Emily Richardson, portadora da síndrome rara de Stevens-Johnson (SSJ) Foto: Arquivo Pessoal/ND Mais
Emily Richardson, de 36 anos, vive no escuro. Não por escolha, mas por necessidade. Qualquer contato com a luz solar, mesmo que por poucos segundos, pode provocar queimaduras graves, bolhas e reações potencialmente fatais.
“Todos os dias da minha vida tenho que viver como uma vampira porque o sol pode realmente me matar”, detalhou em entrevista ao The Sun. A moradora de Murfreesboro, no Tennessee (EUA), raramente sai de casa. Quando precisa, cobre o corpo inteiro com roupas de proteção UV, luvas, capuz e máscara.
“Preciso garantir que estou usando luvas, capuz e máscara, além de me certificar não só de estar vestindo todas as minhas roupas com proteção UV, mas também de que nenhum dos meus gatos tenha acidentalmente rasgado uma das minhas leggings com as garras, fazendo um buraco na minha roupa”.
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Os primeiros sinais surgiram há 16 anos. Depois de passar um tempo ao sol, o rosto de Emily começou a inchar e coçar. O que parecia uma reação passageira evoluiu de forma progressiva até se tornar incapacitante. “Um minuto [de luz solar] provavelmente me mataria, raramente saio de casa.”
A situação piorou em 2021, após Emily contrair covid. A doença, segundo ela, teria agravado a sensibilidade da pele. Desde então, até luzes fluorescentes podem causar bolhas e escurecimento do rosto. “Isso controla completamente a minha vida. A cada segundo de cada dia, preciso ficar atenta ao que estou fazendo em relação à posição do sol.”
Emily não pode ser exposta a raios UVFoto: Arquivo Pessoal/ND Mais
Emily precisou abandonar o trabalho como corretora de imóveis e reorganizar completamente a rotina. “Eu vivia ao ar livre, adorava o sol, a praia, o movimento. Agora, qualquer raio de luz me ameaça.”
Um diagnóstico raro
Em agosto de 2024, depois de anos de exames inconclusivos, Emily recebeu o diagnóstico de síndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma condição grave e rara que causa destruição da pele e das mucosas. O diagnóstico veio pela Rede de Doenças Não Diagnosticadas, projeto ligado aos Institutos Nacionais de Saúde dos EUA.
Apesar disso, ela afirma que muitos médicos ainda duvidam da ligação entre sua reação extrema à luz solar e a síndrome. “Os médicos acham que eu nasci com uma doença autoimune e que essa é a causa subjacente de todos os meus problemas de saúde”, explicou.
“Eles acham que meu corpo estava combatendo a doença, mas em 2021 eu peguei covid. Os médicos acreditam que a covid destruiu o que restava do meu sistema imunológico e liberou o Kraken, por assim dizer”.
Mulher precisa viver no escuro, sem sair de casaFoto: Imagem gerada por IA/ND Mais
Segundo os especialistas que a acompanham, o vírus pode ter desencadeado uma hipersensibilidade imunológica severa, tornando o organismo incapaz de tolerar estímulos externos, inclusive os raios UV.
O que é a síndrome de Stevens-Johnson (SSJ)
Segundo estudo conduzido pela Universidade Federal de São Paulo, a SSJ é uma reação de hipersensibilidade grave, geralmente provocada por medicamentos, e considerada uma emergência dermatológica. Ela afeta menos de 10% da superfície corporal, mas tem alto potencial de mortalidade se não tratada rapidamente.
A doença causa destruição da pele e das mucosas, deixando o paciente vulnerável a infecções e desidratação, de modo semelhante a queimaduras severas. Entre os sintomas mais comuns estão febre, erupções cutâneas, bolhas, descamação e ulcerações dolorosas em regiões como boca, olhos e órgãos genitais.
Além disso, a SSJ pode afetar órgãos internos e causar complicações como insuficiência renal e infecções secundárias, o que exige tratamento hospitalar intensivo.
O que pode causar a síndrome de Stevens-Johnson
Conforme a pesquisa, na maioria dos casos, a síndrome de Stevens-Johnson é provocada por reações adversas a medicamentos. Entre os principais desencadeadores estão antibióticos (como penicilinas e sulfas), anticonvulsivantes (como fenitoína e carbamazepina) e anti-inflamatórios não esteroides.
Também há registros ligados a infecções virais ou bacterianas, como herpes, influenza, HIV e Mycoplasma pneumoniae. Em uma parcela menor de pacientes, nenhuma causa específica é encontrada, os chamados casos idiopáticos.
Síndrome rara provoca lesões na peleFoto: Reprodução/ND Mais
No caso de Emily, acredita-se que uma combinação de fatores genéticos, autoimunes e infecciosos tenha contribuído para o desenvolvimento da condição, tornando seu corpo extremamente sensível à luz solar.
Sintomas da síndrome de Stevens-Johnson
O quadro clínico geralmente começa com febre e mal-estar, seguido de erupções vermelhas que se transformam em bolhas e áreas de necrose cutânea. Um sinal típico é o sinal de Nikolsky positivo, quando a pele se desprende com uma leve fricção.
As lesões nas mucosas, especialmente nos olhos e na boca, são frequentes e dolorosas. A inflamação ocular pode levar a úlceras de córnea e perda parcial da visão. Em alguns casos, a síndrome evolui para a forma mais grave, conhecida como necrólise epidérmica tóxica, que atinge mais de 30% da superfície corporal.
Como é o tratamento da síndrome de Stevens-Johnson
O tratamento da SSJ deve ser feito em ambiente hospitalar, geralmente em unidades de terapia intensiva ou centros especializados em queimados.
O objetivo é sustentar o paciente enquanto o corpo se recupera, já que a doença é autolimitada, ou seja, tende a cessar por conta própria.