{"id":136498,"date":"2025-11-02T12:29:11","date_gmt":"2025-11-02T12:29:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/136498\/"},"modified":"2025-11-02T12:29:11","modified_gmt":"2025-11-02T12:29:11","slug":"o-que-ciencia-diz-sobre-sindrome-rara-que-transformou-mulher-em-vampira-sol-pode-me-matar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/136498\/","title":{"rendered":"O que ci\u00eancia diz sobre s\u00edndrome rara que transformou mulher em ‘vampira’: ‘Sol pode me matar’"},"content":{"rendered":"

\"EmilyEmily Richardson, portadora da s\u00edndrome rara de Stevens-Johnson (SSJ)\u00a0Foto: Arquivo Pessoal\/ND Mais<\/p>\n

Emily Richardson, de 36 anos, vive no escuro. N\u00e3o por escolha, mas por necessidade. Qualquer contato com a luz solar, mesmo que por poucos segundos, pode provocar queimaduras<\/a> graves, bolhas e rea\u00e7\u00f5es potencialmente fatais.<\/p>\n

\u201cTodos os dias da minha vida tenho que viver como uma vampira porque o sol pode realmente me matar\u201d, detalhou em entrevista ao The Sun.\u00a0A moradora de Murfreesboro, no Tennessee (EUA), raramente sai de casa. Quando precisa, cobre o corpo inteiro com roupas de prote\u00e7\u00e3o UV, luvas, capuz e m\u00e1scara.<\/p>\n

\u201cPreciso garantir que estou usando luvas, capuz e m\u00e1scara, al\u00e9m de me certificar n\u00e3o s\u00f3 de estar vestindo todas as minhas roupas com prote\u00e7\u00e3o UV<\/a>, mas tamb\u00e9m de que nenhum dos meus gatos tenha acidentalmente rasgado uma das minhas leggings com as garras, fazendo um buraco na minha roupa\u201d.<\/p>\n

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Os primeiros sinais surgiram h\u00e1 16 anos. Depois de passar um tempo ao sol, o rosto de Emily come\u00e7ou a inchar e co\u00e7ar. O que parecia uma rea\u00e7\u00e3o passageira evoluiu de forma progressiva at\u00e9 se tornar incapacitante. \u201cUm minuto [de luz solar] provavelmente me mataria, raramente saio de casa.\u201d<\/p>\n

A situa\u00e7\u00e3o piorou em 2021, ap\u00f3s Emily contrair covid. A doen\u00e7a, segundo ela, teria agravado a sensibilidade da pele. Desde ent\u00e3o, at\u00e9 luzes fluorescentes podem causar bolhas e escurecimento do rosto. \u201cIsso controla completamente a minha vida. A cada segundo de cada dia, preciso ficar atenta ao que estou fazendo em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 posi\u00e7\u00e3o do sol.\u201d<\/p>\n

\"EmilyEmily n\u00e3o pode ser exposta a raios UVFoto: Arquivo Pessoal\/ND Mais<\/p>\n

Emily precisou abandonar o trabalho como corretora de im\u00f3veis e reorganizar completamente a rotina. \u201cEu vivia ao ar livre, adorava o sol, a praia<\/a>, o movimento. Agora, qualquer raio de luz me amea\u00e7a.\u201d<\/p>\n

Um diagn\u00f3stico raro<\/p>\n

Em agosto de 2024, depois de anos de exames inconclusivos, Emily recebeu o diagn\u00f3stico de s\u00edndrome de Stevens-Johnson (SSJ), uma condi\u00e7\u00e3o grave e rara que causa destrui\u00e7\u00e3o da pele e das mucosas. O diagn\u00f3stico veio pela Rede de Doen\u00e7as N\u00e3o Diagnosticadas, projeto ligado aos Institutos Nacionais de Sa\u00fade dos EUA.<\/p>\n

Apesar disso, ela afirma que muitos m\u00e9dicos ainda duvidam da liga\u00e7\u00e3o entre sua rea\u00e7\u00e3o extrema \u00e0 luz solar e a s\u00edndrome. \u201cOs m\u00e9dicos acham que eu nasci com uma doen\u00e7a autoimune e que essa \u00e9 a causa subjacente de todos os meus problemas de sa\u00fade\u201d, explicou.<\/p>\n

\u201cEles acham que meu corpo estava combatendo a doen\u00e7a, mas em 2021 eu peguei covid. Os m\u00e9dicos acreditam que a covid destruiu o que restava do meu sistema imunol\u00f3gico e liberou o Kraken, por assim dizer\u201d.<\/p>\n

\"MulherMulher precisa viver no escuro, sem sair de casaFoto: Imagem gerada por IA\/ND Mais<\/p>\n

Segundo os especialistas que a acompanham, o v\u00edrus pode ter desencadeado uma hipersensibilidade imunol\u00f3gica severa, tornando o organismo incapaz de tolerar est\u00edmulos externos, inclusive os raios UV.<\/p>\n

O que \u00e9 a s\u00edndrome de Stevens-Johnson (SSJ)<\/p>\n

Segundo estudo conduzido pela Universidade Federal de S\u00e3o Paulo<\/a>, a SSJ \u00e9 uma rea\u00e7\u00e3o de hipersensibilidade grave, geralmente provocada por medicamentos, e considerada uma emerg\u00eancia dermatol\u00f3gica. Ela afeta menos de 10% da superf\u00edcie corporal, mas tem alto potencial de mortalidade se n\u00e3o tratada rapidamente.<\/p>\n

A doen\u00e7a causa destrui\u00e7\u00e3o da pele e das mucosas, deixando o paciente vulner\u00e1vel a infec\u00e7\u00f5es e desidrata\u00e7\u00e3o, de modo semelhante a queimaduras severas. Entre os sintomas mais comuns est\u00e3o febre, erup\u00e7\u00f5es cut\u00e2neas, bolhas, descama\u00e7\u00e3o e ulcera\u00e7\u00f5es dolorosas em regi\u00f5es como boca, olhos e \u00f3rg\u00e3os genitais.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, a SSJ pode afetar \u00f3rg\u00e3os internos e causar complica\u00e7\u00f5es como insufici\u00eancia renal e infec\u00e7\u00f5es secund\u00e1rias, o que exige tratamento hospitalar intensivo.<\/p>\n

O que pode causar a s\u00edndrome de Stevens-Johnson<\/p>\n

Conforme a pesquisa, na maioria dos casos, a s\u00edndrome de Stevens-Johnson \u00e9 provocada por rea\u00e7\u00f5es adversas a medicamentos. Entre os principais desencadeadores est\u00e3o antibi\u00f3ticos (como penicilinas e sulfas), anticonvulsivantes (como fenito\u00edna e carbamazepina) e anti-inflamat\u00f3rios n\u00e3o esteroides.<\/p>\n

Tamb\u00e9m h\u00e1 registros ligados a infec\u00e7\u00f5es virais ou bacterianas, como herpes, influenza, HIV e Mycoplasma pneumoniae. Em uma parcela menor de pacientes, nenhuma causa espec\u00edfica \u00e9 encontrada, os chamados casos idiop\u00e1ticos.<\/p>\n

\"S\u00edndromeS\u00edndrome rara provoca les\u00f5es na peleFoto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/ND Mais<\/p>\n

No caso de Emily, acredita-se que uma combina\u00e7\u00e3o de fatores gen\u00e9ticos, autoimunes e infecciosos tenha contribu\u00eddo para o desenvolvimento da condi\u00e7\u00e3o, tornando seu corpo extremamente sens\u00edvel \u00e0 luz solar.<\/p>\n

Sintomas da s\u00edndrome de Stevens-Johnson<\/p>\n

O quadro cl\u00ednico geralmente come\u00e7a com febre e mal-estar, seguido de erup\u00e7\u00f5es vermelhas que se transformam em bolhas e \u00e1reas de necrose cut\u00e2nea. Um sinal t\u00edpico \u00e9 o sinal de Nikolsky positivo, quando a pele se desprende com uma leve fric\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

As les\u00f5es nas mucosas, especialmente nos olhos e na boca, s\u00e3o frequentes e dolorosas. A inflama\u00e7\u00e3o ocular pode levar a \u00falceras de c\u00f3rnea e perda parcial da vis\u00e3o. Em alguns casos, a s\u00edndrome evolui para a forma mais grave, conhecida como necr\u00f3lise epid\u00e9rmica t\u00f3xica, que atinge mais de 30% da superf\u00edcie corporal.<\/p>\n

Como \u00e9 o tratamento da s\u00edndrome de Stevens-Johnson<\/p>\n

O tratamento da SSJ deve ser feito em ambiente hospitalar, geralmente em unidades de terapia intensiva ou centros especializados em queimados.<\/p>\n

O objetivo \u00e9 sustentar o paciente enquanto o corpo se recupera, j\u00e1 que a doen\u00e7a \u00e9 autolimitada, ou seja, tende a cessar por conta pr\u00f3pria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Emily Richardson, portadora da s\u00edndrome rara de Stevens-Johnson (SSJ)\u00a0Foto: Arquivo Pessoal\/ND Mais Emily Richardson, de 36 anos, vive…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":136499,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[726,1967,116,1968,32,33,4066,117],"class_list":{"0":"post-136498","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-saude","8":"tag-brasil","9":"tag-contedo-de-internet","10":"tag-health","11":"tag-notcia","12":"tag-portugal","13":"tag-pt","14":"tag-sade","15":"tag-saude"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pt\/115480111797545400","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/136498","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=136498"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/136498\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/136499"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=136498"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=136498"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=136498"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}