Oliver Chu vive entre consultas e hospitais. Com apenas três anos, tornou-se a primeira pessoa no mundo com síndrome de Hunter a receber uma terapia genética pioneira e, em apenas três meses, já mostra progressos na fala, na mobilidade e no desenvolvimento de novas capacidades, surpreendendo todos os que acompanham o tratamento.
Reprodução família Chu | BBC
Oliver Chu, um menino de três anos, tornou-se o primeiro paciente no mundo com síndrome de Hunter a receber uma terapia genética, que poderá alterar o tratamento desta doença rara. O ensaio decorre no Royal Manchester Children’s Hospital, no Reino Unido, e os primeiros resultados estão a surpreender os médicos e a família, segundo a BBC.
Oliver Chu tem uma condição rara e hereditária chamada síndrome de Hunter, que provoca danos progressivos no corpo e no cérebro. Nos casos mais graves, estes doentes morrem geralmente antes dos 20 anos. Os efeitos são por vezes descritos como uma espécie de demência infantil.
Desde que foi diagnosticado com a síndrome de Hunter, a vida de Oliver, tal como a do irmão mais velho, Skyler, que também tem a doença, tem sido marcada por várias visitas ao hospital.
Antes do tratamento, Oliver não produzia uma enzima essencial para a saúde das suas células. Agora, com uma terapia genética inédita a nível mundial, a equipa médica de Manchester está a tentar travar a progressão da doença, modificando geneticamente as células de Oliver.
“Esperei 20 anos para ver um menino como o Oliver a evoluir tão bem como está a acontecer. É simplesmente entusiasmante”, contou à BBC o professor Simon Jones, co-líder do ensaio clínico.
“Achámos que o futuro deles ia desabar”
À BBC, os pais de Oliver, Ricky e Jingru Chu, contaram que o diagnóstico dos dois filhos foi um choque.
“Quando disseram o nome da doença, avisaram-nos logo para não procurarmos na internet. Mas qualquer pai procura. E quando vimos o que podia acontecer, achámos que o futuro deles ia desabar”, recordou o pai.
“Está a aprender novas habilidades”
O tratamento começou com a recolha de células estaminais de Oliver, que foram enviadas para Londres e modificadas geneticamente para produzir a enzima em falta.
Em fevereiro deste ano, as células foram reintroduzidas no organismo do menino, através de uma infusão, com o objetivo de travar a progressão da doença.
Três meses depois, Oliver já apresentava melhorias na fala, mobilidade e interação com outras crianças e deixou de receber a infusão semanal da enzima que faltava.
“Quero beliscar-me todas as vezes que conto às pessoas que o Oliver está a produzir as suas próprias enzimas. Sempre que falamos sobre isso, dá-me vontade de chorar, porque é simplesmente incrível”, revelou a mãe.
O ensaio clínico envolve cinco rapazes em todo o mundo, e cada um será acompanhado durante dois anos.
Simon Jones, responsável pelo estudo, contou que “antes do transplante, Oliver não produzia nenhuma enzima. Agora produz centenas de vezes a quantidade normal e está a aprender novas palavras e habilidades”.
Até agora, o único tratamento disponível custava por ano cerca de 260 mil euros a cada paciente e apenas retardava os efeitos físicos da doença, sem trazer benefícios ao desenvolvimento cognitivo.