{"id":498150,"date":"2026-08-24T00:06:11","date_gmt":"2026-08-24T00:06:11","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/498150\/"},"modified":"2026-08-24T00:06:11","modified_gmt":"2026-08-24T00:06:11","slug":"decidi-lutar-por-ele-diz-mila-seidl-mulher-de-lito-sousa-23-08-2026-equilibrio-e-saude","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/498150\/","title":{"rendered":"Decidi lutar por ele; diz Mila Seidl, mulher de Lito Sousa – 23\/08\/2026 – Equil\u00edbrio e Sa\u00fade"},"content":{"rendered":"

Mila Seidl, 41, esposa do piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa<\/a>, 59, corre contra o tempo para conseguir acesso a um tratamento experimental<\/a> para a doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob (DCJ)<\/a>.<\/p>\n

Em entrevista \u00e0 Folha, <\/strong>neste domingo (23), Mila afirma que o diagn\u00f3stico est\u00e1 fechado, tanto da parte cl\u00ednica quanto da laboratorial, e que est\u00e1 correto.<\/p>\n

“Tem muita gente questionando se o diagn\u00f3stico est\u00e1 certo. Sim, est\u00e1. N\u00e3o tem como trabalhar com suposi\u00e7\u00f5es. Ele tem o exame de resson\u00e2ncia magn\u00e9tica<\/a> laudado e o RT-QuIC. A resposta levou duas semanas e meia. O \u00fanico exame que a gente n\u00e3o fez foi a bi\u00f3psia cerebral, porque hoje em dia n\u00e3o se usa mais”, conta.<\/p>\n

O RT-QuIC \u00e9 um exame laboratorial espec\u00edfico usado no l\u00edquor para detectar prote\u00ednas pri\u00f4nicas anormais. \u00c9 o principal auxiliar no diagn\u00f3stico precoce da doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob<\/a>.<\/p>\n

Lito est\u00e1 com a mobilidade comprometida. Mila explica que ele anda pouco, cerca de 10 a 15 metros, e com ajuda. Por n\u00e3o ter equil\u00edbrio, precisa do suporte de duas pessoas. H\u00e1 dificuldade com a sustenta\u00e7\u00e3o do tronco. N\u00e3o se alimenta e nem toma banho sozinho.<\/p>\n

A vis\u00e3o \u00e9 um dos problemas que mais atrapalha, segundo Mila. Os olhos est\u00e3o desalinhados.<\/p>\n

“N\u00e3o \u00e9 que ele n\u00e3o enxerga. Ele enxerga, mas n\u00e3o d\u00e1 o foco. Um olha para uma coisa e o outro para outra coisa. No final das contas, ele n\u00e3o consegue ver nada. Socialmente \u00e9 um problema, porque ele n\u00e3o consegue ver televis\u00e3o, as not\u00edcias <\/a>no celular, ler um livro<\/a>. E como n\u00e3o tem o uso das m\u00e3os, fica muito restrito ao que as pessoas fazem para ele”, diz a esposa.<\/p>\n

A lucidez continua intacta, o que \u00e9 inexplic\u00e1vel, afirma Mila. Lito tem uma doen\u00e7a rara<\/a> com quadro cl\u00ednico raro.<\/p>\n

A doen\u00e7a de Creutzfeldt-Jakob<\/a> costuma iniciar com altera\u00e7\u00f5es cognitivas e comportamentais. No entanto, o caso do Lito \u00e9 at\u00edpico porque a cogni\u00e7\u00e3o dele permanece preservada, com racioc\u00ednio e tomada de decis\u00f5es intactos.<\/p>\n

“O Lito discute, raciocina, n\u00e3o perde o fio da meada, toma decis\u00f5es e est\u00e1 totalmente funcional.” A busca por um tratamento r\u00e1pido visa proteger a cogni\u00e7\u00e3o dele antes que o avan\u00e7o da doen\u00e7a no c\u00e9rebro cause danos.<\/p>\n

A DCJ \u00e9 de r\u00e1pida progress\u00e3o e no caso de Lito a evolu\u00e7\u00e3o \u00e9 semanal, segundo a percep\u00e7\u00e3o de Mila. “Esperar \u00e9 perder cada vez mais, porque nenhum rem\u00e9dio promete recuperar o que foi perdido.”<\/p>\n

N\u00e3o existe tratamento e nem cura para a Creutzfeldt-Jakob. A esperan\u00e7a est\u00e1 em tratamentos experimentais.<\/p>\n

Lito apareceu em um v\u00eddeo no Instagram neste domingo (23)<\/a>. Ele diz, em ingl\u00eas, que tem um apelo urgente a fazer e pede para que os seus seguidores escutem atenciosamente a mensagem.<\/p>\n

Em seguida, um homem fala, tamb\u00e9m em ingl\u00eas, que este \u00e9 um apelo urgente \u00e0 Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute \u2014centro de pesquisa biom\u00e9dica e gen\u00f4mica que tem parceria com o MIT (Instituto de Tecnologia de Massachusetts) e com a Universidade de H arvard\u2014 e \u00e0 Mayo Clinic.<\/p>\n

Ele cita dois experimentos que podem ajudar Lito: ION717 trial, da Ionis Pharmaceuticals, e Prism trial (NCT07444580), do Broad Institute. O homem pede para que o v\u00eddeo seja compartilhado para que possa chegar aos pesquisadores, de forma que o influenciador tenha uma chance de acesso aos tratamentos experimentais.<\/p>\n

A fam\u00edlia aguarda o agendamento de uma data para reuni\u00e3o. \u00c9 obrigat\u00f3rio que o paciente fale ingl\u00eas, o que n\u00e3o \u00e9 um problema para o Lito. Se aprovado, ele precisar\u00e1 ir a Nashville, no Tennessee, nos Estados Unidos<\/a>, para uma visita pessoal e tentar a inclus\u00e3o no estudo.<\/p>\n

Na entrevista, Mila tamb\u00e9m comentou sobre um estudo que come\u00e7ar\u00e1 na China<\/a>, de um medicamento usado para HIV<\/a>. “Por mais que seja um estudo para testar a efic\u00e1cia e n\u00e3o a seguran\u00e7a da medica\u00e7\u00e3o, n\u00e3o t\u00e3o promissor quanto os outros, porque s\u00f3 vai reduzir um pouco a velocidade da doen\u00e7a”, explica.<\/p>\n

Outra op\u00e7\u00e3o seria a lei Right to Try (Direito de Tentar), dos EUA. A norma permite que pacientes com doen\u00e7as graves ou terminais usem rem\u00e9dios experimentais que ainda n\u00e3o ganharam aprova\u00e7\u00e3o total do FDA<\/a> (Food and Drug Administration), quando n\u00e3o h\u00e1 op\u00e7\u00f5es de tratamento.<\/p>\n

“Tem que provar que \u00e9 uma doen\u00e7a terminal, que \u00e9 o caso dele. Se n\u00e3o fizermos nada, vai morrer. N\u00e3o sabemos em quantas semanas, mas isso \u00e9 fato. O segundo ponto \u00e9 n\u00e3o ter um tratamento oficial e precisa de um estudo aberto.”<\/p>\n

“Vi gente falando em furar a fila. N\u00e3o existe fila. O estudo n\u00e3o admite mais pessoas. E o que a gente quer lutar \u00e9: uma faz diferen\u00e7a, botar mais uma pessoa ou n\u00e3o. At\u00e9 porque \u00e9 uma doen\u00e7a rara<\/a>. N\u00e3o estamos falando em 50 pessoas, mas em uma no Brasil, que hoje \u00e9 o Lito.”<\/p>\n

Lito est\u00e1 otimista e Mila diz que n\u00e3o vai desistir. “Tenho duas op\u00e7\u00f5es: velar o meu marido ou lutar por ele. Eu decidi lutar”.<\/p>\n

A for\u00e7a tamb\u00e9m vem do marido. “Virei a chave de uma frase do Lito. Eu questionei ‘por que voc\u00ea, se \u00e9 uma pessoa de cora\u00e7\u00e3o t\u00e3o bom?’ Ele respondeu ‘e por que n\u00e3o eu? E se essa \u00e9 minha miss\u00e3o? E se eu preciso de alguma forma dar luz e visibilidade para isso?’. Ele tem uma intelig\u00eancia emocional<\/a> muito grande. At\u00e9 nos momentos mais dif\u00edceis, Lito consegue esse tipo de inspira\u00e7\u00e3o para n\u00f3s”, finaliza Mila Seidl.<\/p>\n

Lito Sousa permanece internado no Einstein<\/a> Hospital Israelita. O home care est\u00e1 aprovado. Mila contou \u00e0 reportagem que far\u00e1 algumas adapta\u00e7\u00f5es na resid\u00eancia. A expectativa \u00e9 que o influenciador tenha alta entre ter\u00e7a e quarta-feira desta semana.<\/p>\n

“O desejo dele \u00e9 ficar ao lado do filho”, finaliza Mila.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Mila Seidl, 41, esposa do piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, 59, corre…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":498151,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":"","_share_on_mastodon":"0"},"categories":[86],"tags":[1031,8722,4288,1029,21699,236,116,1208,8736,32,33,117,1030],"class_list":["post-498150","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-saude","tag-autocuidado","tag-avioes","tag-cerebro","tag-cuide-se","tag-doenca-rara","tag-folha","tag-health","tag-medicina","tag-mente","tag-portugal","tag-pt","tag-saude","tag-saude-mental"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/498150","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=498150"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/498150\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/498151"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=498150"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=498150"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=498150"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}