalone. Nie ma już jednak takiej gwarancji co do powyższego, jak w przypadku schorzeń wymienionych w załączniku nr A. Zarówno schorzenia wymienione w Załączniku nr A, jak i B oraz Zespół Downa – kwalifikują natomiast do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, a w przypadku osób powyżej 16 roku życia – do wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe. Jest to więc naprawdę duży przełom w orzekaniu o niepełnosprawności, który powinien sprawić, że wiele osób niepełnosprawnych i ich opiekunów nie powinno już wielokrotnie stawać się przed zespołami ds. orzekania o niepełnosprawności, celem tłumaczenia braku szans na poprawę stanu zdrowia. Dlatego też – warto o obowiązywaniu tych wytycznych przypominać, aby osoby objęte ich postanowieniami – mogły egzekwować swoje prawa od PZON i WZON.

Lista świadczeń, które przysługują na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności ze wskazaniami – łącznie z pkt 7 i 8

Poza wspomnianym świadczeniem pielęgnacyjnym, które – aktualnie w wysokości 3 386 zł miesięcznie – przysługuje na podstawie art. 17 ustawy z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych:

matce albo ojcu,
innemu opiekunowi faktycznemu dziecka,
innej osobie, na której ciąży obowiązek alimentacyjny,
małżonkowi jak również
rodzinie zastępczej (niezależnie od pokrewieństwa z dzieckiem), osobie prowadzącej rodzinny dom dziecka, dyrektorowi placówki opiekuńczo-wychowawczej, dyrektorowi regionalnej placówki opiekuńczo-terapeutycznej albo dyrektorowi interwencyjnego ośrodka preadopcyjnego,

jeżeli sprawuje opiekę nad osobą w wieku do ukończenia 18 roku życia (czyli – nad dzieckiem), które:

legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo
orzeczeniem o niepełnosprawności, w którym znajduje się właśnie ww. wskazanie o:
- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (czyli pkt 7) oraz
- konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (czyli pkt 8);

– jak poinformował ówczesny Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń – przyznanie orzeczenia z wskazaniami z pkt 7 i 8 (łącznie), wiąże się z udostępnieniem danej osobie wsparcia w postaci:

zasiłku pielęgnacyjnego – tj. wsparcia finansowego dla osób z niepełnosprawnością wymagających opieki,
ulgi podatkowej – np. możliwość odliczenia wydatków na opiekę w ramach ulgi rehabilitacyjnej,
pierwszeństwa w dostępie do usług społecznych i opiekuńczych,
udogodnienia w dostępie do świadczeń zdrowotnych – np. rehabilitacji, leczenia sanatoryjnego,
prawa do Karty Parkingowej – dla osób, które mają również znaczne ograniczenia w poruszaniu się oraz
dodatkowego wsparcia w edukacji – tj. możliwość uzyskania asystenta w szkole czy indywidualnego toku nauczania.

Każdy przypadek wymaga indywidualnej oceny, dlatego – to nie jedyne schorzenia na które przysługuje orzeczenie o niepełnosprawności na stałe (lub odpowiednio – orzeczenie o niepełnosprawności do 16 roku życia)

Należy również podkreślić, że schorzenia wymienione w załącznika nr A i B do omawianych wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz Zespół Downa – to nie jedyne schorzenia, które uprawniają do wydania orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, a w przypadku osób powyżej 16 roku życia – do wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na stałe (są to jednak schorzenia – w przypadku których, zgodnie z ww. wytycznymi – powinno być to zagwarantowane). I tak samo – nie są to jedyne schorzenia, na które powinny być „przyznawane” pkt 7 i 8, w ramach wskazań zawieranych w orzeczeniach o niepełnosprawności. Katalogi schorzeń zawarte w ww. wytycznych – mają bowiem charakter otwarty, a każdy przypadek – wymaga indywidualnej oceny przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności, z uwzględnieniem materiału dowodowego, jaki stanowi dokumentacja medyczna. Zwrócił na to uwagę sam autor wytycznych – ówczesny Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Łukasz Krasoń:

„Należy pamiętać, że przedmiotowy katalog schorzeń nie ma charakteru zamkniętego i nie obejmuje wszystkich rzadkich chorób genetycznych. W przypadku wielu chorób rzadkich ich obraz kliniczny jest na tyle zmienny, iż nie znalazły się one w katalogu, albowiem osoby cierpiące na te schorzenia mogą mieć w różnym stopniu naruszoną sprawności organizmu. Postępowania w sprawie wydania orzeczeń o niepełnosprawności są postępowaniami prowadzonymi zgodnie z regułami określonymi w procedurze administracyjnej – są to więc postępowania dowodowe, w których kluczowy materiał dowodowy stanowi dokumentacja medyczna. W przypadku kwalifikacji do niepełnosprawności osób cierpiących na rzadkie schorzenia genetyczne przy podejmowaniu decyzji dotyczących wydania orzeczenia o niepełnosprawności należy uwzględniać opinie lekarzy posiadających doświadczenie w diagnostyce i terapii tych chorób, w szczególności specjalistów w zakresie genetyki klinicznej.”

Rozporządzenie MRPiPS z 26 maja 2025 r. – korzystne dla niepełnosprawnych dzieci, ale już nie tak bardzo dla niepełnosprawnych osób powyżej 16 roku życia [częściowy zwrot w stosunku do wytycznych z marca 2025 r.]

W dniu 26 maja 2025 r. zostało wydane rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2025 r., poz. 682), które „ugruntowało” w przepisach dotyczących orzekania o niepełnosprawności opisane powyżej wytyczne Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, które miały na celu zakończenie procederu „upokarzania” osób z trwałą niepełnosprawnością, zmuszając je do wielokrotnego stawania przed zespołami orzeczniczymi celem udowadniania braku szans na poprawę stanu zdrowia. Okazuje się jednak, że dla osób niepełnosprawnych, które ukończyły 16 rok życia – nie są one tak korzystne, jak zakładały ww. przełomowe wytyczne Łukasz Krasonia z marca 2025 r.

Celem zobrazowania różnic pomiędzy dotychczasowym stanem prawnym w zakresie tego na jak długo wydawane są orzeczenia o niepełnosprawności (i odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności), stanem wynikającym z ww. wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych oraz z obowiązującego rozporządzenia MRPiPS z 26 maja 2025 r. – przedstawiamy poniższe porównanie:

Do 11 czerwca 2025 r. – tj. do wejścia w życie rozporządzenia MRPiPS z 26 maja 2025 r.:

WYTYCZNE PEŁNOMOCNIKA RZĄDU DO SPRAW OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH:

ZGODNIE Z ROZPORZĄDZENIEM (tj. od 11 czerwca 2025 r. + przepisy przejściowe):

Wobec osób, które nie ukończyły 16 rok życia (orzeczenie o niepełnosprawności):

na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia

na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, ale na maksymalny okres do ukończenia przez dziecko 16 roku życia, w przypadku potwierdzenia u dziecka jednego z 208 schorzeń wymienionych w załącznikach A lub B do ww. wytycznych lub zespołu Downa

na czas:

określony, nie krótszy niż 3 lata, jednak nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia albo
do ukończenia przez dziecko 16 roku życia w przypadku potwierdzenia u dziecka:

rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) lub
zespołu Downa

Wobec osób, które ukończyły 16 rok życia (orzeczenie o stopniu niepełnosprawności):

na czas określony lub na stałe

na czas określony lub na stałe, ale na stałe, w przypadku potwierdzenia u danej osoby jednej z 208 schorzeń wymienionych w załącznikach A lub B do ww. wytycznych

na czas określony lub na stałe, ale w przypadku potwierdzenia u osoby zainteresowanej spełniającej warunki zaliczenia do określonego stopnia niepełnosprawności:

rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) lub
zespołu Downa

– na okres nie krótszy niż 7 lat

Z powyższego porównania, wynikają zatem następujące różnice w zakresie ustaleń wynikających z wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, a przepisów rozporządzenia MRPiPS z 26 maja 2025 r.:

Osoby, które nie ukończyły 16 rok życia: wynikającą z rozporządzenia korzyścią dla dzieci, które nie zostały zakwalifikowane do żadnej z 208 rzadkich chorób genetycznych lub zespołu Downa – jest to, że przysługuje im orzeczenie o niepełnosprawności na minimalny okres 3 lat.
Osoby, które ukończyły 16 rok życia: w przypadku potwierdzenia u osoby zainteresowanej spełniającej warunki zaliczenia do określonego stopnia niepełnosprawności:
1. rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) – zgodnie z rozporządzeniem, przysługuje jej orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat, ale już nie obligatoryjnie – na stałe (jak wynikało z wytycznych), choć wydanie takiego orzeczenia przez zespół orzeczniczy (na podstawie indywidualnej oceny) nie jest oczywiście wykluczone,
2. zespołu Downa – zgodnie z rozporządzeniem, przysługuje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat, co jest korzystne, ponieważ wytyczne nie odnosiły się do osób z zespołem Downa powyżej 16 roku życia.

Na wejściu w życie ww. rozporządzenia MRPiPS w dniu 11 czerwca 2025 r. zyskały zatem niewątpliwie niepełnosprawne dzieci, jak i osoby z zespołem Downa, które ukończyły 16 rok życia. Mniej korzystne jest ono natomiast dla niepełnosprawnych powyżej 16 roku życia, którzy cierpią na jedną z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia – ponieważ po wytycznych Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych z marca 2025 r. – osoby te, miały prawo „mieć nadzieję”, że rozporządzenie to, zobowiąże zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, do wydawania wobec nich orzeczeń o stopniu niepełnosprawności na stałe, a nie wyłącznie na okres nie krótszy niż 7 lat. W praktyce, może to bowiem oznaczać (choć oczywiście nie musi, bo wszystko zależy od oceny indywidualnego przypadku przez zespół ds. orzekania o niepełnosprawności i podjętej na tej podstawie – przez ww. zespół – decyzji o okresie, na jaki zostanie wydane orzeczenie o stopniu niepełnosprawności takiej osoby), że osoby takie – pomimo braku jakichkolwiek szans na poprawę stanu zdrowia – przez całe życie, co 7 lat – będą musiały od nowa przechodzić przez proces orzeczniczy.

Ówczesny Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych, Łukasz Krasoń, w swoim komunikacie z dnia 27 maja br., wydanym po ogłoszeniu ww. rozporządzenia podkreślił jednak – „Nowe przepisy to wyjście naprzeciw potrzebom środowisk osób z niepełnosprawnościami oraz realna odpowiedź na postulaty deregulacyjne. Zmiany w przepisach to kolejny krok ku nowoczesnemu, empatycznemu państwu, które usuwa bariery i wspiera osoby z niepełnosprawnościami nie tylko słowami, ale i konkretnymi działaniami legislacyjnymi. (…) Wprowadzane w rozporządzeniu przepisy określają minimalne okresy ważności orzeczeń dla osób powyżej 16. roku życia: 7 lat – w przypadku rzadkich chorób genetycznych. Z kolei minimalny okres orzeczenia dla osób poniżej 16. roku życia to 3 lata. To znaczące ułatwienie dla rodzin, które każdego dnia mierzą się z wieloma wyzwaniami i niepotrzebnie traciły czas na formalności, które nie wnosiły realnych zmian w sytuacji dziecka czy osoby dorosłej.”

Według danych z krajowego Systemu Monitoringu Orzekania o Niepełnosprawności, na zmianach – w postaci zmniejszenia obciążenia formalnościami (tj. rzadszą koniecznością stawania przed zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności) – miało skorzystać:

niemal 192 tys. dzieci, które posiadają czasowe orzeczenia o niepełnosprawności oraz
ponad 1,24 mln dorosłych, którzy posiadają orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na czas określony.

„To właśnie te osoby, wraz ze swoimi rodzinami i opiekunami, będą mogły jako pierwsze odczuć korzyści płynące z wprowadzonych zmian – w postaci mniejszego obciążenia formalnościami i większego poczucia bezpieczeństwa.” – zapowiadał Łukasz Krasoń, po wydaniu wytycznych.

Wytyczne nie są aktem prawnym, ale dla trwale niepełnosprawnych, dorosłych osób – były bardziej korzystne, niż rozporządzenie MRPiPS

Należy oczywiście podkreślić, że wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, które zostały wydane dla zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności nie są aktem prawnym i gdyby nie zostało wydane rozporządzenie MRPiPS, które – choćby w pewnym zakresie – „przenosi” do porządku prawnego wynikające z nich ustalenia – istniałoby duże ryzyko, że w praktyce – niektóre zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, mogłyby nie stosować się do ich postanowień, a wyciągnięcie wobec nich konsekwencji – mogłoby być bardzo utrudnione. Dlatego – podsumowując – z wydaniem rozporządzenia przez MRPiPS wiąże się niewątpliwie bardzo dużo korzyści dla osób niepełnosprawnych – zarówno dla dzieci, jak i osób dorosłych, które dzięki nim – znacznie rzadziej będą musiały przechodzić przez czasochłonny i stresujący proces uzyskiwania orzeczenia o niepełnosprawności (i odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności). Szkoda tylko, że w rozporządzeniu MRPiPS z 26 maja 2025 r. – nie znalazł się zapis, iż osobom, które ukończyły 16 rok życia – w przypadku potwierdzenia u nich rzadkiej choroby genetycznej o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (tj. jednej z 208 chorób wymienionych w załączniku do rozporządzenia) – przysługuje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności na stałe (a nie wyłącznie – na co najmniej 7 lat). Czyli – tak jak zalecał Łukasz Krasoń.

Lista chorób, które zgodnie z rozporządzeniem MRPiPS uprawniają do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres lub odpowiednio – orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na co najmniej 7 lat

Na liście chorób, które zostały wymienione w załączniku do rozporządzenia MRPiPS z dnia 26 maja 2025 r., których potwierdzenie:

u osoby, która nie ukończyła 16 rok życia – uprawnia do orzeczenia o niepełnosprawności na maksymalny okres, tj. do ukończenia przez dziecko 16 roku życia,
u osoby, która ukończyła 16 rok życia – uprawnia do orzeczenia o stopniu niepełnosprawności na okres nie krótszy niż 7 lat,

znalazły się:

zespół Downa oraz

następujące rzadkie choroby genetyczne o jednorodnym i niezmiennym przebiegu:

Achondroplazja
Zespół Aicardiego i Goutières
Wrodzony niedobór alfa-1 – antytrypsyny – postać homozygotyczna
Zespół Alpersa i Huttenlochera
Alfa- i beta-mannozydoza
Zespół Alströma
Zespół Angelmana
Zespół Aperta
Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
Ataksja-teleangiektazja
Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
Zespół Bardeta-Biedla
Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa R4 związana z betasarkoglikanem
Zespół CHARGE
Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
Dysplazja kampomeliczna
Choroba Canavan
Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne)
Zespół Cockayne’a
Zespół Coffina-Lowry’ego
Wrodzony brak ramienia i przedramienia
Wrodzone zaburzenie glikozylacji
Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
Zespół Cornelia de Lange
Mukowiscydoza
Zespół Dravet
Zespół Dubowitza
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a
Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
Zespół Frasera
Ataksja Friedreicha
Zespół Frynsa
Gangliozydoza GM1
Gangliozydoza GM2
Choroba Gauchera
Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
Holoprozencefali
Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
Iniencefalia
Izolowana anencefalia/exencefalia
Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
Kwasica izowalerianowa
Choroba Huntingtona – postać młodzieńcza
Zespól Kabuki
Choroba Krabbego
Zespół Ehlersa i Danlosa, typ kifoskoliotyczny
Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśniowa
Zespół Larsena
Wrodzona ślepota
Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
Choroba Lebera „plus”
Zespół Leigha
Zespół Lesch-Nyhana
Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
Zespół Meckela
Choroba Menkesa
Leukodystrofia metachromatyczna
Zespół Millera-Diekera
Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
Zespół Mowata-Wilsona
Mukolipidoza (grupa chorób)
Mukopolisacharydoza (grupa chorób)
Miopatia nemalinowa
Ostra niewydolność oddechowa noworodków spowodowana niedoborem SP-B
Wady cewy nerwowej
Zespoły neurozwyrodnieniowe spowodowane gromadzeniem się żelaza w mózgu
Wrodzona wielostawowa artrogrypoza pochodzenia neurogennego
Zapalenie rdzenia i nerów wzrokowych
Neuronalna lipofuscynoza ceroidowa
Niedobór kwasnej sfingomielinazy (ASMD), dawniej zespół Niemanna-Picka
Zespół Nijmegen
Nieimmunologiczny obrzęk płodu
Zespół oczno-mózgowo-nerkowy (zespól Lowe’a)
Zespół Opitza GBBB
Wrodzona łamliwość kości – postać ciężka
Neurodegeneracja związana z kinazą pantotenianu
Napadowa kinezygenna (wywoływana ruchem) dyskineza
Choroba Pelizaeusa Merzbachera (jedna grupa)
Zespół płetwistości
Zespół Pradera-Willi’ego
Postępujące porażenie nadjądrowe
Postępujące porażenie nadjądrowe – zespól korowo-podstawny
Kwasica propionowa
Rdzeniowy zanik mięśni i wszystkie schorzenia z tej grupy
Padaczka pirydoksynozależna
Niedobór karboksylazy pirogronianowej
Choroba Refsuma
Obustronna agenezja nerek
Zespól Retta
Zespół Rubinsteina-Taybi’ego
Zespół Seckela
Syrenomelia
Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
Zespół Smith-Magenis
Zespół Sotosa
Choroba Taya-Sachsa
Dysplazja tanatoforyczna
Triploidia
Zespół WAGR – zespól guza Wilmsa, aniridii, wad układu moczowo-płciowego i niepełnosprawności intelektualnej
Zespół Walkera i Wartburga
Zespół Williamsa
Zespół Wolfa-Hirschhorna
Zespół Wolframa
Adrenoleukodystrofia sprzężona z chromosomem X
Miopatia centronuklearna sprzężona z chromosomem X
Dominująca chondrodysplazja punktowa sprzężona z chromosomem X
Zespół Kleefstra
Zespół alfa talasemia – niepełnosprawność intelektualna sprzężona z chromosomem X
Postępująca kostniejąca fibrodysplazja (FOP)
Synaptopatie
Zespół niepełnosprawności intelektualnej spowodowany mutacją DYRK1A
Zespół Cri du Chat (delecja 5p)
Zespół Potockiego-Lupskiego – zespół mikroduplikacji 17p11.2
Genetycznie uwarunkowane (z określonym patogennym wariantem genetycznym) zespoły neurorozwojowe z niepełnosprawnością intelektualną
Zespół Phelan-McDermid
Zespół mózgowo-czołowotwarzowy, zespół Baraitsera-Wintera
Zespół Schinzela-Giediona
Zespół Allana, Herndorna i Dudley’a
Mnogi niedobór sulfataz
Zespół Coffin-Siris
Zespół Koolenai De Vries
Zespół Ohdo
Zespół Pitta-Hopkinsa
Zespół Bainbridge’a-Ropersa
Zespół Bohringa-Opitza
Niedobór palmitylotransferazy karnityny II
Zespół Schaafa-Yanga
Pierwotna karłowatość mikrocefaliczna typu Alazamiego
Zespół Blooma
Zespół Warszawski
Dziecięca encefalopatia glicynowa
Zespół Ondyny
Zespół Pallistera-Killiana (tetrasomia 12p)
Zaburzenia metabolizmu puryn i pirymidyn
Zaburzenia metabolizmu cyklu mocznikowego i detoksykacji amoniaku
Trisomia chromosomu 13 (zespół Patau’a)
Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
Niezrónoważone aberracje chromosomów autosomalnych z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu od umiarkowanego do ciężkiego (ring chromosom, izochromosom, delecja, duplikacja)
Zespół Robertsa
Schizencefalia
Zespół KBG
Zespół dysmorficzny związany z dystalną arthrogrypozą, dysmorfią twarzy i zaburzeniem rozwoju uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie NALCN (Zespół CLIFAHDD)
Zespół Costello powiązany z HRAS
Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge’a)
Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
Zespół Bartha
Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
Niedobór palmitylotransferazy 1A karnityny
Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
Galaktozemia klasyczna
Homocystynuria klasyczna
Wrodzona biegunka chlorowa
Wodogłowie wrodzone
Wrodzony zespół miasteniczny
Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
Dystrofia mięśniowa obręczowo-kończynowa związana z FKRP
Dystrofia mięśniowa obręczowoko-ńczynowa związana z gamma-sarkoglikanem
Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (kwasica glutarowa typu 1)
Choroba spichrzania glikogenu GSD
Choroba Hartnupów
Hemofilia A – postać ciężka
Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
Dziedziczna paraplegia spastyczna
Niedobór syntetazy holokarboksylazy
Nietrzymanie barwnika (zespół Blocha i Sulzbergera)
Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej (zespół Jeune’a)
Zespół Johansona i Blizzarda
Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
Niedobór dehydrogenazy długich łańcuchów 3 – hydroksyacetylo-CoA
Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi – zespół MELAS
Niedobór dehydrogenazy średnich łańcuchów acylo-CoA
Zespół małoocze-bezocze
Mitochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
Zanik wieloukładowy
Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
Zespół ustno-twarzowo-palcowy typu 1
Zespół Pfeiffera
Fenyloketonuria
Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
Dystrofia miotoniczna Steinerta
Zespół Tracher-Collins
Stwardnienie guzowate
Tyrozynemia typu 1
Zespół Wernera
Choroba Parkinsona o wczesnym początku
Zespół Loeys-Dietz
Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
Zespół Sensenbrenner
Malformacja Arnolda i Chiariego typ 1
Anemia Fanconiego
Zespół Allagille
Choroba syropu klonowego
Hypofosfatazja
Zespół Pompego
Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
Zespół Freemana-Sheldona

Z katalogiem ww. chorób wraz z kodami ORPHA (jest to specyficzna nomenklatura dla chorób rzadkich z unikatowym, niezmiennym w czasie identyfikatorem numerycznym) można zapoznać się poniżej:

Załącznik do rozporządzenia MRPiPS z dnia 26 maja 2025 r. – katalog chorób

1 M. Paluszkiewicz, Prawne pojęcie niepełnosprawności (w:) Studia prawno-ekonomiczne, t. XCV, 2015, s. 77-98

2 zob. orzeczenie Sądu Rejonowego Szczecin-Centrum w Szczecinie z dnia 31.05.2023 r., sygn. akt IX U 250/22

Podstawa prawna:

Ustawa z dnia 27.08.1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (t.j. Dz.U. z 2025 r., poz. 913 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15.07.2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (t.j. Dz.U. z 2021 r., poz. 857 z późn. zm.)
Rozporządzenie Ministra Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 26.05.2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz.U. z 2025 r., poz. 682)
Ustawa z dnia 28.11.2003 r. o świadczeniach rodzinnych (t.j. Dz.U. z 2025 r., poz. 1208)

208 chorób kwalifikuje do orzeczenia o niepełnosprawności na stałe oraz obligatoryjnego „przyznania” pkt 7 i 8 (lub odpowiednio – wyłącznie pkt 8), uprawniających do szeregu świadczeń – wytyczne Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych [LISTA]

Tags: