„To życie dalekie od mitu” — taka wiadomość wpada mi do skrzynki mailowej 2 stycznia. Agnieszka pisze krótko: sprawa jest pilna, a sytuacja jej córeczki — dramatyczna. Chce opowiedzieć, jak naprawdę wygląda opieka zdrowotna w miejscu, które dla wielu jest synonimem raju na ziemi.
Do Nowej Zelandii przylecieli w 2018 r. Ona — doktor fizyki po brytyjskiej uczelni, on — obcokrajowiec z tytułem naukowym z kontraktem na Uniwersytecie Otago. Pasował im fakt, że w kraju mówi się po angielsku. W dodatku na Wyspie Południowej, która jest dzikszą i mniej zaludnioną częścią kraju, zachwyceni byli przyrodą. Jak podkreśla Agnieszka, decydującym czynnikiem było bezpieczeństwo. Nowa Zelandia uchodzi za oazę spokoju w niespokojnym świecie. Zatrzymali się w Dunedin.
- Dlaczego Agnieszka z rodziną przeprowadziła się do Nowej Zelandii?
- Jakie problemy miała córka Agnieszki w Nowej Zelandii?
- Co zrobiła Agnieszka, aby uzyskać pomoc dla córki?
- Jakie koszty związane są z leczeniem córki Agnieszki w Polsce?
— To ponura ironia losu — przyznaje. — Szukaliśmy bezpiecznego miejsca do życia, a to właśnie tutaj, a nie w strefie wojny czy kataklizmu, lekarze skrzywdzili nasze dziecko.
Początki nie zwiastowały tragedii, choć były trudne. Mimo doktoratu Agnieszka zderzyła się ze ścianą. Nowozelandzki rynek pracy okazał się hermetyczny, faworyzujący „swoich”, mnożący sztuczne bariery. — Było mi naprawdę ciężko. W końcu udało mi się zaczepić na krótko na uniwersytecie, gdzie uczyłam fizyki. Choć trwało to krótko, było przełomowe. Możliwość wpisania w CV, że pracowałam już w Nowej Zelandii, zmieniła podejście pracodawców. To był taki klucz, który otwierał kolejne drzwi.
Trudności na antypodach sprawiały też wysokie ceny i wynajem. — Nowa Zelandia to odizolowane wyspy, które przekładają się na ceny i jakość produktów. Spotkaliśmy tu Polaka, który podsumował to idealnie: „W Nowej Zelandii wszystko jest albo do kitu, albo drogie i do kitu, ale ludzie to lubią”. Śmialiśmy się, bo to sama prawda. Rynek zalewają produkty z Chin wątpliwej jakości, a ceny biletów lotniczych do Europy są zaporowe.
— W Polsce, gdy mówi się „wynajmuję dom”, brzmi to luksusowo. Tutaj to konieczność, bo bloków prawie nie ma. Niestety, duży odsetek budynków jest niskiej jakości — opowiada. — Podwójne szyby w oknach, które w Polsce jest normą, tutaj uchodzą za luksus. Większość domów nie ma izolacji ani centralnego ogrzewania. Zimy nie są srogie, ale w nieocieplonym budynku wilgoć i chłód wchodzą w kości. Na szczęście, są tutaj popularne pompy ciepła, które sprawiają, że te stare domy są teraz bardziej przyjazne do życia.
Mieli wracać do Polski, gdy nastąpił pewien zwrot. „Najgorsza decyzja”
Zdobycie odpowiednich dokumentów, żeby przebywać w Nowej Zelandii legalnie, nie należy do łatwych. Walka o wizy zmieniła się w urzędniczy koszmar, który przez pandemię i zmiany rządów ciągnął się latami. Byli już zmęczeni, właściwie zdecydowani na powrót (dla Agnieszki i przyjazd dla jej męża) do Polski. I wtedy nastąpił splot wydarzeń, który zaważył na ich losie.
— Dosłownie w tym samym czasie, w którym przyznali nam rezydenturę, wybuchła wojna w Ukrainie — wspomina Agnieszka. — Potraktowaliśmy to jako znak. Baliśmy się wracać do Europy w tak niepewnych czasach, a tu wreszcie mieliśmy papiery. Uznaliśmy, że powinniśmy zostać. Dziś wiem, że to była najgorsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć.
Dopytywana o kwestie ubezpieczeń wyjaśnia, że w Nowej Zelandii działa system Accident Compensation Corporation. — Składki na ten fundusz potrącane są z pensji. Jeśli ulegniesz wypadkowi i trafisz do szpitala, ACC pokrywa koszty leczenia, nie płacisz za nic. Publiczna służba zdrowia także istnieje i z pewnymi odstępstwami pokrywa opiekę szpitalną i ambulatoryjną dla obywateli, stałych rezydentów i pracowników na długoterminowych wizach. Dzieci obywateli oraz rezydentów, a także ciężarne obywatelki i rezydentki mają zapewnioną darmową opiekę lekarską.
Prywatne ubezpieczenia są tutaj popularne, gdyż skracają kolejki do specjalistów, co jest problemem w systemie publicznym.
Zważywszy na fakt, że Agnieszka była rezydentką, gdy zaszła w ciąże, przygotowanie do porodu i pobyt w szpitalu sfinansowało państwo. — Dzięki temu, że jesteśmy rezydentami, także dzieci, które później przyszły na świat, otrzymały obywatelstwo.
Dmitry Naumov / Shutterstock
Dunedin, Nowa Zelandia
Niewykryta wada i niepotrzebna operacja. „Koszmar”
Jej pierwsza córka Mira urodziła się z dysplazją stawu biodrowego, która jest jedną z najczęstszych chorób ortopedycznych wieku dziecięcego. — Występuje z częstością około 1–2 przypadków na 1000 urodzeń — wyjaśnia dyrektor medyczny Paley European Institute lek. Tomasz Albrewczyński.
— W krajach takich jak Polska schorzenie to jest zazwyczaj rozpoznawane bardzo wcześnie dzięki badaniom USG wykonywanym metodą Grafa w poradniach preluksacyjnych. Niestety, w wielu państwach dostęp do takiej diagnostyki jest ograniczony, co prowadzi do późnych rozpoznań i konieczności leczenia operacyjnego — mówi.
Co ważne, wczesne wykrycie dysplazji stawu biodrowego i wcześnie podjęte leczenie daje możliwość kierowania rozwojem dysplastycznego biodra, aż do pełnego jego wyleczenia.
Archiwum prywatne rozmówczyni
Mira
— Jeśli wykryje się wadę, leczenie jest banalne: szerokie pieluchowanie, specjalna poduszka. Kilka tygodni i po sprawie. Ale tutaj w Nowej Zelandii USG nie jest standardem — wyjaśnia Agnieszka.
Jak opowiada, na antypodach badanie odbywa się „na oko”. — Lekarz rusza nóżkami noworodka i sprawdza, czy „siedzą” w stawie. U mojej córki niczego nie wyczuł. Pierwszy sygnał alarmowy dała pielęgniarka środowiskowa. Zauważyła, że fałdki tłuszczu na udach dziewczynki są niesymetryczne i powiedziała, by zwrócić na to uwagę lekarzowi. Tak zrobiliśmy. Lekarz zrobił zdjęcia, wysłał do ortopedy, a ten machnął ręką. Uznał, że skoro przy porodzie było dobrze, to jest dobrze. Dziś wiemy, że asymetria fałdek to podręcznikowy objaw dysplazji. Lekarze to po prostu przegapili.
Prawda wyszła na jaw, gdy mała zaczęła chodzić. Kulała. — Byłam wtedy w ciąży z drugim dzieckiem. Zażądaliśmy prześwietlenia. Gdy zobaczyłam obraz na monitorze, zamarłam. Biodro było płaskie, noga nie miała żadnego zaczepienia, wisiała obok stawu. Wiedziałam, że to się dobrze nie skończy.
Diagnoza była brutalna: operacja i trzy miesiące w gipsie typu spica cast. Dziecko jest w nim zabetonowane od piersi w dół, może tylko leżeć i siedzieć. Stres związany z chorobą córki uderzył w Agnieszkę z podwójną siłą. Była w siódmym miesiącu ciąży, kiedy zaczęła rodzić przedwcześnie. — Sytuacja mówi sama za siebie. Spędziłam z synkiem tygodnie na intensywnej terapii. Wyszliśmy do domu na zaledwie trzy dni, tylko po to, by zaraz wrócić do szpitala na operację córki. To był koszmar, ponieważ córka musiała zostać poddana narkozie.
Lekarze zapewniali, że zabieg ma 95 proc. szans powodzenia. Pół roku później, po zdjęciu gipsu i po tym, jak córka po raz kolejny nauczyła się chodzić, koszmar wrócił. Córka znów kulała. Kolejne zdjęcie rentgenowskie nie pozostawiało złudzeń — biodro wyglądało tak samo, jak przed operacją. — Myśleliśmy, że mamy pecha. Że znaleźliśmy się w tych nieszczęsnych 5 proc. przypadków, którym się nie udaje. Nie wiedzieliśmy jeszcze, że to nie był pech, tylko błąd w sztuce.
W poszukiwaniu ratunku w ojczyźnie
Rodzice zaczęli szukać pomocy. Nowozelandzka lekarka bagatelizowała sprawę, przesuwała ich na liście oczekujących. Agnieszka znalazła informację, że Polska jest światowym liderem w leczeniu takich wad — to w Poznaniu prof. Wiktor Dega opracował nowatorską metodę osteotomii (rzeźbienia kości), stosowaną do dziś na świecie. Skontaktowali się z warszawskim oddziałem Paley European Institute.
— Tam przeżyliśmy szok. Lekarze złapali się za głowy. Powiedzieli nam, że ta pierwsza operacja w Nowej Zelandii w ogóle nie powinna się odbyć. Nasza córka była na nią za duża, ten zabieg nie miał prawa się udać. W medycynie wiadomo to od 50 lat — relacjonuje Agnieszka.
O szczegóły przypadku Miry pytamy dyrektora medycznego Paley European Institute lek. Tomasza Albrewczyńskiego. — Pacjentka trafiła do naszej kliniki ze zwichnięciem stawu biodrowego na tle dysplazji. Przyczyną był późny moment rozpoznania schorzenia — w miejscu zamieszkania dziewczynki nie funkcjonowała poradnia preluksacyjna, a wczesna diagnostyka nie była dostępna — wyjaśnia i dodaje, że w chwili rozpoznania dziecko miało już kilkanaście miesięcy.
Albrewaczyński opisuje operację, do której doszło w Nowej Zelandii. — Wykonano wówczas zamknięte nastawienie stawu biodrowego oraz zastosowano unieruchomienie w gipsie biodrowym, które utrzymywano przez kilka tygodni. Niestety, po zdjęciu gipsu doszło do nawrotu deformacji i ponownego zwichnięcia stawu.
— Pacjentka zgłosiła się do naszego ośrodka w wieku ponad 3 lat — już ze zwichniętym stawem biodrowym oraz skróceniem kończyny dolnej. W takim wieku, przy nieskuteczności leczenia zachowawczego, najlepszym i jedynym skutecznym postępowaniem jest leczenie operacyjne — mówi i wymienia, jak będą wyglądały kolejne etapy leczenia.
— Plan obejmuje kompleksową rekonstrukcję stawu biodrowego: otwarte nastawienie zwichniętego stawu, plastykę torebki stawowej, osteotomię kości udowej oraz odpowiednio dobraną osteotomię miednicy, której celem jest właściwe pokrycie głowy kości udowej i stworzenie warunków do dalszego prawidłowego rozwoju stawu.
Jak wyjaśnia, takie zabiegi rekonstrukcyjne wykonywane są w Instytucie regularnie.
— Mamy nadzieję, że dzięki przeprowadzonej rekonstrukcji pacjentka — będąc jeszcze w wieku rozwojowym — uzyska szansę na prawidłowy remodeling stawu biodrowego, właściwe ukształtowanie panewki i dobrą kongruencję z głową kości udowej — przekazuje i dodaje:
— Pozwoli to w przyszłości uniknąć bólu, uszkodzenia stawu oraz znacząco zmniejszy ryzyko konieczności wykonania endoprotezoplastyki w bardzo młodym wieku.
Mama Miry, Agnieszka, zauważa, że każda operacja związana z leczeniem dysplazji stawu biodrowego, niesie za sobą ryzyko martwicy kości. — Jeśli do niej dojdzie, staw przestanie rosnąć i dziecko zostanie kaleką skazanym na endoprotezy. Niepotrzebna operacja także niosła za sobą to ryzyko zupełnie niepotrzebnie. W Warszawie lekarz robi takie zabiegi trzy razy w tygodniu. Tutaj — raz na ruski rok. Nie chcemy już ryzykować zdrowiem dziecka na antypodach.
Rodzice rozpoczęli zbiórkę pieniędzy na operację, która jest bardzo droga — koszty leczenia wynoszą ok. 113 tys. zł.
— Ale daje szansę na pełną sprawność — podkreśla kobieta.
Bezkarność
Decyzja o leczeniu w Polsce to też wynik utraty zaufania do systemu, który miał chronić. — Nie było ani jednego momentu, w którym tutejsi lekarze podjęli dobrą decyzję. Przegapili diagnozę, wykonali złą operację, a potem nie widzieli, że się nie udała — wylicza rozgoryczona matka.
Najbardziej boli ich bezkarność. — System ACC, który tak chwalili za darmowe leczenie wypadków, ma drugie dno. Działa na zasadzie no-fault (bez orzekania o winie). W papierach mamy wpisane „treatment injury”, czyli uraz w wyniku leczenia. System pokryje koszty rehabilitacji, ale w zamian odbiera nam prawo do sądu. Nie możemy pozwać lekarza za błąd w sztuce, nie możemy walczyć o odszkodowanie za cierpienie dziecka. Zostaliśmy z niczym, zrujnowanym zaufaniem i chorym dzieckiem.
Wymarzony przyjazd do Polski
Od 2018 r. Agnieszka nie była w Polsce. Marzyła o podróży z rodziną, ale nie było ich stać. — Zaplanowanie urlopu i dziesiątki tysięcy złotych za bilety lotnicze nas przerastały. Teraz doszły do tego koszty operacji i pobytu — ze względu na rekonwalescencję córki musimy zostać w Polsce przynajmniej miesiąc, a może dłużej. Mąż będzie musiał wziąć bezpłatny urlop. Jest też ryzyko, że po podróży samolotem i zmianie klimatu (lecimy z nowozelandzkiego lata do polskiej zimy lub z jesieni na wiosnę, w zależności od daty operacji) córka się rozchoruje. Wtedy operację trzeba będzie przełożyć, bo dziecko musi być w stu procentach zdrowe.
Przyjazd odbędzie się jednak tylko wtedy, gdy uda uzbierać się wszystkie fundusze na operację córki.