Chega às livrarias em setembro “O rumo inesperado” (Bestseller), escrito por Emma Heming Willis sobre a demência do marido, Bruce Willis.
É, segundo ela, o livro que gostaria de ter lido ao saber do duro diagnóstico da doença do ator. Quando Bruce Willis recebeu a notícia de que tinha demência frontotemporal, mandaram para a família somente um panfleto médico com informações básicas a respeito e uma recomendação para que retornassem em poucos meses.
A partir de memórias pessoais, Emma criou um guia para aqueles que cuidam de seus familiares ou amigos no momento da enfermidade.
Leia trechos inéditos do livro:
Não consigo especificar quando exatamente tudo começou, é tudo muito nebuloso, mas, em algum momento, nosso relacionamento começou a ficar estranho. Recordávamos certas conversas de um jeito diferente, e nossa comunicação parecia muito truncada. Às vezes, eu pensava: Ele está falando sério? Será que ele está fingindo? Ou eu estou ficando louca? A desconexão era sutil, mas cada vez mais frequente.
Comecei a perceber que ele ficava mais na dele quando reuníamos toda a família para um jantar ou outra refeição. Ele ficava sentado em silêncio e deixava a conversa por conta dos outros, sem fazer muitos comentários. Vale lembrar que, nas reuniões de família, Bruce quase sempre era o único homem em uma mesa cheia de mulheres, comigo, nossas duas filhas e as três filhas mais velhas dele, todas animadíssimas, falando sem parar e ao mesmo tempo. No início, achei que ele só estivesse deixando a gente “tagarelar”. Mas, quando penso nisso agora, vejo que aquele não era o Bruce que eu conhecia.
Uma noite, logo quando Bruce começou a ficar meio aéreo, o alarme da nossa casa disparou às duas da manhã. Parei por um segundo, esperando Bruce lidar com isso como de costume. Mas, quando ele nem se mexeu, saí do nosso quarto, corri escada abaixo e digitei o código do alarme. Naquele momento, me ocorreu: Agora eu vou cuidar de tudo?
* Situações pelas quais os cuidadores passam:
Por exemplo, as piores perguntas feitas por quem não é familiarizado com a doença eram (e ainda são): “Como o Bruce está? Ele está melhor?” Essas perguntas são gatilhos exaustivos porque me obrigam a explicar que ele nunca vai melhorar. Não existe cura ou tratamento. É uma conversa difícil e algo horrível de me ouvir dizendo em voz alta.
A demência precoce é insidiosa, alterando de maneira lenta e sutil a pessoa que você conhece desde sempre, fazendo pequenas mudanças até que a pessoa que você ama pareça uma versão distante de quem já foi. Essa incerteza é difícil para mim, porque às vezes penso: Quando foi a última vez que tive Bruce por completo? O que estávamos fazendo? Qual foi a última conversa que tive com ele? Infelizmente, nunca terei as respostas para essas perguntas
A perda ambígua é imensamente dolorosa e não é bem compreendida por outras pessoas. […]. Por exemplo, se eu digo que estou de luto, as pessoas sempre reagem com algo como: “Por quê? Bruce ainda está aqui”, ou “Como você pode estar de luto por alguém que ainda está vivo?”, ou ainda “Você devia se sentir sortuda por ainda tê-lo.” Mas conhecer esse fenômeno me assegurou que essa perda é um sentimento real.