Já sentia alguns sintomas da doença antes do “Big Brother Brasil” em 2013, no qual fui a vencedora, mas nada muito forte: um pouco de fadiga e dores nas articulações. Três anos depois do programa é que eles se intensificaram e ficaram mais frequentes. Vieram então a falta de ar e alergias no corpo sem sentido. Surgiam erupções na pele. Comecei a ter secura nos olhos, dificuldade de engolir e dores na garganta. Era como se a cada dia aparecesse uma coisa diferente.

Desde o começo dos sinais, eu fui a especialistas, vários deles. Mas o diagnóstico certo não vinha. Uma vez chegaram a dizer que tinha pegado sarna e dedetizaram minha casa e cama. Para minha falta de energia, receitavam polivitamínicos. Outros médicos diziam que o que eu tinha era emocional. Fiz terapia. Era aquela pessoa que estava sempre com um problema. A minha própria família e meus amigos me julgavam. Minha saúde mental foi para o lixo. Acreditei que eu não era ninguém, que não era suficiente para nada. E os sintomas passaram a piorar. A ponto de um dia eu entrar no hospital por uma dor de garganta insuportável e não saber se eu sairia dali. Todos os antibióticos não faziam mais efeito. Precisaram me internar para tomar medicamento na veia e fiquei dias ali. Estava insustentável.

Nesse meio tempo, a minha irmã descobriu que tinha lúpus e, na mesma época, acabei sendo diagnosticada com herpes-zóster. O médico disse que eu não tinha nem idade para ter a doença, fiquei internada durante dias. E aí começaram a questionar se eu poderia ter ou não uma doença autoimune.

Em fevereiro de 2024 conheci o meu médico, Thiago Bitar, e contei para ele todos os sintomas que sentia, a frequência e a intensidade. Ele me pediu uma série de exames. Fiquei praticamente quatro meses indo em consultórios especializados para pegar laudos de exames, e quando retornei para as análises, todos estavam positivos. Então veio o diagnóstico: síndrome de Sjögren, doença autoimune crônica em que o sistema imunológico ataca as glândulas responsáveis por produzir lágrimas e saliva, causando ressecamento nos olhos e na boca, mas podendo atacar outras partes do corpo, como articulações, pele, rins, fígado e nervos. Ela também pode estar associada a outras doenças autoimunes como lúpus ou artrite reumatoide.

Foi um divisor de águas na minha vida. Em quase uma década eu tinha uma razão para as minhas dores, para a herpes, as inflamações no organismo, tudo. Eu não era doente, desequilibrada ou emocionalmente fraca. Tinha um problema de saúde e precisava tomar a medicação certa. O médico me falou que a dificuldade em me diagnosticar era porque os sintomas principais da doença — secura ocular e das glândulas — eram sintomas secundários em mim, e que as secundárias, como dores nas articulações e fadiga, eram as principais.

E então comecei a tomar o medicamento que eu tomo hoje, e qual não foi a minha surpresa quando o médico me receitou a cloroquina. Falei tão mal dela durante a pandemia e agora ela está me salvando. Diferentemente do que aconteceu com a Covid, esse medicamento para doenças autoimunes funciona.

Na alimentação, preciso evitar comer embutidos, produtos industrializados, comidas condimentadas e com muito tempero. Hoje, minha dieta é basicamente assim: faço jejum de manhã e não tomo café da manhã, começo a me alimentar no almoço (arroz, feijão, uma salada bem caprichada, e uma proteína), e à tarde não pode faltar o café preto, como uma boa mineira que sou, com pão sem glúten, queijo e peito de peru. À noite, repito o almoço, mas em menor quantidade. E de sobremesa como uma fruta depois de cada refeição. Emagreci dez quilos por conta dessa alimentação, e já tem um ano que estou fazendo isso.

Eu e minha família também fizemos uma pesquisa genética. Na infância perdi dois irmãos, um de 4 e outro de 3 anos, e isso abalou a nós todos. Eles tinham uma doença chamada púrpura, condição que resulta em manchas roxas na pele (equimoses) devido a problemas com plaquetas ou vasos sanguíneos (o sistema imunitário destrói as plaquetas). Voltamos aos arquivos dos dois e descobrimos que isso era uma doença autoimune. Ou seja, se os médicos tivessem se atentado a esse diagnóstico, se eles soubessem disso antes, provavelmente eu poderia ter meu diagnóstico anos antes.

Também fiz o congelamento dos meus óvulos para quando eu quiser engravidar. Dado esse histórico genético da família, é recomendado que eu faça uma FIV (fertilização in vitro), e todo esse processo também precisará ser acompanhado. Na fertilização, os médicos vão poder fazer um estudo dos genes e ver o melhor embrião para a fecundação. É um tratamento multidisciplinar que terei que fazer durante a vida toda.

O que ficou de importante nessa história foi o fato de eu poder ter falado sobre essa doença publicamente e ajudar inúmeras pessoas com o diagnóstico. Vi que as pessoas começaram a procurar na internet sobre doenças autoimunes, tentando entender sobre elas, e isso é muito gratificante. Mostrar e me permitir ser vulnerável para ajudar outras pessoas. Ainda falta informação e ela não chega para todas as pessoas, o que leva a diagnósticos errados, e pode até levar a morte. Eu, com todas as condições, convênio médico, melhores hospitais, fiquei nove anos sem um diagnóstico, imagina as pessoas que não têm acesso a metade dessas coisas.

Mas melhorei muito neste último ano. Só de passar meses sem ser internada já é uma glória. A minha fé, tanto no espiritual quanto na medicina, me ajudou muito. Você adquire vários medos durante o processo: da doença piorar, de adquirir outras doenças mais graves. Mas o meu tratamento e acompanhamento me dão forças de saber que vai ficar tudo bem. É importante a sua fé, acreditar que existe algo maior, mas você também precisa acreditar nos médicos e na medicina. É uma associação dos dois. Só não pode desistir de si mesmo.

* em depoimento a Eduardo F. Filho