{"id":515118,"date":"2026-09-07T18:08:29","date_gmt":"2026-09-07T18:08:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/515118\/"},"modified":"2026-09-07T18:08:29","modified_gmt":"2026-09-07T18:08:29","slug":"poder-judiciario-do-estado-do-acre-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/515118\/","title":{"rendered":"Poder Judici\u00e1rio do Estado do Acre"},"content":{"rendered":"\n

Entre diagn\u00f3sticos errados, d\u00edvidas e o medo da morte, a hist\u00f3ria de Saulo Negreiros revela a for\u00e7a da uni\u00e3o familiar e a import\u00e2ncia de lutar pelo direito \u00e0 sa\u00fade<\/strong><\/p>\n

Saulo Negreiros, de 67 anos, nasceu no Seringal Sil\u00eancio, em Boca do Acre. Trabalha h\u00e1 30 anos como chaveiro em Rio Branco. Seu empreendimento, o Universo das Chaves, fica no Mercado do Bosque, onde divide a rotina com os filhos, e \u00e9 a principal fonte de renda da fam\u00edlia. Contudo, em 2018, apareceram os primeiros sintomas de uma doen\u00e7a que afetaria toda a sua vida. Desde ent\u00e3o, iniciou-se uma longa jornada at\u00e9 alcan\u00e7ar o diagn\u00f3stico de l\u00fapus e, a partir da\u00ed, a busca por um tratamento adequado que o permitisse continuar entregando, todos os dias, o sorriso f\u00e1cil que lhe \u00e9 caracter\u00edstico.<\/p>\n

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\u201cDescobri a doen\u00e7a na minha pr\u00f3pria pele, atrav\u00e9s dos roxos. Minha perna, atr\u00e1s [nas costas], o pesco\u00e7o, problema na l\u00edngua, e eu n\u00e3o sabia o que era. Ent\u00e3o procurei um cl\u00ednico geral. Ele achou que era alergia e o rem\u00e9dio que ele passou n\u00e3o serviu para nada! Ele n\u00e3o me passou nem exame! Ele culpou o cigarro, porque eu fumava muito. Culpou a covid. Ele falou tudo, menos o que realmente era. A\u00ed nem voltei mais nesse m\u00e9dico\u201d \u2014 essa foi a primeira tentativa.<\/p>\n

A segunda consulta tamb\u00e9m foi com um cl\u00ednico geral: \u201cMas pelo menos esse passou exame. Fiz todos os exames que voc\u00ea pensar que existe. Nesse per\u00edodo apareceu o incha\u00e7o de uma gl\u00e2ndula debaixo do bra\u00e7o. Ent\u00e3o, tinha que investigar. N\u00e3o do\u00eda, mas tava inflamado. A\u00ed disseram que era tuberculose\u201d.<\/p>\n

O paciente discordou do segundo diagn\u00f3stico. \u201cEu pensava: como era uma tuberculose, se eu n\u00e3o sentia nada? N\u00e3o tinha nem tosse. Mas o tratamento, esse sim foi me matando devagarzinho. Todo dia eu morria um pouco. Voltei no m\u00e9dico e disse que ia parar de tomar essa medica\u00e7\u00e3o, porque estava me matando. Mas ele disse que se eu parasse, era pior, que a\u00ed teria que come\u00e7ar o tratamento de novo\u201d.<\/p>\n

N\u00e3o houve sinal de melhora. \u201cComecei a inchar mais. Essa minha perna direita come\u00e7ou a inchar, escureceu mais e meu cora\u00e7\u00e3o parecia que estava batendo numa lata d\u2019\u00e1gua. Fui ficando sem oxig\u00eanio. Um novo exame mostrou que eu estava com \u00e1gua na pleura [derrame pleural \u2014 ac\u00famulo excessivo de l\u00edquido entre as membranas que envolvem os pulm\u00f5es e a parede do t\u00f3rax] e press\u00e3o no pulm\u00e3o. N\u00e3o conseguia nem andar direito, n\u00e3o conseguia subir um degrau, nenhum esfor\u00e7o. Eu estava morrendo\u201d, descreveu.<\/p>\n

Nesse momento, precisou ir ao cardiologista. \u201cEle foi muito sincero comigo e disse: \u2018Do seu cora\u00e7\u00e3o, eu cuido. Voc\u00ea faz esse exame aqui para mim, que eu vou cuidar. Mas o resto que voc\u00ea tem a\u00ed, voc\u00ea precisa ver com outro tipo de m\u00e9dico\u2019. A\u00ed, nessa altura, al\u00e9m da \u00e1gua na pleura e da press\u00e3o no pulm\u00e3o, j\u00e1 tinha uma les\u00e3o no cora\u00e7\u00e3o\u201d, resumiu.<\/p>\n

Mais duas interven\u00e7\u00f5es ainda fizeram parte dessa etapa de incertezas. Posteriormente, outro profissional concluiu que ele tinha c\u00e2ncer, por isso as gl\u00e2ndulas estariam crescendo. Com esse procedimento, foi removido o conte\u00fado do incha\u00e7o que estava embaixo do bra\u00e7o e foram adicionadas outras medica\u00e7\u00f5es. Por\u00e9m, os corticoides prescritos afetaram a diabetes e novas complica\u00e7\u00f5es surgiram.<\/p>\n

Em 2022, j\u00e1 acumulando anos de sofrimentos, o idoso foi ao hospital e a m\u00e9dica pediu uma biopsia dos rins. O material foi analisado por um laborat\u00f3rio de Belo Horizonte. \u201cEu tava numa situa\u00e7\u00e3o feia, feia mesma. Foi a\u00ed que eu tive o diagn\u00f3stico de que estava com alto grau do l\u00fapus. Tava pra ir pra hemodi\u00e1lise, meu rins estavam falindo j\u00e1. N\u00e3o sentia nenhuma dor, mas foi preciso me internar\u201d.<\/p>\n

\"\"Foto cedida<\/p>\n

\"\"Foto cedida<\/p>\n

Andrey, filho de Saulo, afirma que essa foi uma das fases mais dif\u00edceis. \u201cEle estava t\u00e3o debilitado que falava todo dia que estava morrendo e foram palavras que me marcaram muito\u201d. \u00a0Ao mostrar fotos, o filho ilustra o quanto o pai tinha emagrecido, perdido os cabelos e as dificuldades em se locomover.<\/p>\n

Com emo\u00e7\u00e3o nos olhos, Andrey relembra as dificuldades: \u201cA doen\u00e7a abalou tudo. Tanto a parte financeira, quanto a parte f\u00edsica e mental, porque s\u00e3o v\u00e1rias coisas que n\u00e3o pode fazer. A fam\u00edlia toda estava preocupada, a gente fazia tudo o que podia. Tivemos que moldar a rotina, a casa, o trabalho e o cuidado para lutar pela vida do meu pai\u201d.<\/p>\n

Contudo, ao narrar os epis\u00f3dios, sua explica\u00e7\u00e3o \u00e9: \u201cDemorou para ter o diagn\u00f3stico correto e iniciar o tratamento, por qu\u00ea? Porque o l\u00fapus \u00e9 uma doen\u00e7a rara no homem, sendo mais frequente em mulheres. Ent\u00e3o, todos os m\u00e9dicos n\u00e3o cogitaram o l\u00fapus. A\u00ed foi a vis\u00e3o de uma outra m\u00e9dica em questionar e pensar \u2013 por que n\u00e3o pode ser l\u00fapus? J\u00e1 que tudo indica que \u00e9 l\u00fapus\u201d.<\/p>\n

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L\u00fapus \u00e9 considerado uma doen\u00e7a rara em homens; cerca de 90% dos casos ocorrem em mulheres. <\/p>\n

A incid\u00eancia \u00e9 de aproximadamente um homem para cada 10 casos femininos.<\/p>\n<\/blockquote>\n

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A conversa com o pai e filho foi registrada em v\u00eddeo e foi publicada na rede social: Assista aqui.<\/a><\/p>\n

Uso off-label<\/b><\/p>\n

O l\u00fapus eritematoso sist\u00eamico \u00e9 uma enfermidade cr\u00f4nica, autoimune e multissist\u00eamica. Ela causa inflama\u00e7\u00e3o do tecido conjuntivo e as manifesta\u00e7\u00f5es cl\u00ednicas s\u00e3o vari\u00e1veis e progressivas, sendo a doen\u00e7a potencialmente fatal se n\u00e3o tratada. O laudo apontou ainda acometimento renal, nefrite grau IV, glomerulonefrite proliferativa e artralgia com dor \u00e0 palpa\u00e7\u00e3o nas m\u00e3os e no quadril, respons\u00e1vel pela limita\u00e7\u00e3o dos movimentos.<\/p>\n

Os exames foram apresentados a uma nova m\u00e9dica, a reumatologista Adriana Marinho, respons\u00e1vel por prescrever o Rituximabe e encerrar uma odisseia de medo. \u201cA primeira dose custou R$ 9 mil, na \u00e9poca. Esse \u00e9 o pre\u00e7o de cada ampola e s\u00e3o necess\u00e1rias quatro doses para completar um ciclo, que deveria ser repetido a cada seis meses. A partir da\u00ed, a gente come\u00e7ou a se endividar\u201d, contou o filho.<\/p>\n

A situa\u00e7\u00e3o era urgente. \u201cMas desde a primeira dose, j\u00e1 senti um al\u00edvio. Com dois meses, a melhora foi vis\u00edvel. As manchas foram sumindo, foi desinchando e me tirou o cansa\u00e7o. Eu me senti muito bem. O rem\u00e9dio me deu uma nova vida\u201d, testemunhou Saulo.<\/p>\n

Com um novo f\u00f4lego de esperan\u00e7a, a fam\u00edlia perseverou no prop\u00f3sito de restaurar a sa\u00fade de Saulo. \u201cA gente come\u00e7ou a ir atr\u00e1s, porque, por mais que a gente trabalhasse, n\u00e3o dava para sustentar o tratamento. Haja empr\u00e9stimo, haja vender as coisas de casa\u2026 e era a vida dele! Foi quando a gente foi \u00e0 Defensoria P\u00fablica\u201d, explicou o filho.<\/p>\n

Inicialmente, o fornecimento do rem\u00e9dio foi negado pela Secretaria de Estado de Sa\u00fade (Sesacre), porque se trata de um f\u00e1rmaco n\u00e3o integrante das diretrizes terap\u00eauticas da doen\u00e7a. Portanto, a indica\u00e7\u00e3o do Rituximabe para o tratamento de l\u00fapus \u00e9 chamada de off-label: o uso de um medicamento para uma finalidade diferente da que est\u00e1 aprovada na bula da Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa). O que, nas palavras do paciente, significa: \u201cO rem\u00e9dio n\u00e3o \u00e9 espec\u00edfico para l\u00fapus, ele \u00e9 prescrito para c\u00e2ncer. O Estado tem essa medica\u00e7\u00e3o, mas para mim n\u00e3o dava\u201d.\u00a0<\/p>\n

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Dose de vida<\/strong><\/p>\n

Ap\u00f3s cinco meses, veio a decis\u00e3o judicial. Saulo conseguiu o tratamento na Justi\u00e7a. O mandado de seguran\u00e7a foi julgado pelo Tribunal Pleno Jurisdicional do Tribunal de Justi\u00e7a do Acre (TJAC), e a ordem foi concedida por unanimidade pelos desembargadores. \u201cDe seis em seis meses, o Estado me fornece. O tratamento tem sido um sucesso. Isso \u00e9 uma dose de vida, foi o melhor rem\u00e9dio que j\u00e1 existiu para mim. J\u00e1 s\u00e3o tr\u00eas anos [de tratamento] e ele me d\u00e1 uma sobrevida muito grande, me tirou todas as dores das articula\u00e7\u00f5es. Inclusive, no ciclo passado, a m\u00e9dica falou que a doen\u00e7a estava entrando em remiss\u00e3o\u201d, comemora.<\/p>\n

Essa vit\u00f3ria \u00e9 recente. A remiss\u00e3o \u00e9 a fase em que os sinais e sintomas diminuem muito ou somem dos exames ap\u00f3s o tratamento.\u00a0 \u201cMas eu sei que l\u00fapus n\u00e3o tem cura. Ent\u00e3o, o rem\u00e9dio \u00e9 um paliativo, s\u00f3 serve para me dar uma vida melhor. Tenho consci\u00eancia que n\u00e3o vai ter cura. Mas estou vivo para contar essa hist\u00f3ria e falar o que est\u00e1 na Constitui\u00e7\u00e3o: a sa\u00fade \u00e9 direito de todos\u201d, conclui satisfeito. Com efeito, a trajet\u00f3ria de luta fez Saulo se empoderar dos direitos fundamentais e aplica\u00e7\u00e3o da lei salvou sua vida.<\/p>\n

Hoje foi mais um dia de usufruir do direito garantido: Andrey enviou fotos do pai fazendo a infus\u00e3o, procedimento que dura cerca de tr\u00eas horas. \u201cFoi uma luta conseguir o rem\u00e9dio, juntar documenta\u00e7\u00e3o, correr atr\u00e1s de tudo. Mas hoje todo o tratamento \u00e9 pelo SUS. Isso foi um fator fundamental para a sobrevida do meu pai. Se ele t\u00e1 aqui, se ele t\u00e1 melhor, se ele t\u00e1 andando, se ele t\u00e1 conversando, se ele t\u00e1 aproveitando a vida dele, toda essa supera\u00e7\u00e3o \u00e9 por conta do SUS, por isso \u00e9 muito importante procurar os direitos, porque a Justi\u00e7a funciona\u201d, agradece.<\/p>\n

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\t\tFoto cedida<\/p>\n

Mandado de Seguran\u00e7a C\u00edvel n.\u00ba 1000911-54.2024.8.01.0000<\/p>\n

Fotos: Elisson Magalh\u00e3es\/Secom TJAC<\/strong><\/p>\n

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