Choć rodzice prawie czteroletniej Malwiny są i tak w dużo lepszej sytuacji niż wiele innych rodzin, to wciąż nie mogą być pewni, że ostatecznie uda im się kupić jeden z najdroższych leków świata. Bez niego ich córka już na stałe może stać się „milczącym aniołem”, bo tak właśnie nazywane są dzieci cierpiące na nieleczony Zespół Retta. Takie dzieci nie mówią, nie chodzą i nie są w stanie odbierać sygnałów z zewnątrz. 

Znany polski sportowiec jest gotowy poświęcić wszystko, by uratować swoją córkę. Choć walka o jej zdrowie zajmuje mu dużo czasu, to postanowił kontynuować sportową karierę, a pod koniec sezonu trzykrotnie udało mu się nawet stanąć na podium w zawodach wodnej Formuły 1.

Mateusz Puka, WP SportoweFakty: Niecały rok temu poinformował pan o wystawieniu na sprzedaż domu rodzinnego, by opłacić kosztowne leczenie córki, chorującej na Zespół Retta. Czy faktycznie doszło do sprzedaży domu?

Bartłomiej Marszałek, zawodnik F1 H2O: W nieco ponad rok sprzedałem już wszystko, co miałem do sprzedania. Dom rodzinny, samochód, działkę i łódkę.

Koszty leczenia są aż tak duże?

Regularne przyjmowanie syropu Malwina rozpoczęła około dwa lata temu, a od tego czasu na sam lek wydaliśmy około sześciu milionów złotych. Jest nadzieja, że pod koniec 2027 roku córeczka będzie mogła przejść operację, bo badania kliniczne są już na zaawansowanym etapie, a pierwsze wyniki są bardzo optymistyczne. Niestety my wciąż przyglądamy się temu z boku, a do czasu udostępnienia metody obywatelom spoza USA będziemy musieli wydać przynajmniej sześć milionów złotych na kolejne dawki syropu. Dzięki sprzedaży całego majątku rodzinnego mamy jednak zabezpieczone pieniądze na najbliższe dwa lata.

ZOBACZ WIDEO: Zachwyca formą. Ma 55 kg. Pokazała efekty ćwiczeń

Ile będzie kosztować sama operacja?

Według wstępnych założeń około trzech milionów dolarów.

Czy dobrze rozumiem, że terapia specjalnym syropem pochłonie 12 mln złotych, a kolejne 12 mln złotych trzeba będzie wydać na operację?! Skąd weźmie pan na to pieniądze?

Na razie nie chcę o tym myśleć. Żyjemy z żoną z miesiąca na miesiąc. Perspektywa tego, że nie będzie mnie stać na operację dla Malwinki, jest moim największym koszmarem. Do sprzedania nie zostało mi już jednak nic poza domem, w którym mieszkamy. Zastanawiałem się, czy nie sprzedać także jego, ale – przynajmniej na razie – tego nie rozważam, bo sprzęt do rehabilitacji córki nie pomieściłby się w małym mieszkaniu, które musielibyśmy wynająć.

Czy poza ciągłym szukaniem źródeł finansowania terapii, wciąż musi pan także regularnie latać do USA po leki?

Co trzy tygodnie latam do Nowego Jorku, płacę 16 tysięcy dolarów i odbieram porcję syropu na trzy tygodnie. Czuję się bezsilny, bo od nowego roku cena leku wzrosła o pięć procent. Jako zdesperowany rodzic padłem ofiarą systemu, w którym wielkie koncerny farmaceutyczne robią sobie co chcą i windują ceny leków ratujących życie wedle własnego uznania. A rodzic, który chce ratować swoje dziecko, musi po prostu na czas dostarczyć kasę.

Poza koniecznością kupowania syropu są jeszcze dodatkowe wydatki?

Gdy mówiłem, że leczenie córki w dwa lata pochłonęło sześć milionów złotych, miałem na myśli jedynie koszty syropu. Przeloty, dodatkowe badania, rehabilitację, czy suplementy liczę osobno. To kolejne setki tysięcy złotych. Nie mamy jednak wyboru i musimy regularnie badać Malwinkę. Wysyłamy próbki krwi do USA, a raz na trzy miesiące latamy z nią na badania stacjonarne. Niedawno za serię testów zapłaciłem ponad 21 tysięcy złotych.

A to wszystko tylko po to, by córka dotrwała do operacji w nie najgorszym stanie?

Gdy pierwszy raz zobaczyłem, jak wyglądają nieleczone dzieci z Zespołem Retta, nie byłem w stanie tego znieść. Pobiegłem do toalety i aż wrzeszczałem z rozpaczy. Wtedy obiecałem sobie, że nie dopuszczę, by moja córka kiedykolwiek była w takim stanie. To naprawdę przerażająca forma autyzmu.

Dotychczasowe leczenie przynosi skutki?

Niedawno nagrywaliśmy spot dla fundacji, a operatorzy nie mogli uwierzyć, że pokazuję im chore dziecko. Wcześniej widzieli inne dzieci z Zespołem Retta i nie mogli uwierzyć, że nasza córka ma tę samą przypadłość.

Niedługo Malwina będzie obchodzić czwarte urodziny. Czy to oznacza, że zaczyna już wypowiadać pierwsze słowa?

Jedyną nadzieją, by Malwina zaczęła mówić czy chodzić, jest wspomniana operacja. Do tego czasu mówimy jedynie o zatrzymaniu pogłębiania się choroby. Dla nas kluczowe jest to, że córka jest świadoma co się dzieje i jest w stanie komunikować się z nami niewerbalnie. Patrzy na nas, a my czujemy, że jest z nami. To nie jest takie oczywiste, bo jeszcze półtora roku temu często mieliśmy wrażenie, jakby nasza córka była nieobecna, a jej oczy były za „mgłą”.

Co dzisiaj jest waszym największym problemem?

Niestety nieodłącznym elementem tej choroby są powtarzające się ataki padaczki. Trudno się pogodzić i przyzwyczaić do kolejnych ataków. Oprócz tego dużo czasu zajmuje budowanie odporności i bronienie się przed kolejnymi infekcjami. Malwina nie ma odporności, więc co chwilę atakują ją bakterie, grzyby, a z tym wszystkim trzeba sobie błyskawicznie radzić. Wspólnie z żoną musimy czuwać przy niej 24 godziny na dobę.

Jak to możliwe, że mimo wszystko jest pan w stanie kontynuować karierę sportową na najwyższym poziomie?

Obiecałem sobie, że dopóki nie będzie odbijało się to na zdrowiu mojej córki, to będę startował w wodnej Formule 1. Nie jest to jednak łatwe, bo choćby na ostatni wyścig sezonu poleciałem bezpośrednio po powrocie z Nowego Jorku, gdzie odbierałem leki. Żona przyjechała na lotnisko w Warszawie, by odebrać ode mnie syrop, a przy okazji przywiozła mi bagaże. Spędziłem trzy godziny na terminalu i wsiadłem do samolotu do Zjednoczonych Emiratów Arabskich.

To przypadek, że akurat w tych zawodach miał pan niebezpieczny wypadek?

Gdy na spokojnie analizowałem wypadek, doszedłem jednak do wniosku, że drugi raz również podjąłbym taką samą decyzję. Chciałem ciaśniej pokonać zakręt, bo to dawało szansę na zwycięstwo. Efekt był jednak fatalny. Czy zmęczenie miało znaczenie? Może, ale raczej nie bezpośredni.

Co to znaczy?

Od ponad dwóch lat musiałem nauczyć się żyć w ogromnym stresie i stanie przewlekłego zmęczenia. Nie odpuszczę obowiązków związanych z opieką nad córką, ale też nie chcę  zaprzepaścić wszystkiego, na co pracowałem przez ostatnie kilkadziesiąt lat.

Jak więc udaje się panu to łączyć?

Cztery ostatnie noce spędziłem w swoim biurze, bo musiałem nadrobić formalne obowiązki. Od dwóch lat czas na takie sprawy mam tylko nocami, gdy w domu jest nieco spokojniej.

Czy wciąż odczuwa pan skutki wypadku z ostatniej rundy mistrzostw świata?

Przez kilka dni czułem się, jakby ktoś wyciągnął mnie z pralki. Nie ma się jednak czemu dziwić, bo uderzyłem bolidem o wodę i na zaledwie kilku metrach wyhamowałem z 240 km/h do zera. Potem przez około 20 sekund pozostawałem zanurzony głową do dołu, a nade mną przejeżdżali kolei rywale. Na szczęście nikt we mnie nie uderzył.

Czy trafił pan do szpitala?

Na szczęście to nie było konieczne.

Mimo wypadku i problemów osobistych sezon 2025 ukończył pan na dziewiątym miejscu w klasyfikacji generalnej. Biorąc pod uwagę wszystkie okoliczności, to chyba znakomity wynik.

To tylko dowód na to, że ludzki organizm ma niesamowite możliwości. Inna sprawa, że nauczyłem się lepiej organizować każdą minutę swojego życia. Być może sprawdza się też powiedzenie, że najlepsze wyniki osiąga się, gdy nie myśli się zbyt dużo i bazuje na instynktach. 50 minut wyścigu to dla mnie jedyny moment w miesiącu, gdy faktycznie zapominam o wszystkich problemach.

Rozmawiał Mateusz Puka, dziennikarz WP SportoweFakty