A Justi\u00e7a Federal da 5\u00aa regi\u00e3o determinou, em menos de 24 horas ap\u00f3s o ajuizamento da a\u00e7\u00e3o, o fornecimento do medicamento Skyclarys (Omaveloxolone) a um paciente diagnosticado com AF – Ataxia de Friedreich. Trata-se de doen\u00e7a gen\u00e9tica, rara, progressiva e incapacitante, que compromete o sistema nervoso e afeta fun\u00e7\u00f5es motoras, card\u00edacas e respirat\u00f3rias.<\/p>\n
O autor da a\u00e7\u00e3o possui diagn\u00f3stico da doen\u00e7a desde os 12 anos de idade e atualmente apresenta importantes limita\u00e7\u00f5es neurol\u00f3gicas, como dificuldade para deambula\u00e7\u00e3o, disartria e disfagia. Sem o tratamento, a evolu\u00e7\u00e3o natural da enfermidade resulta em deteriora\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica severa, complica\u00e7\u00f5es card\u00edacas e respirat\u00f3rias, e morte precoce, geralmente antes dos 40 anos.<\/p>\n
O medicamento Skyclarys, \u00fanico com evid\u00eancias cl\u00ednicas de efic\u00e1cia para o tratamento da AF, ainda n\u00e3o foi submetido \u00e0 avalia\u00e7\u00e3o pela CONITEC – Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS. Em raz\u00e3o disso, o acesso ao f\u00e1rmaco se d\u00e1 exclusivamente pela via judicial. O custo anual do tratamento supera R$ 1,4 milh\u00e3o e o f\u00e1rmaco n\u00e3o integra a lista de medicamentos fornecidos regularmente pelo SUS.<\/p>\n
Reconhecendo a urg\u00eancia da situa\u00e7\u00e3o e a inexist\u00eancia de alternativa terap\u00eautica, o ju\u00edzo determinou que a Uni\u00e3o providencie, de forma imediata, o fornecimento do medicamento conforme prescri\u00e7\u00e3o m\u00e9dica.<\/p>\n
A dra. Ohana Galv\u00e3o afirmou: “Este caso representa a afirma\u00e7\u00e3o do direito \u00e0 vida digna. O Poder Judici\u00e1rio compreendeu a urg\u00eancia inerente \u00e0 condi\u00e7\u00e3o dos portadores de AF que \u00e9 sintetizada por muitas fam\u00edlias em uma frase: ‘quem tem ataxia tem pressa'”.<\/p>\n
A decis\u00e3o observa os par\u00e2metros fixados pelo STF quanto \u00e0 concess\u00e3o de medicamentos de alto custo n\u00e3o incorporados ao SUS, os quais exigem prova da efic\u00e1cia e seguran\u00e7a do tratamento, com base em evid\u00eancias cient\u00edficas. Atualmente \u00e9 indispens\u00e1vel o entendimento profundo sobre os estudos das tecnologias para o preenchimento dos requisitos taxativos impostos pela Suprema Corte, sob pena de ter o direito negado no judici\u00e1rio.<\/p>\n
Embora pass\u00edvel de recurso, a decis\u00e3o pode influenciar casos semelhantes, sobretudo em demandas envolvendo doen\u00e7as raras, nas quais a judicializa\u00e7\u00e3o representa, muitas vezes, o \u00fanico meio de acesso ao tratamento e \u00e0 preserva\u00e7\u00e3o da dignidade do paciente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"A Justi\u00e7a Federal da 5\u00aa regi\u00e3o determinou, em menos de 24 horas ap\u00f3s o ajuizamento da a\u00e7\u00e3o, o…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":200259,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[86],"tags":[39923,26051,39924,39925,21699,39926,116,16373,603,5059,32,33,117,39927,1130,6533],"class_list":["post-200258","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-saude","tag-ataxia","tag-direito-a-saude","tag-direito-administrativo","tag-direito-da-saude","tag-doenca-rara","tag-friedreich","tag-health","tag-judicializacao","tag-justica","tag-medicamento","tag-portugal","tag-pt","tag-saude","tag-skyclarys","tag-tratamento","tag-urgencia"],"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pt\/115770855479683965","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/200258","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=200258"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/200258\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/200259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=200258"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=200258"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=200258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}