\nA an\u00e1lise, que caracteriza a distribui\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a no pa\u00eds, \u00e9 apresentada no encontro “Paramiloidose: uma viagem ao passado, presente e futuro”, que assinala os 20 anos da morte do Professor Doutor Corino Andrade, neurologista que a identificou pela primeira vez, a decorrer em Vila do Conde.
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\nSegundo um comunicado da Associa\u00e7\u00e3o Portuguesa de Paramiloidose (APP), que organiza o encontro em parceria com a empresa farmac\u00eautica AstraZeneca, o estudo Cardinal indica igualmente que cerca de 35% do total dos 2000 portadores da muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ainda n\u00e3o apresentam sintomas.
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\nAl\u00e9m do Cardinal, \u00e9 apresentado no encontro o estudo Lantern, que avalia as necessidades e a qualidade de vida dos doentes, permitindo os resultados de ambos, “pela primeira vez, uma vis\u00e3o clara sobre a realidade da paramiloidose em Portugal”, considera a associa\u00e7\u00e3o.
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\nDe acordo com o Cardinal, o distrito do Porto concentra um quarto de todos os casos (quase 600 pessoas), seguindo do de Braga (perto de 500 casos) e Aveiro (200).
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\n“Estes dados v\u00eam confirmar aquilo que sentimos h\u00e1 muito no terreno: o peso da paramiloidose em regi\u00f5es como o norte do pa\u00eds, onde muitas fam\u00edlias vivem com a doen\u00e7a h\u00e1 v\u00e1rias gera\u00e7\u00f5es. No entanto, o estudo tamb\u00e9m identifica a exist\u00eancia de casos dispersos que \u00e9 preciso acompanhar”, assinalou Carlos Figueiras, presidente da APP, citado no comunicado.
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\nO estudo Lantern indica 38,4% dos doentes est\u00e3o reformados por invalidez, salientando que 61,2% n\u00e3o recebem apoio (formal e\/ou informal) “suficiente para as suas necessidades di\u00e1rias”.
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\nA paramiloidose \u00e9 heredit\u00e1ria e, “se um dos progenitores tiver a muta\u00e7\u00e3o no gene TTR, existe 50% de probabilidade de a transmitir a cada filho”, mostrando o Lantern que a doen\u00e7a condicionou a decis\u00e3o de 49,6% dos inquiridos de ter filhos.
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\nFormigueiro, dores e fraqueza muscular, bem como a perda de sensibilidade nos p\u00e9s e nas m\u00e3os s\u00e3o alguns dos sintomas iniciais da doen\u00e7a que, \u00e0 medida que progride, pode causar dificuldades digestivas, perda de peso, tonturas e desmaios, assim como baixa tens\u00e3o arterial, disfun\u00e7\u00e3o sexual e problemas urin\u00e1rios.
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\n“Os resultados dos Estudos CARDINAL e LANTERN s\u00e3o um marco importante para todos n\u00f3s. Conhecer melhor a realidade da paramiloidose em Portugal permite-nos n\u00e3o s\u00f3 compreender a dimens\u00e3o do desafio, mas tamb\u00e9m refor\u00e7ar a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do acompanhamento”, adiantou Carlos Figueiras.
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\nA prop\u00f3sito, ser\u00e1 lan\u00e7ada no encontro a campanha “P\u00e9 Ante P\u00e9”, visando “aumentar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a, promover a dete\u00e7\u00e3o precoce e refor\u00e7ar o papel das fam\u00edlias no acompanhamento da patologia”, refere o comunicado.
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\nA campanha, promovida pela APP, a Sociedade Portuguesa de Cardiologia e a Sociedade Portuguesa de Estudo das Doen\u00e7as Neuromusculares, com o apoio da AstraZeneca, ir\u00e1 decorrer ao longo dos pr\u00f3ximos meses.
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