Setembro é o Mês Internacional de Sensibilização para o Cancro Pediátrico. Em Portugal, todos os anos, cerca de 400 crianças e jovens recebem este diagnóstico, mantendo-se como a principal causa de morte não acidental em idade infantojuvenil, apesar dos avanços da medicina. Hoje, cerca de 80 % dos casos têm cura, mas dois terços dos sobreviventes enfrentam sequelas físicas e emocionais que os acompanham ao longo da vida.

Celebrar o Setembro Dourado é prestar homenagem às crianças e jovens que enfrentaram ou enfrentam a doença, às suas famílias, mas também aos profissionais de saúde e investigadores que lhes dedicam a vida.

Durante este mês, em todo o mundo, multiplicam-se iniciativas que procuram dar visibilidade aos desafios destas famílias. Como descreve um pai: “Quando ouvi a palavra cancro, a minha vida parou. Não ouvi mais nada”. De repente, instalam-se as longas permanências no hospital, os exames sucessivos, a incerteza do futuro. Ao mesmo tempo, há uma família em casa que precisa de manter as rotinas, filhos que continuam na escola e um emprego que, quase sempre, um dos pais terá de preservar para garantir o sustento.

Nenhum pai está preparado para enfrentar o diagnóstico de cancro de um filho. Mas, ao receber o diagnóstico, é chamado de imediato à ação, tornando-se parte integrante da equipa de tratamento. A urgência de informação, a dificuldade em prestar cuidados, os problemas económicos e a sobrecarga emocional e espiritual são desafios reais. Profissionais de saúde e informação clara podem fazer toda a diferença.

Foi neste contexto que nasceu, em 2011, o PIPOP — Portal de Informação Português de Oncologia Pediátrica, uma iniciativa da Fundação Rui Osório de Castro com o contributo de profissionais de saúde. Passados 14 anos, o PIPOP é hoje a plataforma de referência em oncologia pediátrica em Portugal, renovada em 2024 para ser mais intuitiva, acessível e próxima das melhores práticas de literacia em saúde.

O portal dirige-se a dois públicos distintos — Pais & Amigos e Crianças & Jovens —, oferecendo conteúdos clínicos numa linguagem clara, vídeos, folhetos e notícias. Ao promover a informação acessível, reforça um modelo de cuidados centrado na família, em que os pais compreendem melhor o que lhes é dito, participam nas decisões e tornam-se parte ativa no tratamento dos seus filhos.

Fundações e Filantropia: um compromisso coletivo na saúde

A atuação da Fundação Rui Osório de Castro através do PIPOP é um exemplo emblemático de como a informação acessível pode transformar o percurso das famílias em contexto de doença.

Mas não está sozinha. Muitas outras fundações em Portugal contribuem de forma decisiva para a saúde infantil, apoio às famílias e humanização dos cuidados, entre as quais:

  • Fundação Calouste Gulbenkian, cofundadora da fundação GIMM – Gulbenkian Institute for Molecular Medicine, um centro de excelência em investigação biomédica.
  • Fundação Champalimaud, com investigação e tratamento oncológico de ponta a nível mundial.
  • Fundação “la Caixa”, com o Programa Humaniza, que apoia pessoas com doenças avançadas e as suas famílias por via de apoios psicossociais.
  • Fundação Infantil Ronald McDonald, que assegura casas de acolhimento junto a hospitais pediátricos, permitindo às famílias permanecer próximas durante os tratamentos dos filhos.
  • Fundação do Gil, que intervém nas enfermarias pediátricas com apoio psicossocial e projetos de humanização hospitalar.

Este ecossistema evidencia que a filantropia é um pilar essencial para apoiar a ciência, as famílias e a literacia em saúde, contribuindo para um sistema mais humano e eficaz.

Neste Setembro Dourado, celebramos a resiliência das crianças, jovens e famílias, e também o compromisso solidário das fundações e da sociedade — transformando a dor em esperança, a informação em ação, e garantindo que nenhum caminho é percorrido sozinho.

Mariana Mena (Fundação Rui Osório de Castro) e Ricardo Garcia (Centro Português de Fundações)