{"id":1384,"date":"2025-09-17T19:11:09","date_gmt":"2025-09-17T19:11:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/1384\/"},"modified":"2025-09-17T19:11:09","modified_gmt":"2025-09-17T19:11:09","slug":"dostala-lek-za-9-mln-zl-oto-co-stalo-sie-po-20-godzinach","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/1384\/","title":{"rendered":"Dosta\u0142a lek za 9 mln z\u0142. Oto co sta\u0142o si\u0119 po 20 godzinach"},"content":{"rendered":"\n

17 wrze\u015bnia 2021 roku w rodzinie S\u0142upskich z Lublina obchodzony jest niczym drugie urodziny ich c\u00f3reczki. Nina dosta\u0142a wtedy pierwszy raz preparat, kt\u00f3ry mia\u0142 na celu dostarczenie do organizmu brakuj\u0105cego genomu produkuj\u0105cego bia\u0142ko.<\/p>\n

Post\u0119p widoczny by\u0142 od razu<\/p>\n

Lek zadzia\u0142a\u0142 ekspresowo. – Dwadzie\u015bcia godzin p\u00f3\u017aniej Nina przybra\u0142a pozycj\u0119, kt\u00f3rej nigdy wcze\u015bniej nie widzia\u0142em – opowiada\u00a0Tomasz S\u0142upski<\/a>. – Przy podawaniu leku do ko\u0144ca nie by\u0142o wiadomo, jak to si\u0119 rozwinie. Teraz to ju\u017c mog\u0119 powiedzie\u0107, \u017ce to by\u0142 pewnie jedyny ratunek i tylko kwestia, ile czasu stracili\u015bmy, zbieraj\u0105c t\u0119 ogromn\u0105 kwot\u0119 pieni\u0119dzy i jakie nieodwracalne szkody zosta\u0142y wyrz\u0105dzone w organizmie c\u00f3rki – wzdycha nasz rozm\u00f3wca.<\/p>\n

ZOBACZ WIDEO: Te s\u0142owa mog\u0105 zadziwia\u0107. Buczkowski szczerze o torze w Bydgoszczy<\/p>\n

Nina S\u0142upska preparat mia\u0142a podany jako 22. dziecko w Polsce. Cztery lata temu lek, kt\u00f3ry kosztowa\u0142 9 milion\u00f3w z\u0142otych, nie by\u0142 refundowany przez NFZ. Teraz na szcz\u0119\u015bcie si\u0119 to zmieni\u0142o.<\/p>\n

W\u015br\u00f3d os\u00f3b, kt\u00f3re o to walczy\u0142y by\u0142 te\u017c ojciec Niny.\u00a0– Dok\u0142adnie po roku od podania c\u00f3rce preparatu ministerstwo og\u0142osi\u0142o, \u017ce ten lek ju\u017c jest w refundacji. Je\u015bli w badaniach przesiewowych, kt\u00f3re robione s\u0105 dzieciom, wyjdzie brak genomu produkuj\u0105cego bia\u0142ko, maj\u0105 one podawane lekarstwo od razu i rozwijaj\u0105 si\u0119 normalnie. Nina nie mia\u0142a tego szcz\u0119\u015bcia i otrzyma\u0142a go, maj\u0105c ju\u017c p\u00f3\u0142tora roku, bo troch\u0119 czasu zaj\u0119\u0142o zbieranie tej gigantycznej kwoty. Do tego czasu niestety bardzo du\u017co neuron\u00f3w obumar\u0142o – przyznaje Tomasz S\u0142upski.<\/p>\n

200 tys. os\u00f3b zrzuci\u0142o si\u0119 na najdro\u017cszy lek \u015bwiata<\/p>\n

Dramatyczn\u0105 diagnoz\u0119 o tym, \u017ce Nina – ich m\u0142odsza c\u00f3rka – choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mi\u0119\u015bni, rodzina S\u0142upskich us\u0142ysza\u0142a w 2020 roku. Ratunkiem by\u0142o podanie leku. Historia dwuletniej w\u00f3wczas dziewczynki poruszy\u0142a Polsk\u0119, w tym \u015bwiat sportu, a w szczeg\u00f3lno\u015bci \u017cu\u017cla.<\/p>\n

\"Nina Nina S\u0142upska <\/p>\n

Nina S\u0142upska to bowiem bratanica Paw\u0142a S\u0142upskiego<\/a>, jednego z najlepszych s\u0119dzi\u00f3w \u017cu\u017clowych w Polsce, arbitra, kt\u00f3ry poprowadzi\u0142 sobotnie Grand Prix w Vojens, gdzie po sz\u00f3sty tytu\u0142 indywidualnego mistrza \u015bwiata si\u0119gn\u0105\u0142 Bartosz Zmarzlik<\/a>.<\/p>\n

Tata dziewczynki zostawi\u0142 wszystko i koordynowa\u0142 szeroko zakrojon\u0105 akcj\u0119, by zebra\u0107 kosmiczn\u0105 kwot\u0119 na leczenie dziecka. Nie tylko w \u015brodowisku \u017cu\u017clowym zbierano pieni\u0105dze, ale tak\u017ce przedstawiciele innych dyscyplin sportu przekazywali pami\u0105tki i gad\u017cety, by wesprze\u0107 Nin\u0119.<\/p>\n

Z\u0142oty medal Zmarzlika zamkn\u0105\u0142 zbi\u00f3rk\u0119<\/p>\n

Wyj\u0105tkowym gestem wykaza\u0142 si\u0119 Bartosz Zmarzlik. \u017bu\u017clowy mistrz \u015bwiata przekaza\u0142 sw\u00f3j pierwszy z\u0142oty medal z 2019 roku. – Pieni\u0105dze z tej licytacji zamkn\u0119\u0142y ca\u0142\u0105 zbi\u00f3rk\u0119. Za medal wp\u0142yn\u0119\u0142o ponad 70 tysi\u0119cy z\u0142otych – wspomina tata Niny.<\/p>\n

\"Nina Nina S\u0142upska <\/p>\n

Przez osiem miesi\u0119cy ponad 200 tysi\u0119cy os\u00f3b dorzuci\u0142o si\u0119 do tego, by dziewczynka mog\u0142a otrzyma\u0107 najdro\u017cszy lek \u015bwiata. To by\u0142a walka z czasem, a w zasadzie z wag\u0105 dziecka. Nina mog\u0142a mie\u0107 podany lek, zanim osi\u0105gn\u0119\u0142a 13,5 kg wagi.<\/p>\n

W sobot\u0119 (13.09) rodzina S\u0142upskich ogl\u0105da\u0142a przed telewizorem wyczyn Bartosza Zmarzlika w du\u0144skim Vojens, gdzie Polak si\u0119gn\u0105\u0142 po sz\u00f3sty tytu\u0142 indywidualnego mistrza \u015bwiata i do\u0142\u0105czy\u0142 do legend tej dyscypliny sportu.<\/p>\n

– Nawet wcze\u015bniej ni\u017c zwykle poszli\u015bmy po\u0107wiczy\u0107 na rowerku rehabilitacyjnym, by p\u00f3\u017aniej obejrze\u0107 Grand Prix. Trzymali\u015bmy kciuki za wujka, kt\u00f3ry s\u0119dziowa\u0142 zawody, i Polak\u00f3w – m\u00f3wi Tomasz S\u0142upski.<\/p>\n

Nina pojawia si\u0119 tak\u017ce na zawodach w Lublinie. Wie, jak wiele zawdzi\u0119cza \u015brodowisku \u017cu\u017clowemu, kt\u00f3re tak bardzo przyczyni\u0142o si\u0119 do zebrania ogromnej kwoty. – Nina je\u017adzi na w\u00f3zeczku, do kt\u00f3rego dokupi\u0142em nap\u0119d elektryczny. Ostatnio nawet potrafi\u0142a podnie\u015b\u0107 na sekund\u0119 ko\u0142o i imitowa\u0142a grzanie motocykla \u017cu\u017clowego – dodaje jej tata.<\/p>\n

Rehabilitacja i nadzieja na lepsze jutro<\/p>\n

Nina S\u0142upska obecnie jest w zer\u00f3wce. W przysz\u0142ym roku p\u00f3jdzie do szko\u0142y. Progres, jaki zrobi\u0142a po podaniu leku, jest ogromny. – Ca\u0142y czas widzimy jaki\u015b post\u0119p, nie mamy regresu. To najwa\u017cniejsze – podkre\u015bla Tomasz S\u0142upski.<\/p>\n

– Pierwszy okres po podaniu leku to by\u0142 taki sprint, \u017ce z dziecka siedz\u0105cego zacz\u0119\u0142a raczkowa\u0107. P\u00f3\u017aniej pr\u00f3bowali\u015bmy j\u0105 pionizowa\u0107. Z tygodnia na tydzie\u0144 by\u0142y zauwa\u017calne efekty. Teraz nie ma mo\u017ce ju\u017c tak znacz\u0105cej poprawy, ale wci\u0105\u017c jest ci\u0119\u017cka praca i codzienna rehabilitacja, by kr\u0119gos\u0142up znajdowa\u0142 si\u0119 w prawid\u0142owej pozycji. Ninka je\u017adzi ca\u0142y czas na w\u00f3zku. Nie ma jeszcze si\u0142y, by sta\u0107 ca\u0142y czas czy chodzi\u0107, ale systematycznie rozwija swoje umiej\u0119tno\u015bci motoryczne – podkre\u015bla.<\/p>\n

– Przy chodziku potrafi chodzi\u0107, wi\u0119c naprawd\u0119 ca\u0142y czas kroczek po kroczku idziemy do przodu. Wierzymy, \u017ce ta praca zaprocentuje w przysz\u0142o\u015bci. Czy b\u0119dzie kiedy\u015b samodzielnie chodzi\u0107, tego nie wiemy, ale dzi\u0119ki podanemu lekowi post\u0119p jest i tak gigantyczny – nie kryje nasz rozm\u00f3wca.<\/p>\n

17 wrze\u015bnia ka\u017cdego roku S\u0142upscy \u015bwi\u0119tuj\u0105 „drugie urodziny” c\u00f3rki. Dat\u0119 podania leku Ninie w\u0142a\u015bnie traktuj\u0105 jako drugie \u017cycie i nadziej\u0119 dla c\u00f3rki na lepsze jutro. – Z pewno\u015bci\u0105 p\u00f3jdziemy tradycyjnie po rehabilitacji na pizz\u0119. 17 wrze\u015bnia to \u015bwi\u0119to Niny – ko\u0144czy tata dziewczynki.<\/p>\n

Nina S\u0142upska ca\u0142y czas wymaga kosztowej rehabilitacji. Mo\u017cna jej w tym pom\u00f3c, przekazuj\u0105c swoje 1,5 procent podatku. Numer KRS fundacji: 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczeg\u00f3\u0142owy „1379 Nina S\u0142upska”.<\/p>\n

Maciej Kmiecik, dziennikarz WP SportoweFakty<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"17 wrze\u015bnia 2021 roku w rodzinie S\u0142upskich z Lublina obchodzony jest niczym drugie urodziny ich c\u00f3reczki. Nina dosta\u0142a…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":1385,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[24],"tags":[780,42,38,40,39,41,127,126,781,174],"class_list":{"0":"post-1384","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-sport","8":"tag-bartosz-zmarzlik","9":"tag-pl","10":"tag-poland","11":"tag-polish","12":"tag-polska","13":"tag-polski","14":"tag-sport","15":"tag-sports","16":"tag-tomasz-slupski","17":"tag-zuzel"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1384","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1384"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1384\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1385"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1384"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1384"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1384"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}