{"id":274627,"date":"2026-02-18T11:56:12","date_gmt":"2026-02-18T11:56:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/274627\/"},"modified":"2026-02-18T11:56:12","modified_gmt":"2026-02-18T11:56:12","slug":"novo-tratamento-europeu-traz-esperanca-a-pacientes-com-forma-genetica-rara-de-ela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/274627\/","title":{"rendered":"Novo tratamento europeu traz esperan\u00e7a a pacientes com forma gen\u00e9tica rara de ELA"},"content":{"rendered":"<p>  <img class=\"content-first-image wp-image-2806130 size-large\" loading=\"eager\" decoding=\"sync\" fetchpriority=\"high\" src=\"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-content\/uploads\/2026\/02\/surgeon-making-injection-into-female-body-liposuction-concept-1300x867.jpg\" alt=\"Tratamento para ELA \u00e9 esperan\u00e7a para quem tem forma gen\u00e9tica rara\" width=\"1300\" height=\"867\"  \/>Tratamento para ELA \u00e9 esperan\u00e7a para quem tem forma gen\u00e9tica raraFoto: Lifestock\/ND Mais<\/p>\n<p>Um novo cap\u00edtulo no tratamento da esclerose lateral amiotr\u00f3fica (ELA) come\u00e7ou a ser escrito na Europa. M\u00e9dicos do Hospital Germans Trias iniciaram a aplica\u00e7\u00e3o de uma terapia inovadora em um paciente de 44 anos diagnosticado com uma forma gen\u00e9tica espec\u00edfica da doen\u00e7a, associada \u00e0 muta\u00e7\u00e3o do gene SOD1.<\/p>\n<p>A iniciativa marca a chegada do primeiro tratamento aprovado no continente em cerca de 30 anos com potencial de modificar a evolu\u00e7\u00e3o da enfermidade, ainda <a href=\"https:\/\/ndmais.com.br\/saude\/doenca-degenerativa-incuravel-ela-tambem-pode-ser-diagnosticada-na-fase-adulta-entenda\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">que n\u00e3o represente uma cura.<\/a><\/p>\n<p>O que muda com a nova terapia para ELA<\/p>\n<p>A medica\u00e7\u00e3o foi liberada em regime de uso compassivo pela Ag\u00eancia Europeia de Medicamentos em 2024, permitindo que pacientes com essa variante rara tenham acesso antecipado enquanto novos dados cient\u00edficos continuam sendo analisados.<\/p>\n<p><a class=\"cta-discover d-flex justify-content-between align-items-center w-100\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow noopner noopener\" href=\"https:\/\/profile.google.com\/cp\/Cg0vZy8xMXZ5cjY4NHho\">   Fa\u00e7a como milh\u00f5es de leitores informados: siga o ND Mais no Google.  Seguir<\/a> <\/p>\n<p>Segundo especialistas envolvidos no atendimento, os estudos cl\u00ednicos indicam que o tratamento pode\u00a0preservar a for\u00e7a muscular por mais tempo,\u00a0retardar a perda funcional t\u00edpica da doen\u00e7a e\u00a0ajudar a manter a capacidade respirat\u00f3ria.<\/p>\n<p>O tratamento tamb\u00e9m pode desacelerar a progress\u00e3o em um subgrupo espec\u00edfico de pacientes.\u00a0Ensaios internacionais e observa\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas em centros como o Hospital de Bellvitge mostraram que parte dos pacientes apresentou melhora mensur\u00e1vel j\u00e1 nas fases iniciais de acompanhamento, algo considerado relevante diante da r\u00e1pida evolu\u00e7\u00e3o caracter\u00edstica da ELA.<\/p>\n<p>Uma variante rara, mas estrat\u00e9gica para a ci\u00eancia<\/p>\n<p>A muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SOD1 responde por cerca de 2% dos casos totais de ELA e \u00e9 uma das causas mais frequentes da forma heredit\u00e1ria da doen\u00e7a. Justamente por ter origem gen\u00e9tica conhecida, ela se tornou alvo priorit\u00e1rio de pesquisas, abrindo caminho para terapias mais personalizadas.<\/p>\n<p>Especialistas avaliam que tratar esse subtipo pode servir como modelo para futuras abordagens dirigidas a outras formas da enfermidade.<\/p>\n<p>Como o tratamento \u00e9 feito<\/p>\n<p>A administra\u00e7\u00e3o ocorre por pun\u00e7\u00e3o lombar, procedimento semelhante ao realizado para coleta de l\u00edquor, com tr\u00eas doses iniciais quinzenais e aplica\u00e7\u00f5es mensais de manuten\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<p>O protocolo exige atua\u00e7\u00e3o integrada de diferentes \u00e1reas hospitalares, incluindo Neurologia, Anestesiologia, Farm\u00e1cia Cl\u00ednica e equipes de hospital-dia, refletindo a complexidade do cuidado necess\u00e1rio.<\/p>\n<p>Uma doen\u00e7a ainda sem cura, mas com novas perspectivas<\/p>\n<p>A ELA \u00e9 uma enfermidade neurodegenerativa que atinge os neur\u00f4nios motores respons\u00e1veis pelos movimentos volunt\u00e1rios. A progress\u00e3o leva \u00e0 fraqueza muscular, perda da fala, dificuldades para engolir e, nos est\u00e1gios avan\u00e7ados, comprometimento respirat\u00f3rio.<\/p>\n<p>Na regi\u00e3o da Catalunha, por exemplo, ela \u00e9 considerada a terceira doen\u00e7a neurodegenerativa mais comum, atr\u00e1s apenas das dem\u00eancias e da doen\u00e7a de Parkinson.<\/p>\n<p>A expectativa m\u00e9dia de vida ap\u00f3s o diagn\u00f3stico varia de tr\u00eas a cinco anos, e o impacto emocional, f\u00edsico e social costuma ser profundo tanto para pacientes quanto para familiares.<\/p>\n<p>\u201cUma nova era\u201d no enfrentamento da ELA<\/p>\n<p>Para os m\u00e9dicos envolvidos, o in\u00edcio dessa terapia representa mais do que um avan\u00e7o isolado. Trata-se de uma mudan\u00e7a de paradigma: sair de um cen\u00e1rio com op\u00e7\u00f5es exclusivamente paliativas para outro em que j\u00e1 se fala em interven\u00e7\u00e3o na biologia da doen\u00e7a.<\/p>\n<p>Embora ainda restrito a um grupo espec\u00edfico de pacientes, o tratamento refor\u00e7a a tend\u00eancia da medicina de precis\u00e3o, baseada em gen\u00e9tica, e reacende a esperan\u00e7a de que outras formas da ELA tamb\u00e9m possam, no futuro, ter terapias capazes de alterar sua trajet\u00f3ria.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Tratamento para ELA \u00e9 esperan\u00e7a para quem tem forma gen\u00e9tica raraFoto: Lifestock\/ND Mais Um novo cap\u00edtulo no tratamento&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":274628,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[1967,116,82,1968,32,33,4066,117],"class_list":{"0":"post-274627","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-saude","8":"tag-contedo-de-internet","9":"tag-health","10":"tag-internacional","11":"tag-notcia","12":"tag-portugal","13":"tag-pt","14":"tag-sade","15":"tag-saude"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@pt\/116091511454865512","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/274627","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=274627"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/274627\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/274628"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=274627"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=274627"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=274627"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}