{"id":123970,"date":"2025-10-24T01:59:18","date_gmt":"2025-10-24T01:59:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/123970\/"},"modified":"2025-10-24T01:59:18","modified_gmt":"2025-10-24T01:59:18","slug":"dia-mundial-da-xlh-assinalado-com-lancamento-de-livro-que-explica-a-doenca-as-criancas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/123970\/","title":{"rendered":"Dia Mundial da XLH assinalado com lan\u00e7amento de livro que explica a doen\u00e7a \u00e0s crian\u00e7as"},"content":{"rendered":"

\"Livro-Doenc\u0327a-XLH-2\"<\/a><\/p>\n

Para assinalar o Dia Internacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a XLH, a Kyowa Kirin e a Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Displasias \u00d3sseas (ANDO Portugal) <\/strong>apresentam este m\u00eas o projeto \u201cEm Busca do Fosfato Perdido\u201d, um livro e um marcador ilustrados, desenvolvidos pela Kyowa Kirin que explicam de forma simb\u00f3lica e acess\u00edvel o que \u00e9 viver com hipofosfatemia ligada ao cromossoma X (XLH). A iniciativa, dirigida a crian\u00e7as, fam\u00edlias e cuidadores, pretende dar voz \u00e0s pessoas que vivem com esta doen\u00e7a rara, muitas vezes invis\u00edvel no dia a dia.<\/p>\n

A XLH \u00e9 uma doen\u00e7a rara e heredit\u00e1ria que interfere com o metabolismo do f\u00f3sforo, essencial para a forma\u00e7\u00e3o e manuten\u00e7\u00e3o dos ossos1,2. De acordo com as recomenda\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas internacionais publicadas em 20253, estima-se que a patologia afete entre 1 em cada 20.000 e 60.000 pessoas em todo o mundo. As crian\u00e7as com XLH podem apresentar dores persistentes, pernas arqueadas, atraso no crescimento e fadiga, sinais que interferem com a sua vida escolar, com a autonomia e com a rotina das fam\u00edlias. Nos adultos, estes sintomas persistem e podem traduzir-se em dor cr\u00f3nica, limita\u00e7\u00f5es de mobilidade e impacto emocional e psicol\u00f3gico. Em Portugal, o diagn\u00f3stico continua a ser frequentemente tardio, sobretudo devido ao desconhecimento da doen\u00e7a entre profissionais de sa\u00fade e \u00e0 aus\u00eancia de crit\u00e9rios de referencia\u00e7\u00e3o espec\u00edficos.<\/p>\n

\u201cEste livro \u00e9 uma forma de tornar a XLH compreens\u00edvel para todos, especialmente para as crian\u00e7as e para quem vive com a doen\u00e7a dentro de casa. Acreditamos que quanto mais informadas estiverem as fam\u00edlias, mais cedo procuram ajuda e mais cedo o diagn\u00f3stico acontece. Embora seja uma condi\u00e7\u00e3o complexa, pode ser acompanhada com melhores resultados quando identificada precocemente. Sensibilizar profissionais de sa\u00fade \u00e9 essencial para dar a conhecer a pessoa e as suas necessidades para l\u00e1 da XLH.\u201d, sublinha In\u00eas Alves, Presidente da ANDO Portugal.<\/p>\n

Paralelamente, e ainda no \u00e2mbito da efem\u00e9ride, a Kyowa Kirin refor\u00e7a a campanha \u201cN\u00e3o, N\u00e3o \u00e9 Normal\u201d, j\u00e1 em curso junto de m\u00e9dicos e profissionais de sa\u00fade. A iniciativa alerta para sinais cl\u00ednicos que podem indicar XLH e que n\u00e3o devem ser desvalorizados, como dor \u00f3ssea constante, deforma\u00e7\u00f5es nos membros inferiores, atraso no crescimento ou rigidez articular.<\/p>\n

O lan\u00e7amento de \u201cEm Busca do Fosfato Perdido\u201d e a continuidade de \u201cN\u00e3o, N\u00e3o \u00e9 Normal\u201d representam dois esfor\u00e7os complementares com o objetivo comum de refor\u00e7ar a consciencializa\u00e7\u00e3o sobre a XLH, reduzir atrasos no diagn\u00f3stico e melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com a doen\u00e7a.<\/p>\n

Para saber mais sobre estas iniciativas, visite: Website XLHLink<\/a><\/p>\n

LPM<\/p>\n

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