\u2014 Chcia\u0142abym, \u017ceby ta ustawa by\u0142a powodem do dumy dla rz\u0105du, ale w obecnym kszta\u0142cie zostawia wiele rodzin w trudnej sytuacji. M\u00f3j syn, ze wzgl\u0119du na wiek i specyfik\u0119 potrzeb, niestety nie mo\u017ce na ni\u0105 liczy\u0107 \u2014 m\u00f3wi polityczka w rozmowie z „Wysokimi Obcasami”.<\/p>\n
Jakie problemy opieki nad osobami z niepe\u0142nosprawno\u015bciami zauwa\u017ca Jagna Marczu\u0142ajtis? <\/p>\n
Jakie zmiany w ustawie o asystencji osobistej s\u0105 postulowane przez Marczu\u0142ajtis? <\/p>\n
Co nowego wprowadz\u0105 'toalety dost\u0119pne’ na stacjach benzynowych? <\/p>\n
Jakie zmiany w wsparciu dla niepe\u0142nosprawnych s\u0105 wdra\u017cane w Europie? <\/p>\n
\nMo\u017cna by powiedzie\u0107, \u017ce zamiast nowoczesnego my\u015bliwca sz\u00f3stej generacji dostali\u015bmy model przypominaj\u0105cy starego MiG-a \u2014 czyli co\u015b, co nie odpowiada wsp\u00f3\u0142czesnym wyzwaniom. Pomys\u0142 w\u0142\u0105czenia do systemu os\u00f3b doros\u0142ych jest krokiem w dobr\u0105 stron\u0119, ale brakuje ci\u0105g\u0142o\u015bci wsparcia dla dzieci oraz pomocy dla rodzic\u00f3w, kt\u00f3rzy chcieliby wr\u00f3ci\u0107 na rynek pracy<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u2014 stwierdza.<\/p>\n
Marczu\u0142ajtis-Walczak zwraca m.in. uwag\u0119 na to, \u017ce po uko\u0144czeniu trzeciego roku \u017cycia przez dziecko ko\u0144czy si\u0119 pomoc z programu „babciowego”, a na asystencj\u0119 osobist\u0105 najm\u0142odsi musz\u0105 czeka\u0107 nawet do „18”. <\/p>\n
Asystencja osobista jako inwestycja w spo\u0142ecze\u0144stwo<\/p>\n
Zdaniem pos\u0142anki dyskusja o kosztach asystencji osobistej powinna ust\u0105pi\u0107 miejsca rozmowie o jej warto\u015bci jako inwestycji w ludzi i ich samodzielno\u015b\u0107. Jak zaznacza, umo\u017cliwienie rodzicom powrotu na rynek pracy przynosi korzy\u015bci ca\u0142ej gospodarce i jest krokiem w stron\u0119 bardziej inkluzywnego spo\u0142ecze\u0144stwa.<\/p>\n
Jednym z najbardziej krytykowanych element\u00f3w nowej ustawy jest ograniczenie prawa do wyboru asystenta. Marczu\u0142ajtis-Walczak wyra\u017ca nadziej\u0119, \u017ce podczas prac komisji sejmowej ta kwestia zostanie poprawiona. I dodaje, \u017ce przez lata asystenci byli wybierani przez osoby z niepe\u0142nosprawno\u015bci\u0105 lub ich rodziny, a nowy wym\u00f3g do\u015bwiadczenia i kwalifikacji znacz\u0105co ogranicza t\u0119 swobod\u0119.<\/p>\n
W praktyce wiele czynno\u015bci medycznych, takich jak podawanie karmienia przez PEG czy wymiana rurki tracheotomijnej, wykonuj\u0105 rodzice, cho\u0107 teoretycznie powinny nale\u017ce\u0107 do piel\u0119gniarek. Te jednak mog\u0105 nie by\u0107 zainteresowane prac\u0105 za stawk\u0119 od 49 do 55 z\u0142 brutto za godzin\u0119.<\/p>\n
W opinii pos\u0142anki najwa\u017cniejsze s\u0105 cechy osobiste asystent\u00f3w: empatia, zaufanie i gotowo\u015b\u0107 do codziennej pomocy. Adwokatka Katarzyna Hebe czy aktywista Wojtek Sawicki pokazuj\u0105, jak istotna jest mo\u017cliwo\u015b\u0107 wyboru zaufanego cz\u0142owieka, z kt\u00f3rym buduje si\u0119 blisk\u0105 relacj\u0119.<\/p>\n
Polska na tle Europy<\/p>\n
Z raportu przygotowanego przez Marczu\u0142ajtis-Walczak i zaprezentowanego w Parlamencie Europejskim wynika, \u017ce Polska przeznacza na opiek\u0119 d\u0142ugoterminow\u0105 oko\u0142o p\u00f3\u0142 procenta PKB. Wi\u0119kszo\u015b\u0107 tych \u015brodk\u00f3w trafia na opiek\u0119 nad osobami starszymi, a zaledwie niewielka cz\u0119\u015b\u0107 na \u015bwiadczenia pieni\u0119\u017cne. Wci\u0105\u017c zbyt wiele funduszy inwestuje si\u0119 w rozbudow\u0119 instytucji zamiast w rozw\u00f3j wsparcia \u015brodowiskowego.<\/p>\n
Brakuje tak\u017ce organu nadzoruj\u0105cego proces deinstytucjonalizacji. Problemy z d\u0142ugoterminow\u0105 opiek\u0105 dotycz\u0105 nie tylko Polski \u2014 kraje Unii Europejskiej r\u00f3wnie\u017c zmagaj\u0105 si\u0119 z limitami godzin wsparcia, d\u0142ugimi listami oczekuj\u0105cych czy niedoborem kadry.<\/p>\n
Mama Kokosa pracuje teraz nad wprowadzeniem na stacjach benzynowych w Polsce tzw. toalet dost\u0119pnych. S\u0105 to miejsca wyposa\u017cone w urz\u0105dzenia umo\u017cliwiaj\u0105ce wygodne przewini\u0119cie oraz transport z w\u00f3zka na le\u017cank\u0119 czy sedes. Podczas podr\u00f3\u017cy z synem brak takich udogodnie\u0144 by\u0142 dla niej du\u017cym problemem. W rozmowie z prezesem Orlenu Ireneuszem F\u0105far\u0105 uzyska\u0142a zapewnienie, \u017ce pierwsze pilota\u017cowe „toalety dost\u0119pne” pojawi\u0105 si\u0119 na kilku stacjach ju\u017c w przysz\u0142ym roku \u2014 cho\u0107 to tylko jeden z krok\u00f3w w stron\u0119 poprawy jako\u015bci \u017cycia os\u00f3b z niepe\u0142nosprawno\u015bciami.<\/p>\n
Codzienno\u015b\u0107 z Kokosem<\/p>\n
Syn 46-latki znajduje si\u0119 pod opiek\u0105 dr hab. Olgi Milczarek w poradni Wad Rozwojowych M\u00f3zgu w Krakowie. Od sierpnia ma wszczepiony stymulator nerwu b\u0142\u0119dnego, kt\u00f3ry zapobiega napadom padaczki i rejestruje dane o ich liczbie.<\/p>\n
\nJest superfajnym i pogodnym ch\u0142opcem, cho\u0107 uwi\u0119zionym we w\u0142asnym ciele. Od p\u00f3\u0142 roku nie mieli\u015bmy \u017cadnego napadu padaczki, a wcze\u015bniej zdarza\u0142y si\u0119 nawet raz w tygodniu<\/p>\n<\/blockquote>\n
\u2014 zdradza mama ch\u0142opca, kt\u00f3ry codziennie przypomina jej, dlaczego warto walczy\u0107 o godno\u015b\u0107 i system, kt\u00f3ry naprawd\u0119 wspiera rodziny. Jego historia jest dziesi\u0105tek tysi\u0119cy rodzin w Polsce, kt\u00f3re zas\u0142uguj\u0105 na \u017cycie pe\u0142ne mo\u017cliwo\u015bci, a nie ogranicze\u0144.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\u2014 Chcia\u0142abym, \u017ceby ta ustawa by\u0142a powodem do dumy dla rz\u0105du, ale w obecnym kszta\u0142cie zostawia wiele rodzin…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":136235,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[12],"tags":[32,33,183,36,37,27,28203,34,35,28,31,48,25,46,42,38,40,39,41,47,29,30,26,28204],"class_list":{"0":"post-136234","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-polska","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-dzieci_dziecko","11":"tag-featured-news","12":"tag-featurednews","13":"tag-headlines","14":"tag-jagna_marczulajtis_walczak","15":"tag-latest-news","16":"tag-latestnews","17":"tag-naglowki","18":"tag-najwazniejsze-artykuly","19":"tag-nat_styl","20":"tag-news","21":"tag-omp","22":"tag-pl","23":"tag-poland","24":"tag-polish","25":"tag-polska","26":"tag-polski","27":"tag-screening_general","28":"tag-top-stories","29":"tag-topstories","30":"tag-wiadomosci","31":"tag-wojtek_sawicki"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pl\/115673585733174085","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/136234","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=136234"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/136234\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/136235"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=136234"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=136234"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=136234"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}