{"id":164508,"date":"2025-11-25T09:48:22","date_gmt":"2025-11-25T09:48:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/164508\/"},"modified":"2025-11-25T09:48:22","modified_gmt":"2025-11-25T09:48:22","slug":"menino-com-doenca-rara-surpreende-medicos-apos-receber-terapia-genetica-inedita","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/164508\/","title":{"rendered":"Menino com doen\u00e7a rara surpreende m\u00e9dicos ap\u00f3s receber terapia gen\u00e9tica in\u00e9dita"},"content":{"rendered":"

Sa\u00fade e Bem-estar<\/a><\/p>\n

Oliver Chu vive entre consultas e hospitais. Com apenas tr\u00eas anos, tornou-se a primeira pessoa no mundo com s\u00edndrome de Hunter a receber uma terapia gen\u00e9tica pioneira e, em apenas tr\u00eas meses, j\u00e1 mostra progressos na fala, na mobilidade e no desenvolvimento de novas capacidades, surpreendendo todos os que acompanham o tratamento. <\/p>\n

\"Menino<\/p>\n

Reprodu\u00e7\u00e3o fam\u00edlia Chu | BBC<\/p>\n

Oliver Chu, um menino de tr\u00eas anos, tornou-se o primeiro paciente no mundo com s\u00edndrome de Hunter a receber uma terapia gen\u00e9tica, que poder\u00e1 alterar o tratamento desta doen\u00e7a rara. O ensaio decorre no Royal Manchester Children\u2019s Hospital, no Reino Unido, e os primeiros resultados est\u00e3o a surpreender os m\u00e9dicos e a fam\u00edlia, segundo a <\/strong>BBC<\/strong><\/a>.<\/strong><\/p>\n

Oliver Chu tem uma condi\u00e7\u00e3o rara e heredit\u00e1ria chamada s\u00edndrome de Hunter<\/strong>, que provoca danos progressivos no corpo e no c\u00e9rebro. Nos casos mais graves, estes doentes morrem geralmente antes dos 20 anos. Os efeitos s\u00e3o por vezes descritos como uma esp\u00e9cie de dem\u00eancia infantil.<\/strong><\/p>\n

Desde que foi diagnosticado com a s\u00edndrome de Hunter, a vida de Oliver, tal como a do irm\u00e3o mais velho, Skyler, que tamb\u00e9m tem a doen\u00e7a, tem sido marcada por v\u00e1rias visitas ao hospital.<\/p>\n

Antes do tratamento, Oliver n\u00e3o produzia uma enzima essencial para a sa\u00fade das suas c\u00e9lulas. Agora, com uma terapia gen\u00e9tica in\u00e9dita a n\u00edvel mundial, a equipa m\u00e9dica de Manchester est\u00e1 a tentar travar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, modificando geneticamente as c\u00e9lulas de Oliver.<\/p>\n

\u201cEsperei 20 anos para ver um menino como o Oliver a evoluir t\u00e3o bem como est\u00e1 a acontecer. \u00c9 simplesmente entusiasmante”, contou \u00e0 BBC o professor Simon Jones, co-l\u00edder do ensaio cl\u00ednico.<\/p><\/blockquote>\n

\u201cAch\u00e1mos que o futuro deles ia desabar\u201d<\/p>\n

\u00c0 BBC, os pais de Oliver, Ricky e Jingru Chu, contaram que o diagn\u00f3stico dos dois filhos foi um choque.<\/p>\n

\u201cQuando disseram o nome da doen\u00e7a, avisaram-nos logo para n\u00e3o procurarmos na internet. Mas qualquer pai procura. E quando vimos o que podia acontecer, ach\u00e1mos que o futuro deles ia desabar”, recordou o pai.<\/p><\/blockquote>\n

“Est\u00e1 a aprender novas habilidades”<\/p>\n

O tratamento come\u00e7ou com a recolha de c\u00e9lulas estaminais de Oliver, que foram enviadas para Londres e modificadas geneticamente para produzir a enzima em falta.<\/p>\n

Em fevereiro deste ano, as c\u00e9lulas foram reintroduzidas no organismo do menino, atrav\u00e9s de uma infus\u00e3o, com o objetivo de travar a progress\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n

Tr\u00eas meses depois, Oliver j\u00e1 apresentava melhorias na fala, mobilidade e intera\u00e7\u00e3o com outras crian\u00e7as <\/strong>e <\/strong>deixou de receber a infus\u00e3o semanal da enzima que faltava.<\/p>\n

“Quero beliscar-me todas as vezes que conto \u00e0s pessoas que o Oliver est\u00e1 a produzir as suas pr\u00f3prias enzimas. Sempre que falamos sobre isso, d\u00e1-me vontade de chorar, porque \u00e9 simplesmente incr\u00edvel”, revelou a m\u00e3e.<\/p><\/blockquote>\n

O ensaio cl\u00ednico envolve cinco rapazes em todo o mundo, e cada um ser\u00e1 acompanhado durante dois anos.<\/p>\n

Simon Jones, respons\u00e1vel pelo estudo, contou que \u201cantes do transplante, Oliver n\u00e3o produzia nenhuma enzima. Agora produz centenas de vezes a quantidade normal e est\u00e1 a aprender novas palavras e habilidades”.<\/p>\n

At\u00e9 agora, o \u00fanico tratamento dispon\u00edvel custava por ano cerca de 260 mil euros a cada paciente <\/strong>e apenas retardava os efeitos f\u00edsicos da doen\u00e7a, sem trazer benef\u00edcios ao desenvolvimento cognitivo. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Sa\u00fade e Bem-estar Oliver Chu vive entre consultas e hospitais. Com apenas tr\u00eas anos, tornou-se a primeira pessoa…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":164509,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[50],"tags":[27,28,15,16,14,25,26,21,22,62,12,13,19,20,23,24,17,18,29,30,31,63,64,65],"class_list":{"0":"post-164508","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-mundo","8":"tag-breaking-news","9":"tag-breakingnews","10":"tag-featured-news","11":"tag-featurednews","12":"tag-headlines","13":"tag-latest-news","14":"tag-latestnews","15":"tag-main-news","16":"tag-mainnews","17":"tag-mundo","18":"tag-news","19":"tag-noticias","20":"tag-noticias-principais","21":"tag-noticiasprincipais","22":"tag-principais-noticias","23":"tag-principaisnoticias","24":"tag-top-stories","25":"tag-topstories","26":"tag-ultimas","27":"tag-ultimas-noticias","28":"tag-ultimasnoticias","29":"tag-world","30":"tag-world-news","31":"tag-worldnews"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pt\/115609711891947406","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164508","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=164508"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/164508\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/164509"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=164508"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=164508"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=164508"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}