Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie, co czuje rodzic dziecka zmagającego się z chorobą nowotworową. – Emocje, z którymi mierzą się rodzice, to od strachu i lęku, towarzyszących im przez cały proces leczenia, po mechanizmy obronne, które pomagają im przetrwać. Ten poziom stresu jest dla układu nerwowego praktycznie nie do zniesienia. Ich mózgi robią wszystko, by włączyć tryb przetrwania – mówi dr n. med. Martyna Domańska, specjalistka psychologii klinicznej i psychoterapii dzieci i młodzieży, pracująca w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, z którą rozmawialiśmy o procesie leczenia i trudnej drodze, jaką pokonują nie tylko mali pacjenci, ale całe ich rodziny.
nie, ale byliśmy na SOR-ze
6%
nie, na szczęście nie
27%
Obserwowanie swojego dziecka w chorobie to jedna z najtrudniejszych i najbardziej skrajnych sytuacji, jakie można sobie wyobrazić. Jak rodzice reagują na wiadomość o diagnozie?
Martyna Domańska, psycholog kliniczny: Wachlarz reakcji jest niewyobrażalnie szeroki – już od samego początku diagnostyki spotykamy się z różnorodnymi postawami. Należy podkreślić, że nawet te skrajne czy trudne reakcje są zrozumiałe i adekwatne. To normalna odpowiedź na nienormalną sytuację. Ktoś, kto nie pracuje w tej strukturze i nie jest jej częścią, nie jest w stanie tego sobie wyobrazić. Emocje, z którymi mierzą się rodzice, wahają się od strachu i lęku towarzyszących im przez całe leczenie, po mechanizmy obronne, które pozwalają przetrwać. Ten poziom stresu jest dla układu nerwowego praktycznie nie do wytrzymania. Ich mózgi robią wszystko, by włączyć tryb przetrwania.
Trzeba dodać, że te emocje zmieniają się w trakcie całego procesu leczenia. Towarzyszą im lęk, strach, obawa, ale mogą się też pojawić złość, niezgoda, a także – gdy napływają dobre informacje, a zdarza się to nierzadko – nadzieja, ulga i radość.
Pracując tutaj z rodzinami, jesteśmy nastawieni na te zmieniające się w zależności od etapu leczenia i napływających informacji emocje. Nie ma jednego scenariusza. Zawsze mówimy, że może być różnie, a my jesteśmy tu po to, by odpowiedzieć na to, co się pojawi. Nie nastawiamy się z góry na nic konkretnego. Możemy się różnych rzeczy spodziewać, ale te 10 lat pracy pokazuje, że przewidywania to tylko część tego, z czym się mierzymy.
Kiedyś usłyszałem, że łatwiej pracuje się z rodzicami, którzy podchodzą do tego emocjonalnie. Osoby sprawiające wrażenie twardych często zamykają się na świat.
Rzeczywiście, na początku łatwiej pracuje się z rodzicami, którzy komunikują swoje emocje, bo możemy na nie reagować i je przepracowywać. Jednak nie ma sytuacji, w której emocje nie byłyby widoczne. Czasem pojawia się niespójność między przekazem werbalnym a niewerbalnym. Po rodzicach widać bardzo wiele rzeczy.
Na początku pojawia się pewnego rodzaju poczucie winy, pytania: czy coś przeoczyliśmy, czy mogliśmy wcześniej pójść do lekarza, czy dało się czegoś uniknąć. To pierwsze kwestie, które trzeba interwencyjnie zaopiekować, bo nie ma takich działań, które rodzice mogliby podjąć, by tego uniknąć. Mimo to wielu z nich niesłusznie bierze na siebie poczucie winy.
Przychodzi mi do głowy historia pewnej mamy, która zaczynała od ogromnego poczucia winy – najpierw myślała, że to tylko infekcja, potem okazało się, że to coś poważnego. Kilka tygodni później mówiła już o poczuciu niezrozumienia przez ludzi z zewnątrz. Powiedziała wtedy: „Dopóki tu nie jesteś i tego nie przeżywasz, nie jesteś w stanie sobie wyobrazić, co się tutaj dzieje”. To nie była pretensja – raczej wyraz jej zdziwienia. A co dopiero dla osób, które na co dzień nie mają z tym styczności.
Osoby, które po raz pierwszy stykają się z diagnozą, szukają informacji o podobnych przypadkach. Nikt nie chce być sam z takimi wiadomościami.
Nic nie zastąpi wsparcia, jakie pacjenci i rodzice dają sobie nawzajem. I trzeba wyraźnie powiedzieć: nie chodzi tu do końca o to, że inni też tak mają – w tym wypadku nie działa porównywanie społeczne. Chodzi raczej o to, że jesteśmy razem. Ja zaczynam leczenie, inni je kończą – to właśnie bycie z tym razem w stu procentach, w poczuciu zrozumienia i wyrozumiałości. Istnieją dwa równoległe światy: świat leczenia, choroby i walki oraz świat zewnętrzny, ten, który był wcześniej – świat rodziny, która nie chorowała. Bo zawsze podkreślamy, że choruje cała rodzina. To, co pozwala przetrwać i funkcjonować, to ludzie dla siebie nawzajem – dzielenie się historiami w wymiarze wsparcia. Rodzice pytają: czy ktoś miał taką diagnozę, czy to się udało, czy była taka pacjentka, czy potem było dobrze. Potrzebują takich informacji, bo wraz z diagnozą nie przychodzi żadna pewność. Nie możemy powiedzieć, że dziecko na pewno wyzdrowieje. Możemy powiedzieć: „zrobimy wszystko, żeby tak było” – i że naszym wspólnym celem jest wyzdrowienie.
„To był przełom”. Po 30 latach zaczęli ratować pacjentów
Każdy korzysta ze wsparcia?
Każdy ma taką możliwość, ale nie każdy się na nią decyduje. Z czasem nauczyłam się, że niczego nie można robić na siłę. Stosuję metodę małych kroków. Rodzice widzą mnie na oddziale, staram się być obecna i dostępna. Czasem to inny rodzic podpowiada, że warto porozmawiać, a czasem zaczynamy od spraw technicznych i stopniowo pojawia się przestrzeń na rozmowę o uczuciach, lęku i tym, z czym rodzice próbują sobie poradzić. Trud patrzenia na cierpienie dziecka – że boli, że nie może normalnie funkcjonować – jest ogromny. A to, co przenika najbardziej, to poczucie: „ja nic nie mogę zrobić”. To bardzo ważne, żeby to prostować – rodzice wykonują w tym momencie niewyobrażalną pracę, po prostu będąc przy dziecku. Dają mu poczucie bezpieczeństwa i stabilności. W sytuacjach kryzysowych poczucie bezsilności wraca, bo leczenie bywa trudne i dynamiczne. Ale każdy z tych rodziców potrafi się z niego wydobyć. I pięknie jest patrzeć, jak odnajdują w sobie siłę – również dzięki wsparciu z zewnątrz. Niejednokrotnie to doświadczenie bardzo scala rodziny i zbliża je do siebie.
Rodziny w jednej chwili zaczynają funkcjonować w nowym świecie. Dotyczy to również rodzeństwa osoby chorej.
Używamy stwierdzenia, że kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Nie ma sytuacji, w której nie wpływałoby to na cały system – zarówno na rodzeństwo, jak i na relacje między rodzicami czy między dziećmi a rodzicami. Rodzeństwo również w tym uczestniczy, choć nikt go o zgodę nie pyta. W centrum uwagi jest dziecko chore, ale staramy się poszerzać opiekę i podkreślać, że są tam też inni ludzie, którzy w tym uczestniczą – byli, są i będą częścią tego systemu. Mając nadzieję, że dziecko wyzdrowieje i wróci do domu, trzeba pamiętać, że wtedy cała rodzina będzie musiała ponownie się przeorganizować. Adaptacja do choroby to jedno, ale adaptacja po leczeniu – powrót do życia – to ogromne wyzwanie.
Niejednokrotnie rodzice mówią: „czekaliśmy na to miesiącami, a teraz chodzę po domu i płaczę”. Mimo że to był cel od początku, powrót okazuje się trudny. Chcemy, żeby to doświadczenie nas zbliżyło, ale nie zawsze tak się dzieje.
Opiekują się Państwo pacjentami w różnym wieku, o różnych potrzebach.
W klinice leczeni są pacjenci od 0 do 18. roku życia, więc potrzeby są bardzo zróżnicowane. Choroba dotyka dzieci na różnych etapach życia – zarówno tych najmłodszych, jak i nastolatków, których wyrywa z relacji rówieśniczych i systemu edukacji. W zależności od wieku wyzwania są inne, inne są potrzeby i poczucie straty. Największe poczucie straty mają pacjenci, którzy mieli już swoje życie poza rodziną – szkołę, znajomych. Błędem jest mówienie, że „wszystko wróci do normy”. Oni mówią: „mnie dwa lata temu nie było i nikt mi tego nie zwróci”. To bardzo ważny obszar do pracy po zakończeniu leczenia.
Zmienia się wygląd.
To coś, co dotyka praktycznie wszystkich naszych pacjentów, na różnych etapach leczenia. I mitem jest przekonanie, że dotyczy to tylko dziewczynek – nie ma tu reguły. Zmiany wyglądu powodują czasem wycofanie z kontaktów rówieśniczych. Pacjenci mówią: „nie chcę, żeby mnie teraz oglądali”. To bardzo trudne doświadczenie.
Relacja między środowiskiem pacjenta a samym chorym też bywa trudna?
Potrzeby są różne. Najważniejsze jest danie sygnału: „jestem tutaj”. Natomiast na pewno nie działa dawanie rad typu „wiem, jak się czujesz” – bo nie wiemy. Pacjenci i rodzice wciąż są tymi samymi ludźmi i często chcą być traktowani normalnie. Dlatego tak ważne jest wprowadzanie elementów codzienności – zajęć, spotkań. To ma ogromny wymiar terapeutyczny.
W przypadku nowotworów hematologicznych rokowania są dobre, ale zdarza się, że pacjent odchodzi.
To rzadkie sytuacje, ale niestety się zdarzają. Jesteśmy wtedy z rodziną i pacjentem do samego końca, zmienia się jednak forma leczenia. Gdy nie ma już możliwości leczenia, ogromnym wsparciem staje się opieka hospicyjna – często sprawowana w domu, w celu zapewnienia jak największego komfortu i intymności w tym niewyobrażalnie trudnym czasie.
Jak personel medyczny radzi sobie w tak trudnej pracy?
Kluczowe są predyspozycje i to, żeby lubić tę pracę i chcieć tu być. Choć brzmi to paradoksalnie, często przychodzę tutaj z uśmiechem – dzięki pacjentom, rodzicom i całemu zespołowi. Trzeba jednak przyznać, że jest to praca bardzo obciążająca emocjonalnie, od której nie da się całkowicie odciąć. Dlatego staramy się być dla siebie nawzajem wsparciem.