{"id":290344,"date":"2026-03-03T09:35:11","date_gmt":"2026-03-03T09:35:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/290344\/"},"modified":"2026-03-03T09:35:11","modified_gmt":"2026-03-03T09:35:11","slug":"unifor-abre-centro-para-criancas-com-doencas-neurologicas-raras-saiba-como-vai-funcionar-ceara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/290344\/","title":{"rendered":"Unifor abre centro para crian\u00e7as com doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras; saiba como vai funcionar &#8211; Cear\u00e1"},"content":{"rendered":"<p>Doen\u00e7as raras que afetam o sistema nervoso desafiam a ci\u00eancia e o cotidiano de pacientes e familiares. A partir deste m\u00eas, Fortaleza passar\u00e1 a contar com um espa\u00e7o para pesquisas e tratamento dessas condi\u00e7\u00f5es: o <strong>Centro de Neurodesenvolvimento em Doen\u00e7as Raras (CEND)<\/strong>, instalado no N\u00facleo de Aten\u00e7\u00e3o M\u00e9dica Integrada (Nami), no campus da Universidade de Fortaleza (Unifor).\u00a0<\/p>\n<p>Segundo a Funda\u00e7\u00e3o Edson Queiroz (FEQ), o CEND tem a miss\u00e3o de oferecer atendimento especializado e interdisciplinar a crian\u00e7as da gesta\u00e7\u00e3o aos 6 anos de idade, com transtornos de neurodesenvolvimento e doen\u00e7as neurol\u00f3gicas raras no Cear\u00e1. A meta \u00e9 aliar assist\u00eancia \u00e0 produ\u00e7\u00e3o de conhecimento cient\u00edfico.\u00a0<\/p>\n<p>A unidade tamb\u00e9m atuar\u00e1 na forma\u00e7\u00e3o de profissionais da sa\u00fade e no desenvolvimento de pesquisas voltadas ao diagn\u00f3stico precoce em gestantes, manejo cl\u00ednico e inova\u00e7\u00e3o terap\u00eautica.<\/p>\n<p>\t\t\t\tVeja tamb\u00e9m<\/p>\n<p>Segundo o m\u00e9dico neuropediatra e coordenador do Centro, Eduardo Juc\u00e1, o foco n\u00e3o \u00e9 qualquer enfermidade rara, mas sim aquelas<strong> ligadas ao desenvolvimento cerebral.<\/strong> \u201cEstamos concentrados na parte do sistema nervoso associada a doen\u00e7as raras e s\u00edndromes\u201d, explica.<\/p>\n<p>O prop\u00f3sito central da iniciativa \u00e9 acolher fam\u00edlias que enfrentam o desgaste de buscar diagn\u00f3sticos sem sucesso em diferentes unidades de sa\u00fade. Juc\u00e1 destaca que o centro busca \u201cencurtar essa trajet\u00f3ria e o percurso em busca de respostas e de tratamentos\u201d.<\/p>\n<blockquote class=\"blockquote border-accent not-italic\">\n<p>\n\t\t\tA Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS) estima que uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afeta at\u00e9 65 pessoas a cada 100 mil indiv\u00edduos.\n\t\t<\/p>\n<\/blockquote>\n<p><strong>Onde ficar\u00e1 o Centro?<\/strong><\/p>\n<p>O atendimento funcionar\u00e1 de forma integrada, unindo<strong> servi\u00e7os de reabilita\u00e7\u00e3o <\/strong>j\u00e1 existentes sob um \u00fanico \u201cguarda-chuva\u201d operacional para dar mais suporte a pais e respons\u00e1veis.<\/p>\n<p>O CEND funcionar\u00e1 nas depend\u00eancias do Nami, no bairro Edson Queiroz. A unidade \u00e9 refer\u00eancia em atendimento humanizado e oferece servi\u00e7os \u00e0 popula\u00e7\u00e3o por meio do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), de tarifa popular e de planos de sa\u00fade.<\/p>\n<p>Inicialmente, o fluxo de pacientes ser\u00e1 <strong>estruturado por meio da regula\u00e7\u00e3o (encaminhamento)<\/strong> e parcerias estrat\u00e9gicas com outras institui\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/p>\n<p>Junto ao Nami, o Centro disponibilizar\u00e1 uma equipe profissional multidisciplinar qualificada e servi\u00e7o de ultrassom para o diagn\u00f3stico precoce. Al\u00e9m dos profissionais e da estrutura, a FEQ oferecer\u00e1 a realiza\u00e7\u00e3o, quando solicitada, do exame de exoma, por meio de parcerias com laborat\u00f3rios credenciados.\u00a0<\/p>\n<p>O <strong>exame de exoma <\/strong>\u00e9 um teste gen\u00e9tico de alta complexidade, realizado em amostras de sangue ou saliva e recomendado para o <a href=\"https:\/\/diariodonordeste.verdesmares.com.br\/opiniao\/colaboradores\/doencas-raras-e-neurodegenerativas-o-papel-promissor-de-paineis-geneticos-para-auxiliar-a-deteccao-precoce-1.3615004\" target=\"_self\" rel=\"nofollow noopener\">diagn\u00f3stico de doen\u00e7as gen\u00e9ticas<\/a> de dif\u00edcil identifica\u00e7\u00e3o ou quando exames anteriores forem negativos.<\/p>\n<p><strong>O que s\u00e3o doen\u00e7as raras?<\/strong><\/p>\n<p>Doen\u00e7as raras que afetam o sistema nervoso podem prejudicar as fun\u00e7\u00f5es motoras, sensitivas e cognitivas da crian\u00e7a, afetando o desenvolvimento neurol\u00f3gico. Cerca de 80% das <strong>doen\u00e7as raras t\u00eam origem gen\u00e9tica <\/strong>e muitas delas se manifestam ainda na inf\u00e2ncia.\u00a0<\/p>\n<p>No campo do sistema nervoso e de sua forma\u00e7\u00e3o, destacam-se condi\u00e7\u00f5es como:<\/p>\n<ul>&#13;<\/p>\n<li>agenesia do corpo caloso;<\/li>\n<p>&#13;<\/p>\n<li>cranioestenoses;<\/li>\n<p>&#13;<\/p>\n<li>hidrocefalias;<\/li>\n<p>&#13;<\/p>\n<li>displasias cerebrais;<\/li>\n<p>&#13;<\/p>\n<li>encefalopatias epil\u00e9pticas;<\/li>\n<p>&#13;<\/p>\n<li>transtornos do neurodesenvolvimento de base gen\u00e9tica.<\/li>\n<p>&#13;\n<\/ul>\n<p>Frequentemente, essas doen\u00e7as exigem acompanhamento cont\u00ednuo e abordagem multidisciplinar, envolvendo neurologistas, geneticistas, fisioterapeutas, fonoaudi\u00f3logos, psic\u00f3logos e outros profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n<p>Por isso, a <strong>detec\u00e7\u00e3o pr\u00e9via \u00e9 essencial<\/strong> para garantir que os pacientes recebam o tratamento adequado o mais r\u00e1pido poss\u00edvel.<\/p>\n<p>\t\t\t\tVeja tamb\u00e9m<\/p>\n<p><strong>Forma\u00e7\u00e3o de profissionais<\/strong><\/p>\n<p>\u201cA inaugura\u00e7\u00e3o do CEND representa avan\u00e7o significativo no cuidado \u00e0s pessoas com altera\u00e7\u00f5es do sistema nervoso e com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. Estamos investindo n\u00e3o apenas em tratamento, mas tamb\u00e9m em pesquisa e forma\u00e7\u00e3o de especialistas e pesquisadores em neurodesenvolvimento\u201d, afirma a presidente da FEQ, Lenise Queiroz Rocha.<\/p>\n<p>O m\u00e9dico e professor Eduardo Juc\u00e1 tamb\u00e9m enxerga o local como um \u201chub que envolve esse tema, porque vai desde a pesquisa de bancada at\u00e9 o diagn\u00f3stico\u201d. Como parte do trip\u00e9 universit\u00e1rio, o CEND funcionar\u00e1 como um polo de <strong>forma\u00e7\u00e3o profissional, pesquisa cient\u00edfica e assist\u00eancia direta.<\/strong>\u00a0<\/p>\n<blockquote class=\"blockquote border-accent not-italic\">\n<p>\n\t\t\tA vis\u00e3o de futuro do Centro \u00e9 consolidar-se como refer\u00eancia nacional, oferecendo tratamentos que v\u00e3o da reabilita\u00e7\u00e3o a interven\u00e7\u00f5es fetais. O foco \u00e9 garantir respostas r\u00e1pidas para que as crian\u00e7as aproveitem os primeiros anos de vida.\u00a0\n\t\t<\/p>\n<\/blockquote>\n<p>Para o neuropediatra, o papel do CEND \u00e9 permitir que o paciente possa \u201cseguir a sua trajet\u00f3ria desenvolvendo o m\u00e1ximo das suas potencialidades\u201d.<\/p>\n<p>A solenidade de inaugura\u00e7\u00e3o do Centro ser\u00e1 nesta quinta-feira (5), \u00e0s 16h, com a presen\u00e7a do neurocientista Miguel Nicolelis, al\u00e9m de gestores da FEQ e da Unifor.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Doen\u00e7as raras que afetam o sistema nervoso desafiam a ci\u00eancia e o cotidiano de pacientes e familiares. 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