{"id":155933,"date":"2025-11-18T01:17:12","date_gmt":"2025-11-18T01:17:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/155933\/"},"modified":"2025-11-18T01:17:12","modified_gmt":"2025-11-18T01:17:12","slug":"hgf-realiza-encontro-sobre-porfiria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/155933\/","title":{"rendered":"HGF realiza encontro sobre porfiria"},"content":{"rendered":"


\n
\n
\n
\n
\n
\n
\n 17 de novembro de 2025 – 17:05<\/a>
\n #doen\u00e7as raras<\/a> #HGF<\/a> #neurologia<\/a> #porfiria<\/a> #tratamento<\/a>
\n
\n <\/p>\n

Assessoria de Comunica\u00e7\u00e3o do HGF

\nTexto e fotos: Eva Sullivan e Filipe Dutra <\/p>\n


\n <\/p>\n

\"\"Pacientes, familiares e equipes assistenciais, ap\u00f3s momento de di\u00e1logo, troca e acolhimento<\/p>\n

O Hospital Geral de Fortaleza (HGF)<\/strong>, equipamento da Secretaria da Sa\u00fade do Cear\u00e1<\/strong>, e refer\u00eancia no atendimento a doen\u00e7as raras no Cear\u00e1<\/strong>, recebeu pacientes, familiares e profissionais para um encontro sobre porfiria<\/strong>. A doen\u00e7a metab\u00f3lica \u00e9 rara, de dif\u00edcil diagn\u00f3stico e, muitas vezes, acompanha pessoas por uma vida inteira. O evento ocorreu na \u00faltima sexta-feira (14).<\/p>\n

\"\"Pacientes e familiares compartilham seu relato durante o evento \u201cPorfiria em Foco\u201d no HGF<\/p>\n

Entre os presentes, estava Cristiane Moura, 45, m\u00e3e de Crislene Moura de Paula, 29, paciente acompanhada pelo HGF desde 2014 \u2013 uma das 16 que a unidade hospitalar atende atualmente. Dor abdominal constante, dor no corpo, paralisia facial, fraqueza nos membros e impossibilidade de andar<\/strong>. Esse era o quadro de sa\u00fade que Crislene apresentava quando chegou ao hospital.<\/p>\n

Ela lembra do momento em que a filha foi diagnosticada com porfiria aguda intermitente<\/strong>, um tipo de muta\u00e7\u00e3o que desenvolve defici\u00eancia enzim\u00e1tica do f\u00edgado. \u201cEla chegou aqui muito debilitada. De imediato, conduziram-na para a equipe de Neurologia, que n\u00e3o mediu esfor\u00e7os para investigar. Fizeram exames, explicaram tudo, me deram uma luz do que podia ser. Depois de tantas incertezas e sofrimento, foi a primeira vez que vi algu\u00e9m levantar a hip\u00f3tese da porfiria\u201d, lembra.<\/p>\n

\"\"Cristiane, m\u00e3e de paciente acompanhada pelo HGF, abra\u00e7a uma das enfermeiras que conheceu em 2014<\/p>\n

Depois do diagn\u00f3stico, a filha passou a receber tratamento sob acompanhamento rigoroso. Cristiane recorda com gratid\u00e3o. \u201cO HGF foi essencial na vida da minha filha. Eu vi ela voltar a responder, a sentir as m\u00e3os, a recuperar a clareza, a colocar as ideias no lugar. Foi um al\u00edvio t\u00e3o grande que at\u00e9 hoje n\u00e3o sei explicar\u201d, conta, emocionada.<\/p>\n

\"\"\u201cPorfiria n\u00e3o \u00e9 um diagn\u00f3stico dif\u00edcil, o que \u00e9 dif\u00edcil \u00e9 lembrar dela\u201d, afirma o m\u00e9dico Eberson Cruz<\/p>\n

Para o m\u00e9dico Eberson Cruz, que atua na Cl\u00ednica M\u00e9dica do hospital, o desafio da porfiria est\u00e1 menos no exame, simples e acess\u00edvel, e mais na capacidade de reconhec\u00ea-la. \u201cSomos um servi\u00e7o de refer\u00eancia e tamb\u00e9m de forma\u00e7\u00e3o. Isso significa que precisamos estar atentos, preparados para identificar doen\u00e7as raras e ensinar isso \u00e0s novas gera\u00e7\u00f5es\u201d, explica.<\/p>\n

Todos os anos, mais de 60 residentes e cerca de 240 internos passam pela neurologia do HGF. \u201cQuando algo foge do padr\u00e3o, quando a dor \u00e9 prolongada, refrat\u00e1ria, \u00e9 preciso se incomodar, suspeitar, investigar e cuidar. Muitas vidas mudam quando algu\u00e9m lembra da possibilidade da porfiria, como foi com o caso da Crislene\u201d, refor\u00e7a.<\/p>\n

Hoje, Crislene vive uma rotina normal, \u00e9 m\u00e3e e segue com consultas regulares e acesso ao tratamento. O nascimento do filho, Nathanael, carrega um significado ainda mais simb\u00f3lico. O nome \u00e9 em homenagem ao m\u00e9dico, Jo\u00e3o Nathan Moreira, que acompanhou a paciente durante todo o per\u00edodo de interna\u00e7\u00e3o no HGF.<\/p>\n

\u201cSempre que a minha filha precisa de algo, a gente j\u00e1 sabe a quem recorrer. O HGF salva vidas\u201d, finaliza Cristiane.<\/p>\n

\"\"Representantes das equipes multiprofissionais que atuam no cuidado aos pacientes com porfiria no HGF<\/p>\n

A programa\u00e7\u00e3o contou, ainda, com uma mesa multidisciplinar que apresentou o trabalho conjunto de m\u00e9dicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psic\u00f3logos, nutricionistas e farmac\u00eauticos. Al\u00e9m da participa\u00e7\u00e3o de associa\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras que compartilharam suas perspectivas.<\/p>\n


\n
\n
\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" 17 de novembro de 2025 – 17:05 #doen\u00e7as raras #HGF #neurologia…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":155934,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[33507,116,25289,7654,33508,32,33,117,1130],"class_list":{"0":"post-155933","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-saude","8":"tag-doencas-raras","9":"tag-health","10":"tag-hgf","11":"tag-neurologia","12":"tag-porfiria","13":"tag-portugal","14":"tag-pt","15":"tag-saude","16":"tag-tratamento"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pt\/115568066186827419","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155933","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=155933"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/155933\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/155934"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=155933"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=155933"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=155933"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}