![\"Logo\"](\"https:\/\/cdn.medonet.pl\/img\/Logo_desktop_Medonet.svg\"){kind=logo}
<\/a><\/p>\nCzytaj nas cz\u0119\u015bciej w Google<\/p>\n
Dodaj w Google <\/a>Musia\u0142a, jak wspomina, zrobi\u0107 sobie jeszcze ma\u0142\u0105 powt\u00f3rk\u0119 z biologii, by lepiej zrozumie\u0107, o co chodzi z tymi kom\u00f3rkami krwi<\/a> i co dzieje si\u0119 z jej dzieckiem. Przyznaje, \u017ce samo zg\u0142\u0119bianie tych zagadnie\u0144 jest bardzo ciekawe. Szkoda tylko, \u017ce nast\u0119puje w takich okoliczno\u015bciach. <\/p>\n \u2014 Je\u015bli w og\u00f3le mo\u017cna m\u00f3wi\u0107 o jakichkolwiek pozytywnych stronach takiej sytuacji… \u2014 zastanawia si\u0119 \u2014 to mo\u017ce w\u0142a\u015bnie to, \u017ce cz\u0142owiek poznaje i zaczyna rozumie\u0107 tematy, kt\u00f3rymi prawdopodobnie nigdy wcze\u015bniej by si\u0119 nie zainteresowa\u0142.<\/p>\n Masz skrzyneczk\u0119 pod sk\u00f3r\u0105Marta przyznaje, \u017ce wcze\u015bniej nie wiedzia\u0142a, \u017ce chemioterapi\u0119<\/a> mo\u017cna podawa\u0107 przez specjalny port naczyniowy umieszczony pod sk\u00f3r\u0105. Leo\u015b mia\u0142 port zak\u0142adany ju\u017c dwa razy. Za pierwszym razem dosz\u0142o do infekcji i konieczna by\u0142a wymiana. <\/p>\n Wygl\u0105da to tak, \u017ce pod sk\u00f3r\u0105 znajduje si\u0119 niewielkie urz\u0105dzenie, do kt\u00f3rego bezpo\u015brednio wpina si\u0119 ig\u0142\u0119. Dzi\u0119ki temu leki trafiaj\u0105 od razu do du\u017cej \u017cy\u0142y, nie uszkadzaj\u0105c po drodze mniejszych. Problem polega\u0142 na tym, \u017ce Leo\u015b bardzo \u017ale znosi\u0142 sam fakt obecno\u015bci „tego”.<\/p>\n \u2014 Przez pierwszy miesi\u0105c czy nawet dwa by\u0142o naprawd\u0119 ci\u0119\u017cko. Nie chcia\u0142 si\u0119 k\u0105pa\u0107, nie chcia\u0142 si\u0119 rozbiera\u0107, nie pozwala\u0142 nam nawet zbli\u017ca\u0107 si\u0119 do tego miejsca. Ka\u017cda k\u0105piel ko\u0144czy\u0142a si\u0119 p\u0142aczem i histeri\u0105. Wida\u0107 by\u0142o, \u017ce psychicznie bardzo trudno mu to zaakceptowa\u0107 \u2014 wspomina mama.<\/p>\n Z czasem by\u0142o jednak l\u017cej. Psycholog<\/a> t\u0142umaczy\u0142 ch\u0142opcu, \u017ce to taka ma\u0142a skrzyneczka pomagaj\u0105ca podawa\u0107 lekarstwa, \u017ce nie b\u0119dzie tam zawsze i \u017ce kiedy\u015b zostanie usuni\u0119ta. Pr\u00f3bowa\u0142 z nim nawet specjalnych \u0107wicze\u0144 pomagaj\u0105cych dzieciom oswoi\u0107 si\u0119 z portem, na przyk\u0142ad delikatnego dotykania tego miejsca pi\u00f3rkiem. I pomog\u0142o.<\/p>\n Malec k\u0105pie si\u0119 bez protest\u00f3w, pozwala zdj\u0105\u0107 sobie koszulk\u0119. Wcze\u015bniej pr\u00f3bowa\u0142 os\u0142ania\u0107 to miejsce i w og\u00f3le nie chcia\u0142 go pokazywa\u0107.<\/p>\n Dalszy ci\u0105g artyku\u0142u pod materia\u0142em wideo \u015arednio niskie ryzyko<\/p>\n Leo\u015b zosta\u0142 zakwalifikowany do grupy \u015brednio niskiego ryzyka. W tym schemacie wyr\u00f3\u017cnia si\u0119 cztery grupy: niskiego ryzyka, \u015brednio niskiego, \u015brednio wysokiego i wysokiego. Ch\u0142opiec znajduje si\u0119 w tej drugiej.<\/p>\n \u2014 Lekarze przez pewien czas zastanawiali si\u0119, czy nie zakwalifikowa\u0107 go do grupy \u015brednio wysokiego ryzyka, poniewa\u017c wyniki niekt\u00f3rych bada\u0144 znajdowa\u0142y si\u0119 dos\u0142ownie na granicy mi\u0119dzy tymi dwoma kategoriami \u2014 t\u0142umaczy Marta.<\/p>\n Ostatecznie jednak zdecydowano inaczej, bo bardzo \u017ale znosi\u0142 skutki uboczne chemioterapii, a leczenie w grupie wy\u017cszego ryzyka wi\u0105\u017ce si\u0119 z wi\u0119kszymi dawkami lek\u00f3w i wi\u0119ksz\u0105 toksyczno\u015bci\u0105 terapii. Oczywi\u015bcie ca\u0142kiem „chemii” nie uniknie \u2014 Leo\u015b realizuje dwuletni plan opartego na niej leczenia.<\/p>\n \u2014 W tej chwili rozpoczynamy trzeci blok chemioterapii. B\u0119dzie on obejmowa\u0142, z tego, co pami\u0119tam, trzy czterodniowe pobyty w szpitalu. Opr\u00f3cz tego codziennie podajemy „chemi\u0119” w domu \u2014 wylicza rozm\u00f3wczyni Medonetu.<\/p>\n Ma\u0142ego pacjenta ju\u017c wcze\u015bniej odwiedza\u0142y piel\u0119gniarki i podczas tego bloku prawdopodobnie te\u017c b\u0119d\u0105 przychodzi\u0142y na wizyty domowe. Niezale\u017cnie od tego, dwa razy w tygodniu, trzeba pobiera\u0107 krew do bada\u0144. Ka\u017cda gor\u0105czka oznacza konieczno\u015b\u0107 natychmiastowego przyjazdu, wykonania bada\u0144 i podania antybiotyku. Bardzo cz\u0119sto potrzebne s\u0105 r\u00f3wnie\u017c transfuzje krwi. Jest co robi\u0107.<\/p>\n Substancje bardzo toksyczne <\/p>\n „Chemia”, kt\u00f3r\u0105 Leo\u015b przyjmuje codziennie w domu, jest w formie \u0142atwego do podania syropu. \u0141atwego w teorii, bo mama precyzuje, \u017ce du\u017co j\u0105 to kosztuje psychicznie.<\/p>\n \u2014 Mam zalecenie, \u017ceby podczas podawania tej „chemii” zak\u0142ada\u0107 gumowe r\u0119kawiczki, aby przypadkiem \u017cadna kropla leku nie mia\u0142a kontaktu z moj\u0105 sk\u00f3r\u0105. To jest a\u017c tak toksyczne, wi\u0119c trzeba zachowa\u0107 du\u017c\u0105 ostro\u017cno\u015b\u0107 \u2014 opisuje procedur\u0119.<\/p>\n Oczywi\u015bcie ten lek wyst\u0119puje r\u00f3wnie\u017c w tabletkach, ale ma\u0142ym dzieciom podaje si\u0119 go zazwyczaj w formie syropu.<\/p>\n \u2014 Mo\u017cna sobie wyobrazi\u0107, jak silne s\u0105 to leki, skoro ja, jako doros\u0142a osoba, nie powinnam mie\u0107 z nimi kontaktu nawet przez sk\u00f3r\u0119<\/a>. A moje dziecko je przyjmuje \u2014 m\u00f3wi Marta.<\/p>\n Jednocze\u015bnie podkre\u015bla, \u017ce jest ogromnie wdzi\u0119czna, \u017ce medycyna dysponuje dzi\u015b tak skutecznymi metodami leczenia. Zw\u0142aszcza \u017ce statystyki s\u0105 naprawd\u0119 bardzo pocieszaj\u0105ce i to w\u0142a\u015bnie one w du\u017cej mierze pozwalaj\u0105 mie\u0107 nadziej\u0119.<\/p>\n \u2014 Wiemy, \u017ce ten protok\u00f3\u0142 leczenia dzia\u0142a \u2014 podsumowuje.<\/p>\n Schodzimy do zeraPrzy pierwszym badaniu szpiku kostnego<\/a> Leo\u015b mia\u0142 86 proc. kom\u00f3rek nowotworowych. To du\u017co. Bardzo.<\/p>\n \u2014 Tak naprawd\u0119 prawie nie by\u0142o tam niczego poza blastami, czyli kom\u00f3rkami bia\u0142aczkowymi, niedojrza\u0142ymi kom\u00f3rkami bia\u0142ych krwinek. W du\u017cym uproszczeniu \u2014 to w\u0142a\u015bnie one zajmuj\u0105 miejsce w szpiku. Kiedy szpik zostaje nimi przepe\u0142niony, zaczynaj\u0105 przedostawa\u0107 si\u0119 do krwi i wtedy choroba mo\u017ce zosta\u0107 wykryta w zwyk\u0142ym badaniu \u2014 Marta ca\u0142kiem dobrze si\u0119 ju\u017c orientuje w temacie.<\/p>\n Po miesi\u0105cu leczenia wykonano ponowne badanie. Wynik nie by\u0142 jeszcze ca\u0142kowicie „czysty”, ale zamiast 86 proc. wykaza\u0142 ju\u017c tylko 0,005 proc. nieprawid\u0142owych kom\u00f3rek. To pokazuje, \u017ce leczenie dzia\u0142a i to bardzo skutecznie.<\/p>\n \u2014 Obecnie czekamy na wyniki kolejnego pobrania szpiku, kt\u00f3re by\u0142o wczoraj. To ma by\u0107 ostatnie takie badanie. Wszyscy, w tym lekarze, mamy nadziej\u0119, \u017ce wynik poka\u017ce ju\u017c ca\u0142kowity brak kom\u00f3rek nowotworowych. Gdyby tak si\u0119 nie sta\u0142o, na tym etapie leczenia by\u0142by to sygna\u0142 alarmowy, poniewa\u017c zgodnie z za\u0142o\u017ceniami terapii Leo\u015b powinien ju\u017c by\u0107 w remisji. Odpowied\u017a poznamy prawdopodobnie za tydzie\u0144 lub dwa \u2014 wskazuje mama.<\/p>\n „Zak\u0142adali\u015bmy, \u017ce b\u0119dzie to kilka miesi\u0119cy”<\/p>\n Marta i Kevin s\u0105 ze sob\u0105 ju\u017c 10 lat. D\u0142ugo mieszkali razem w Polsce, ale my\u015bleli o wyje\u017adzie, czekali tylko na odpowiedni moment. Wiedzieli, \u017ce kiedy\u015b przyjdzie czas na taki krok \u2014 Kevin nie m\u00f3wi po polsku na tyle dobrze, by m\u00f3c rozwija\u0107 si\u0119 tu zawodowo.<\/p>\n I rzeczywi\u015bcie ten moment nadszed\u0142 \u2014 Marta zako\u0144czy\u0142a przygod\u0119 z „Le\u015bnicz\u00f3wk\u0105”, serialem, w kt\u00f3rym gra\u0142a przez prawie pi\u0119\u0107 lat. Kilka innych okoliczno\u015bci r\u00f3wnie\u017c z\u0142o\u017cy\u0142o si\u0119 na to, \u017ce 2022 r. okaza\u0142 si\u0119 dobrym momentem, \u017ceby si\u0119 spakowa\u0107 i wyjecha\u0107.<\/p>\n Leo\u015b urodzi\u0142 si\u0119 ju\u017c we Francji \u2014 para przeprowadzi\u0142a si\u0119 i po paru miesi\u0105cach Marta zasz\u0142a w ci\u0105\u017c\u0119.<\/p>\n \u2014 No i jako\u015b tak wszystko pouk\u0142ada\u0142o nam si\u0119 \u017cyciowo i zawodowo, \u017ce dzi\u015b jeste\u015bmy w\u0142a\u015bnie tutaj. Nie my\u015bleli\u015bmy o tym, czy zostaniemy na sta\u0142e, ani jak d\u0142ugo potrwa ten wyjazd. Pocz\u0105tkowo zak\u0142adali\u015bmy, \u017ce mo\u017ce b\u0119dzie to kilka miesi\u0119cy, \u017ce po prostu zobaczymy. A w efekcie mieszkamy tu ju\u017c ponad cztery lata \u2014 liczy Marta.<\/p>\n „Od kilku lat nie by\u0142am na planie filmowym”<\/p>\n W pewnym momencie urwa\u0142y si\u0119 jej kontakty zawodowe, czyli to, co mog\u0142oby j\u0105 na co dzie\u0144 \u0142\u0105czy\u0107 z Warszaw\u0105. Zauwa\u017ca, \u017ce nie jest jedyn\u0105 osob\u0105 z bran\u017cy, kt\u00f3ra tego do\u015bwiadczy\u0142a. Aktorkom po urodzeniu dziecka cz\u0119sto jest bardzo trudno wr\u00f3ci\u0107 do pracy. Mo\u017ce si\u0119 okaza\u0107, \u017ce nikt nie czeka, a propozycje przestaj\u0105 si\u0119 pojawia\u0107.<\/p>\n Plan by\u0142 taki, \u017ceby troch\u0119 lata\u0107 w t\u0119 i z powrotem. To w ko\u0144cu tylko dwie godziny samolotem. We Francji drzwi do filmu i serialu s\u0105 dla Marty, przynajmniej cz\u0119\u015bciowo, zamkni\u0119te przez to, \u017ce m\u00f3wi po francusku z akcentem. W zwi\u0105zku z tym liczba r\u00f3l, kt\u00f3re mog\u0105 jej zosta\u0107 zaproponowane, jest bardzo ograniczona.<\/p>\n \u2014 Tak naprawd\u0119 od momentu przeprowadzki nie by\u0142am na planie filmowym \u2014 przyznaje.<\/p>\n Jednak teatr to ju\u017c zupe\u0142nie inna historia. Marta bardzo du\u017co pracowa\u0142a w teatrze, re\u017cyserowa\u0142a, uczy\u0142a w szkole teatralnej. Tego, w wi\u0119kszo\u015bci, nie robi\u0142a nawet w Polsce.<\/p>\n W tym momencie, ze wzgl\u0119du na chorob\u0119 Leona, d\u0142ugie projekty odpadaj\u0105, cho\u0107 wszystko jest do zorganizowania. Oczywi\u015bcie, nawet gdyby dosta\u0142a teraz sta\u0142\u0105 rol\u0119 w serialu, tak\u0105, jak\u0105 mia\u0142a w „Le\u015bnicz\u00f3wce”, nie mog\u0142aby sobie pozwoli\u0107, by regularnie przylatywa\u0107 do Polski.<\/p>\n Ale przecie\u017c bardzo wiele projekt\u00f3w opiera si\u0119 na dw\u00f3ch, trzech czy pi\u0119ciu dniach zdj\u0119ciowych. W takim zakresie Marta jak najbardziej jest otwarta na wsp\u00f3\u0142prac\u0119.<\/p>\n „Odzywali si\u0119 ci, o kt\u00f3rych bym nigdy nie pomy\u015bla\u0142a”<\/p>\n Min\u0119\u0142o troch\u0119 czasu, zanim zdecydowa\u0142a si\u0119 m\u00f3wi\u0107 o chorobie syna szerzej, r\u00f3wnie\u017c na Instagramie. Na ca\u0142e tygodnie, a nawet miesi\u0105ce, w\u0142a\u015bciwie odci\u0119\u0142a si\u0119 od \u015bwiata.<\/p>\n \u2014 Nie by\u0142am szczeg\u00f3lnie dost\u0119pna, nie odpisywa\u0142am na wiadomo\u015bci i szczerze m\u00f3wi\u0105c, nie mia\u0142am si\u0142y praktycznie na nic \u2014 wyznaje.<\/p>\n Dopiero kiedy za\u0142o\u017cy\u0142a zbi\u00f3rk\u0119, informacja o chorobie Leosia dotar\u0142a do szerszego grona os\u00f3b. Dowiedzieli si\u0119 o niej tak\u017ce ludzie, kt\u00f3rych zna\u0142a z czas\u00f3w pracy w Polsce, ale z kt\u00f3rymi od dawna nie mia\u0142a kontaktu. I wtedy, cho\u0107 zupe\u0142nie si\u0119 tego nie spodziewa\u0142a, spotka\u0142a si\u0119 z ogromn\u0105 fal\u0105 wsparcia.<\/p>\n \u2014 To jest wzruszaj\u0105ce, \u017ce odezwali si\u0119 do mnie ludzie, o kt\u00f3rych my\u015bla\u0142am, \u017ce ju\u017c nigdy si\u0119 nie skontaktujemy i \u017ce by\u0107 mo\u017ce nigdy wi\u0119cej si\u0119 nie zobaczymy. A dzi\u015b niekt\u00f3rzy z nich pisz\u0105 do mnie niemal codziennie, zapewniaj\u0105c, \u017ce my\u015bl\u0105 o mnie i o Leonie \u2014 u\u015bmiecha si\u0119 Marta.<\/p>\n W tym gronie znalaz\u0142a si\u0119 jej serialowa przyjaci\u00f3\u0142ka, Milena Suszy\u0144ska, z kt\u00f3r\u0105 gra\u0142a w „Le\u015bnicz\u00f3wce”.<\/p>\n \u2014 Przylecia\u0142a nawet do mnie. Do dzi\u015b codziennie si\u0119 odzywa. To naprawd\u0119 bardzo du\u017co znaczy \u2014 podkre\u015bla Marta.<\/p>\n Ka\u017cda ciep\u0142a wiadomo\u015b\u0107 jest dla niej wsparciem, tym bardziej \u017ce we Francji nie ma jeszcze tak rozbudowanej sieci bliskich relacji. Rodzice Kevina nie \u017cyj\u0105 i ich ma\u0142a rodzina zosta\u0142a pozostawiona troch\u0119 sama sobie.<\/p>\n „Czy mam prawo prosi\u0107?”<\/p>\n Wiele os\u00f3b zach\u0119ca\u0142o aktork\u0119 do za\u0142o\u017cenia zbi\u00f3rki. Zanim jednak j\u0105 opublikowa\u0142a, zrobi\u0142a ankiet\u0119 na Instagramie, bo zastanawia\u0142a si\u0119, czy w og\u00f3le ma prawo prosi\u0107 o wsparcie w sytuacji, w kt\u00f3rej leczenie Leona jest cz\u0119\u015bciowo refundowane.<\/p>\n \u2014 Nie zbieramy przecie\u017c pieni\u0119dzy na \u017caden eksperymentalny, bardzo drogi lek. To nie jest nasza sytuacja i bardzo wyra\u017anie chcia\u0142am to podkre\u015bli\u0107. Nie znale\u017ali\u015bmy si\u0119 na etapie, na kt\u00f3rym trzeba by\u0142oby szuka\u0107 dost\u0119pu do niestandardowych terapii i mam ogromn\u0105 nadziej\u0119, \u017ce nigdy do tego nie dojdzie \u2014 t\u0142umaczy Marta.<\/p>\n Z czasem b\u0119d\u0105 mog\u0142y pojawia\u0107 si\u0119 leki lub procedury nieobj\u0119te pe\u0142nym finansowaniem \u2014 rodzice Leosia zostali ju\u017c o tym uprzedzeni. W zbi\u00f3rce chodzi jednak o co\u015b innego \u2014 o przymusowy prywatny lockdown. Para musia\u0142a zrezygnowa\u0107 z oko\u0142o 80 proc. planowanych aktywno\u015bci zawodowych na najbli\u017cszy rok i praktycznie zamkn\u0105\u0107 si\u0119 z dzieckiem w domu.<\/p>\n \u2014 W naszym zawodzie nie da si\u0119 tego pogodzi\u0107. Nie mog\u0119 chodzi\u0107 na castingi do seriali ani anga\u017cowa\u0107 si\u0119 w nowe projekty teatralne, poniewa\u017c nigdy nie jestem w stanie przewidzie\u0107, kiedy b\u0119dziemy musieli pojecha\u0107 do szpitala i jak d\u0142ugo tam zostaniemy \u2014 u\u015bci\u015bla nasza rozm\u00f3wczyni.<\/p>\n Zrezygnowa\u0142a z wielu zobowi\u0105za\u0144. Do marca nie b\u0119dzie prowadzi\u0107 zaj\u0119\u0107 w szkole, w kt\u00f3rej mia\u0142a uczy\u0107. Odwo\u0142a\u0142a udzia\u0142 w trzech spektaklach, w kt\u00f3rych mia\u0142a gra\u0107. Zostawi\u0142a jeden, tylko dlatego, \u017ce jego realizacja jest zwi\u0105zana z otrzymanym dofinansowaniem. Musi pojawi\u0107 si\u0119 na scenie, bo inaczej ca\u0142y projekt m\u00f3g\u0142by nie doj\u015b\u0107 do skutku. W praktyce oznacza to, \u017ce w tym sezonie zagra tylko jeden spektakl.<\/p>\n Wpad\u0142a za to na pomys\u0142 ruszenia z akcj\u0105 nagrania audiobook\u00f3w z wierszami Tuwima dla dzieci czytanych przez ni\u0105 \u2014 to praca, kt\u00f3r\u0105 mo\u017ce wykona\u0107 z domu, a takie audiobooki b\u0119d\u0105 do „kupienia” przez zbi\u00f3rk\u0119.<\/p>\n Wskazuje, \u017ce nie da si\u0119 utrzyma\u0107 rodziny i wynajmowa\u0107 mieszkania, bez r\u00f3\u017cnicy, czy w Pary\u017cu, czy Warszawie, jednocze\u015bnie nie pracuj\u0105c.<\/p>\n \u2014 To zwyczajnie nierealne \u2014 podsumowuje.<\/p>\n Nawet si\u0119 nie zbli\u017ca\u0107<\/p>\n Leon nie mo\u017ce chodzi\u0107 do \u017c\u0142obka, bawi\u0107 si\u0119 z dzie\u0107mi, by\u0107 pod opiek\u0105 niani czy kogokolwiek „dochodz\u0105cego” \u2014 zostaj\u0105 mu wi\u0119c rodzice.<\/p>\n Mama wyja\u015bnia, \u017ce malec jest jeszcze w takim wieku, w kt\u00f3rym nie ma bardzo bliskich przyja\u017ani. To etap, kiedy dzieci raczej bawi\u0105 si\u0119 obok siebie ni\u017c ze sob\u0105. Natomiast brakuje mu przede wszystkim uczestniczenia w r\u00f3\u017cnych aktywno\u015bciach. Chcia\u0142by gdzie\u015b p\u00f3j\u015b\u0107, pobawi\u0107 si\u0119 na placu zabaw, poje\u017adzi\u0107 na karuzeli, zobaczy\u0107 inne dzieci. Na razie nie jest to mo\u017cliwe.<\/p>\n \u2014 My\u015bl\u0119, \u017ce bardziej ni\u017c sam brak kontaktu z r\u00f3wie\u015bnikami, smuci go to, \u017ce nie mo\u017ce robi\u0107 tego, co inne dzieci. Nie mo\u017ce nawet swobodnie si\u0119 do nich zbli\u017ca\u0107 \u2014 m\u00f3wi mama.<\/p>\n Przed chorob\u0105 rodzice bardzo cz\u0119sto z nim wychodzili. Pary\u017c oferuje mn\u00f3stwo wydarze\u0144 kulturalnych, zaj\u0119\u0107 i aktywno\u015bci dla dzieci, cz\u0119sto ca\u0142kowicie bezp\u0142atnych. Ca\u0142y czas co\u015b si\u0119 dzia\u0142o.<\/p>\n Teraz rodzice staraj\u0105 si\u0119, jak mog\u0105, zapewnia\u0107 mu r\u00f3\u017cne atrakcje w domu. Czasem razem z piel\u0119gniarkami przychodz\u0105 do nich klauni, kt\u00f3rzy pr\u00f3buj\u0105 nieco os\u0142odzi\u0107 wszystkie badania, wk\u0142ucia i procedury medyczne, przez kt\u00f3re musi przechodzi\u0107.<\/p>\n Z bia\u0142aczk\u0105 jest inaczejMarta ju\u017c wie, \u017ce przebieg bia\u0142aczki<\/a> pod pewnymi wzgl\u0119dami r\u00f3\u017cni si\u0119 od innych chor\u00f3b nowotworowych<\/a>. Zawsze mia\u0142a przekonanie, pewnie zreszt\u0105 do\u015b\u0107 powszechne, \u017ce rak sam w sobie d\u0142ugo nie daje objaw\u00f3w, a najtrudniejsze staje si\u0119 dopiero leczenie i zwi\u0105zane z nim skutki uboczne. Tymczasem w przypadku bia\u0142aczki dzieci\u0119cej cz\u0119sto jest inaczej.<\/p>\n \u2014 Dziecko jeszcze przed rozpocz\u0119ciem leczenia ma wyra\u017ane objawy choroby i naprawd\u0119 \u017ale si\u0119 czuje. S\u0105 one bardzo uci\u0105\u017cliwe. Natomiast gdy tylko leczenie zaczyna eliminowa\u0107 wadliwe kom\u00f3rki, samopoczucie dziecka potrafi poprawi\u0107 si\u0119 bardzo szybko. My r\u00f3wnie\u017c to obserwujemy. Leo\u015b jest obecnie w naprawd\u0119 dobrej formie \u2014 opisuje.<\/p>\n Mama podkre\u015bla, \u017ce bardzo podnosi j\u0105 na duchu widok dziecka, kt\u00f3re zn\u00f3w jest praktycznie takie, jakie powinno by\u0107.<\/p>\n \u2014 Poza tym, \u017ce nie ma w\u0142os\u00f3w \u2014 dopowiada.<\/p>\n „Prowadzimy z nim normalne rozmowy”<\/p>\n Rodzice zauwa\u017cyli, \u017ce w tej przymusowej blisko\u015bci jest im dobrze. Sp\u0119dzaj\u0105 ze sob\u0105 wi\u0119cej czasu ni\u017c kiedykolwiek, dziecko jest blisko nich i prze\u017cywaj\u0105 razem mn\u00f3stwo pi\u0119knych moment\u00f3w. Paradoksalnie \u2014 to jedna z bardzo niewielu pozytywnych stron tej trudnej sytuacji.<\/p>\n Ich uwag\u0119 zwr\u00f3ci\u0142 \u015bwietny rozw\u00f3j ch\u0142opca. Ju\u017c wcze\u015bniej wiedzieli, \u017ce dzieci sp\u0119dzaj\u0105ce wi\u0119cej czasu z doros\u0142ymi na og\u00f3\u0142 bardzo szybko rozwijaj\u0105 si\u0119 j\u0119zykowo. Tak by\u0142o u nich zawsze cho\u0107by po d\u0142u\u017cszych przerwach czy \u015bwi\u0119tach. Gdy Leon wraca\u0142 p\u00f3\u017aniej do \u017c\u0142obka, zawsze mia\u0142 bogatszy zas\u00f3b s\u0142\u00f3w.<\/p>\n Podobnie jest teraz. W ci\u0105gu tych trzech miesi\u0119cy choroby jego rozw\u00f3j mowy wr\u0119cz eksplodowa\u0142.<\/p>\n \u2014 Wcze\u015bniej budowa\u0142 proste zdania i u\u017cywa\u0142 prostych s\u0142\u00f3w, a dzi\u015b mo\u017cemy ju\u017c prowadzi\u0107 z nim normalne rozmowy \u2014 nie dowierza Marta.<\/p>\n Teraz, gdy oboje od\u0142o\u017cyli kariery na dalszy plan, nie zajmuj\u0105 si\u0119 w\u0142a\u015bciwie niczym innym poza opiek\u0105 nad synem. Kiedy\u015b wszystko wygl\u0105da\u0142o inaczej. Wracali do domu wieczorem, trzeba by\u0142o szybko przygotowa\u0107 kolacj\u0119, wyk\u0105pa\u0107 dziecko, po\u0142o\u017cy\u0107 je spa\u0107, a rano znowu zaczyna\u0142 si\u0119 wy\u015bcig z czasem. Weekend mija\u0142 b\u0142yskawicznie i tak naprawd\u0119 czasu dla siebie zostawa\u0142o niewiele.<\/p>\n „Chemia” przed kolacj\u0105 <\/p>\n Dni wygl\u0105daj\u0105 dosy\u0107 podobnie. Pobudka oko\u0142o \u00f3smej rano, \u015bniadanie, a potem wyj\u015bcie do parku \u2014 celuj\u0105 w pory, kiedy nie ma tam dzieci, ale to zazwyczaj i tak kr\u00f3tkie spacery.<\/p>\n Po 12.00 cz\u0119sto s\u0105 ju\u017c jakie\u015b wizyty. Przychodzi piel\u0119gniarka, \u017ceby pobra\u0107 krew albo poda\u0107 chemioterapi\u0119. Czasem odwiedza ich rehabilitantka, poniewa\u017c przez d\u0142ugi czas Leo\u015b w og\u00f3le nie wstawa\u0142 z \u0142\u00f3\u017cka i nie chodzi\u0142. Innym razem przychodzi psycholog, kt\u00f3ry pracuje zar\u00f3wno z rodzicami, jak i z dzieckiem. Tak naprawd\u0119 ca\u0142y czas co\u015b si\u0119 dzieje i niemal ka\u017cdego dnia „wpadaj\u0105” im sprawy zwi\u0105zane z leczeniem.<\/p>\n P\u00f3\u017aniej jest czas na drzemk\u0119, zwykle trwa ona dwie lub trzy godziny. Po niej podwieczorek, zabawa samochodzikami, czytanie ksi\u0105\u017ceczek. Czasem kresk\u00f3wki. Kiedy dziecko przez tak d\u0142ugi czas przebywa w domu, nie da si\u0119 tego unikn\u0105\u0107.<\/p>\n Potem k\u0105piel, kolacja i przygotowania do snu. No i oczywi\u015bcie jeszcze „chemia”, kt\u00f3r\u0105 podaj\u0105 przed kolacj\u0105.<\/p>\n \u2014 Opr\u00f3cz tego jest r\u00f3wnie\u017c wiele innych lek\u00f3w, mi\u0119dzy innymi tych \u0142agodz\u0105cych skutki uboczne chemioterapii. W praktyce to ca\u0142y rytua\u0142 zwi\u0105zany z podawaniem lek\u00f3w ka\u017cdego dnia \u2014 przyznaje mama.<\/p>\n „Czy zachorowa\u0142em, bo by\u0142em niegrzeczny?”Dziecko, nawet trzyletnie, co\u015b o swojej chorobie oczywi\u015bcie wiedzie\u0107 musi. Rodzice dostali w szpitalu ca\u0142e nar\u0119cza materia\u0142\u00f3w przygotowanych specjalnie dla dzieci. Wszystko jest tam wyja\u015bnione za pomoc\u0105 obrazk\u00f3w i prostych historii. Czerwone krwinki<\/a>, bia\u0142e krwinki<\/a>, a tak\u017ce to, \u017ce niekt\u00f3re z tych bia\u0142ych krwinek s\u0105 chore. Na ilustracjach wida\u0107, jak zajmuj\u0105 miejsce zdrowym i przeszkadzaj\u0105 im prawid\u0142owo funkcjonowa\u0107. <\/p>\n \u2014 Mamy wi\u0119c r\u00f3\u017cne pomoce edukacyjne, kt\u00f3re pomagaj\u0105 mu zrozumie\u0107 sytuacj\u0119 na poziomie odpowiednim dla jego wieku. Bardzo wa\u017cne jest te\u017c nieustanne podkre\u015blanie, \u017ce to nie jest jego wina. Ma\u0142e dzieci cz\u0119sto pr\u00f3buj\u0105 znale\u017a\u0107 przyczyn\u0119 wydarze\u0144 w swoim zachowaniu. Mog\u0105 my\u015ble\u0107: „co zrobi\u0142em \u017ale?”, „czy to dlatego, \u017ce by\u0142em niegrzeczny?”, „czy to jaka\u015b kara?”. Dlatego trzeba regularnie powtarza\u0107, \u017ce choroba nie jest konsekwencj\u0105 niczego, co zrobi\u0142 \u2014 zaznacza Marta.<\/p>\n R\u00f3wnie wa\u017cne jest t\u0142umaczenie, \u017ce ten stan nie b\u0119dzie trwa\u0142 wiecznie. W ko\u0144cu dzieci \u017cyj\u0105 przede wszystkim tera\u017aniejszo\u015bci\u0105. Nie maj\u0105 jeszcze poczucia czasu typowego dla doros\u0142ych i trudno im wyobrazi\u0107 sobie odleg\u0142\u0105 przysz\u0142o\u015b\u0107. Musz\u0105 wi\u0119c s\u0142ysze\u0107, \u017ce leczenie kiedy\u015b si\u0119 sko\u0144czy i \u017ce nie zawsze b\u0119dzie wygl\u0105da\u0142o to tak jak teraz.<\/p>\n „Tego nie mog\u0119, bo jestem chory”<\/p>\n \u2014 Leo\u015b cz\u0119sto m\u00f3wi, \u017ce jest chory, \u017ce czego\u015b nie mo\u017ce zrobi\u0107 albo gdzie\u015b p\u00f3j\u015b\u0107. Dotyczy to r\u00f3wnie\u017c jedzenia \u2014 m\u00f3wi Marta.<\/p>\n Ch\u0142opca obowi\u0105zuje bowiem specjalna dieta ochronna. Trzeba bardzo uwa\u017ca\u0107 na kwestie bezpiecze\u0144stwa \u017cywno\u015bci. Nie mo\u017ce je\u015b\u0107 niczego, co jest otwarte d\u0142u\u017cej ni\u017c 24 godziny. Ma nawet wydzielone miejsce w lod\u00f3wce, \u017ceby maksymalnie ograniczy\u0107 ryzyko kontaktu z bakteriami, poniewa\u017c jego odporno\u015b\u0107 jest ca\u0142y czas bardzo os\u0142abiona.<\/p>\n Sam sta\u0142 si\u0119 bardzo uwa\u017cny. Dobrze wie ju\u017c, \u017ce pewnych rzeczy mu nie wolno, a na inne musi uwa\u017ca\u0107. Rodzice maj\u0105 nadziej\u0119, \u017ce nie przerodzi si\u0119 to kiedy\u015b w nadmierny l\u0119k czy obsesj\u0119 na punkcie czysto\u015bci albo jedzenia, ale na razie wygl\u0105da na to, \u017ce maluch ca\u0142kiem dobrze sobie z tym radzi.<\/p>\n Przede wszystkim jest ca\u0142y czas z rodzicami. Ci widz\u0105, \u017ce sama obecno\u015b\u0107 mamy i taty daje mu ogromne poczucie bezpiecze\u0144stwa. Jest spokojniejszy i \u0142atwiej akceptuje wszystkie procedury, badania czy ograniczenia, kiedy oni s\u0105 obok.<\/p>\n Za to gdy tylko cho\u0107 jedno z nich znika mu z pola widzenia, od razu traci jeden ze swoich punkt\u00f3w odniesienia. Staje si\u0119 wtedy bardziej wra\u017cliwy, niepewny.<\/p>\n Chcia\u0142oby si\u0119 da\u0107 mu wszystko<\/p>\n Marta przypomina, \u017ce mimo choroby Leo\u015b nadal jest przede wszystkim trzyletnim dzieckiem. Nadal trzeba stawia\u0107 mu granice i normalnie go wychowywa\u0107. To bardzo wa\u017cne, bo leczenie potrwa d\u0142ugo. Nie mo\u017cna przez dwa lata pozwala\u0107 mu na wszystko tylko dlatego, \u017ce jest chory.<\/p>\n \u2014 Kiedy, mam nadziej\u0119, ten etap si\u0119 sko\u0144czy, b\u0119dzie pi\u0119cioletnim ch\u0142opcem i powinien rozwija\u0107 si\u0119 adekwatnie do swojego wieku. Nie mo\u017ce emocjonalnie zatrzyma\u0107 si\u0119 na etapie dwulatka \u2014 t\u0142umaczy.<\/p>\n Przyznaje, \u017ce naturalnym odruchem rodzica jest ch\u0119\u0107 wynagrodzenia dziecku ca\u0142ego tego cierpienia. Chcia\u0142oby si\u0119 da\u0107 mu wszystko, czego zapragnie. Cho\u0107by by\u0142y to wszystkie s\u0142odycze \u015bwiata, pizza, par\u00f3wki, ulubione bajki i ka\u017cda mo\u017cliwa przyjemno\u015b\u0107.<\/p>\n \u2014 Dlatego musimy bardzo pilnowa\u0107 samych siebie. Bo cho\u0107 chcemy oszcz\u0119dzi\u0107 mu jak najwi\u0119cej trudnych do\u015bwiadcze\u0144, to jednocze\u015bnie naszym zadaniem nadal jest wychowywanie go i przygotowywanie do normalnego \u017cycia \u2014 zaznacza mama.<\/p>\n \u017bartowa\u0142 ju\u017c w szpitalu<\/p>\n Leo\u015b, jak opowiada mama, nieustannie \u017cartuje. Ju\u017c jako noworodek potrafi\u0142 roz\u015bmiesza\u0107 rodzic\u00f3w. Do rodzinnej legendy przesz\u0142a ju\u017c sytuacja ze szpitala, zaraz po narodzinach.<\/p>\n \u2014 Zrobi\u0142 co\u015b, po czym \u015bmiali\u015bmy si\u0119, \u017ce to by\u0142 jego pierwszy \u017cart. Niestety nie pami\u0119tam ju\u017c dok\u0142adnie, co to by\u0142o, ale pami\u0119tam samo wra\u017cenie. Od pocz\u0105tku mia\u0142 w sobie co\u015b takiego, \u017ce potrafi\u0142 wywo\u0142ywa\u0107 u\u015bmiech \u2014 wspomina Marta.<\/p>\n I tak zosta\u0142o do dzi\u015b. Roz\u015bmiesza wszystkich. Teraz, kiedy coraz lepiej m\u00f3wi, jest to jeszcze bardziej widoczne. Czasami rodzice zastanawiaj\u0105 si\u0119, czy nie odziedziczy\u0142 tego po mamie \u2014 aktorce. Potrafi, jak Buster Keaton, zachowywa\u0107 absolutnie kamienn\u0105 twarz, podczas gdy mama i tata doskonale wiedz\u0105, \u017ce w\u0142a\u015bnie \u017cartuje. Robi to tak przekonuj\u0105co, \u017ce osoby z zewn\u0105trz bez problemu mog\u0142yby da\u0107 si\u0119 nabra\u0107.<\/p>\n \u2014 Dlatego bardzo trudno by\u0142o patrze\u0107 na niego w pierwszych tygodniach choroby. W pierwszym miesi\u0105cu praktycznie znik\u0142a ca\u0142a ta energia, kt\u00f3r\u0105 zawsze mia\u0142. Przesta\u0142 \u017cartowa\u0107, rzadko si\u0119 u\u015bmiecha\u0142. By\u0142 ca\u0142y czas zm\u0119czony, os\u0142abiony, opuchni\u0119ty. Dochodzi\u0142y do tego nudno\u015bci<\/a> i wymioty<\/a> \u2014 m\u00f3wi mama.<\/p>\n Teraz, na szcz\u0119\u015bcie, stopniowo odzyskuje si\u0142y. Znowu w centrum jego \u015bwiata s\u0105 samochody. Te w\u0142a\u015bciwie zawsze by\u0142y na topie \u2014 jego najwi\u0119ksza pasja i, jak podejrzewa mama, jeszcze d\u0142ugo si\u0119 to nie zmieni.<\/p>\n Wie, jak zjednywa\u0107 sobie ludzi. W szpitalu \u015bwietnie dogaduje si\u0119 z piel\u0119gniarkami. Mama \u015bmieje si\u0119, \u017ce ju\u017c teraz potrafi je sobie owin\u0105\u0107 wok\u00f3\u0142 palca, w ko\u0144cu ma w sobie du\u017co wdzi\u0119ku i naturalnego uroku.<\/p>\n \u2014 A jednocze\u015bnie ma te\u017c charakter \u2014 zauwa\u017ca Marta. \u2014 Jak chyba ka\u017cdy trzylatek. Potrafi bardzo stanowczo walczy\u0107 o swoje zdanie, negocjowa\u0107, a czasem po prostu si\u0119 wyk\u0142\u00f3ca\u0107, je\u015bli uwa\u017ca, \u017ce co\u015b powinno wygl\u0105da\u0107 inaczej.<\/p>\n