Acabámos de celebrar dois meses de arranque da nova secção do Observador totalmente dedicada à dor, razão que me leva a escrever todos os meses esta newsletter. Temos ouvido profissionais de saúde, de várias áreas, e recebido artigos na primeira pessoa, da autoria de doentes, pessoas que vivem com dor crónica e que aceitam partilhar os desafios que enfrentam na vida pessoal, social e profissional.

No último mês destacámos os vários tipos de tratamento, desde logo, em mais um episódio do podcast Conversas sobre Dor. Rita Moutinho é médica anestesista e presidente da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor, parceiro do DOR — com a SIP-Portugal — e explica-nos que as formas de tratar devem ser individualizadas, ajustadas a cada caso, e que ninguém deve tolerar as queixas sem pedir ajuda. Além dos medicamentos, existem várias técnicas que podem ser ajustadas a cada pessoa. As mesmas são destacadas nesta conversa.

Um dos problemas de quem vive com dor é a demora no diagnóstico. Os artigos de opinião que temos publicado são disso exemplo. Beatriz Pereira Matos, 32 anos, conta que demorou cinco anos a chegar a um nome para as suas queixas enquanto o “corpo gritava de dor”. “Cada gesto simples — levantar-me, vestir-me, cozinhar, andar — transformava-se num enorme esforço”, explica. Tornou-se caso de estudo para muitos fisioterapeutas, que compreendiam os seus sintomas, mas ninguém conseguia dar-lhe uma resposta. Até que dois reumatologistas chegaram à conclusão de tem fibromialgia. “Pesquisei sobre a doença e assustei-me ainda mais: a informação disponível era confusa, contraditória e, na maior parte das vezes, insuficiente para compreender o impacto real desta condição crónica e invisível.”

Cada dia na vida de Beatriz era “uma batalha silenciosa, com ansiedade e cansaço” que a “drenavam física e emocionalmente”. E foi então que teve de tomar a decisão de deixar o trabalho, algo que considera doloroso. Sentiu-se “derrotada, foi uma fase escura, de medo e de tristeza”, partilha, e acha que muitas entidades patronais têm preconceitos sobre doenças invisíveis, como a sua.

Também Isabel Pireza, 50 anos, bibliotecária e presidente da mesa da Assembleia Geral MIGRA Portugal —  Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias, sabe o que é passar os dias com dores. Conta que as queixas de dor de cabeça a acompanham desde tenra idade, mais precisamente, aos oito anos. “O pior era sentir-me assustada e sozinha. Via os meus amigos brincarem sem restrições e fui aprendendo que havia brincadeiras que não podia fazer, por exemplo: andar a rodopiar para ver tudo a girar ou simplesmente andar a correr ao sol e ao calor.” Às dores de cabeça juntavam-se dores de barriga, que eram interpretadas por muitos os que viviam ao seu redor como “mimo e ansiedade”. E foram desvalorizadas durante anos. Foi crescendo e as crises tornaram-se mais frequentes. “Comecei a ter medo de ter dores de cabeça. Ninguém me compreendia ou me levava a sério. Sentia-me sozinha e diferente.”

Aos 24 anos, quando começou a trabalhar e depois de ter pesquisado muito sobre os seus sintomas, foi a um neurologista especialista em cefaleias e recebeu a confirmação de enxaqueca. Num artigo da sua autoria partilha que “tinha cerca de 13 dias de crise de enxaqueca por mês, o que significa que metade do mês vivia com dor e a outra metade vivia em cansaço extremo a recuperar das crises”. Aos poucos foi encontrando soluções, aprendeu a atenuar o peso da culpa e a aceitar a sua doença. Criou a MIGRA Portugal, juntamente com pessoas com queixas semelhantes, que lutam diariamente para que os doentes com cefaleias e enxaquecas tenham “expressão na sociedade” e que estas doenças sejam “conhecidas e valorizadas”.

No lançamento desta iniciativa abordámos a dor nas crianças num Explicador preparado para o efeito. Será que é diferente da dor nos adultos? Saiba a resposta aqui. Entretanto, recentemente,  jovens investigadoras da Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa (Ciências ULisboa), foram distinguidas no concurso de apresentação de ideias de negócio do evento Universe, que aconteceu no Pavilhão de Portugal, em simultâneo com o Web Summit. Chama-seIMAGI Health e recorre a um conjunto de ferramentas que pretendem travar a dor crónica infantil, como óculos de realidade virtual, uma App que gere cenários virtuais e uma pulseira que tem como função monitorizar os dados vitais e dar informação sobre os efeitos que esta inovação produz nos utilizadores.

As alunas de doutoramento Mariana de Oliveira e Leonor de Oliveira Pires e as antigas alunas Inês Castro de Lima e Raquel Sales Rebordão criaram este projeto para minimizar a dor em crianças com cancro, artrite idiopática juvenil ou de origem reumatológica, avança uma notícia da Ciências ULisboa, que pode ler aqui. O impacto está a ser avaliado e medido através da parceria estabelecida no Hospital da Luz e Hospital São Francisco Xavier, em Lisboa.

E se no caso das pessoas mais jovens os desafios são incontáveis, a dor nas pessoas mais velhas exige um tratamento adequado aos desafios do próprio envelhecimento. Preparámos um Explicador dedicado à dor nos seniores com a ajuda da oncologista com competência em medicina da dor, Maria Fragoso. A dor musculoesquelética, que resulta da degeneração dos ossos e das articulações, é a mais comum nesta faixa etária. Ao ler o artigo aqui fica a conhecer as respostas a perguntas como “Quais as principais causas da dor nos idosos?”, “Como se trata a dor nas pessoas mais velhas?”, “É habitual os idosos falharem a medicação”, “Além dos medicamentos, o que pode ajudar a tratar a dor?”, “O tempo frio e quente podem interferir na dor do idoso?”, …

Estamos num mês que exige presença, partilha, reflexão, recomeço. Desejo-lhe um Feliz Natal e um excelente ano novo. Se se identifica com as histórias que lhe contamos neste projeto espero que se sinta que não está sozinho. Também Mónica Rebelo sente que poderia continuar a trabalhar e a contribuir apesar do diagnóstico de lúpus. E a enfermeira Carina Raposo revela que os mais de 20 anos de experiência profissional ajuda-nos a entender que a pessoa é mais do que o seu sofrimento. Também o anestesista José Manuel Caseiro explica que “às vezes o problema não é doer muito, é doer sempre”.

Vale a pena procurar ajuda e conhecer associações de pessoas com a mesma doença. A dor crónica não tem cura, mas pode ser tratada e substancialmente melhorada com o acompanhamento certo. E é com essa mensagem de esperança que me despeço até ao próximo ano. Continue connosco, envie-nos sugestões de temas, ative os alertas de conteúdos novos – e assim consegue aceder mais rapidamente – e desta newsletter mensal.