{"id":56103,"date":"2025-09-02T19:42:08","date_gmt":"2025-09-02T19:42:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/56103\/"},"modified":"2025-09-02T19:42:08","modified_gmt":"2025-09-02T19:42:08","slug":"voce-viu-o-monumento-jesus-terceiro-milenio-iluminado-de-roxo-entenda-o-alerta-sobre-a-fibrose-cistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/56103\/","title":{"rendered":"Voc\u00ea viu o Monumento Jesus Terceiro Mil\u00eanio iluminado de roxo? Entenda o alerta sobre a fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

\"PorthusIlumina\u00e7\u00e3o especial pode ser vista at\u00e9 o dia 15.Porthus Junior \/ Agencia RBS<\/p>\n

O Monumento Jesus Terceiro Mil\u00eanio<\/strong>, em Caxias do Sul, chama aten\u00e7\u00e3o neste in\u00edcio de setembro. A ilumina\u00e7\u00e3o roxa<\/strong>, que pode ser vista at\u00e9 o dia 15, n\u00e3o \u00e9 apenas um detalhe est\u00e9tico: \u00e9 parte da campanha nacional Setembro Roxo<\/strong>, que busca dar visibilidade \u00e0 fibrose c\u00edstica<\/strong>, doen\u00e7a gen\u00e9tica ainda pouco conhecida.<\/p>\n

A iniciativa \u00e9 do Instituto Unidos pela Vida,<\/strong> em parceria com associa\u00e7\u00f5es de assist\u00eancia e volunt\u00e1rios de todo o pa\u00eds. Al\u00e9m de Caxias, outros pontos tur\u00edsticos e pr\u00e9dios p\u00fablicos tamb\u00e9m recebem ilumina\u00e7\u00e3o roxa, como o Pal\u00e1cio Piratini, em Porto Alegre; o Congresso Nacional, em Bras\u00edlia; o Teatro Amazonas, em Manaus; o Jardim Bot\u00e2nico, em Curitiba; e o Centro de Visitantes da Itaipu Binacional, em Foz do Igua\u00e7u.<\/p>\n

O objetivo \u00e9 claro: chamar aten\u00e7\u00e3o para a doen\u00e7a que afeta cerca de seis mil brasileiros <\/strong>e que, apesar de grave, tem tratamento e pode ser controlada.<\/p>\n

O que \u00e9 a fibrose c\u00edstica<\/strong><\/p>\n

Segundo o pneumologista caxiense e membro da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), Luciano Grohs, a fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica<\/strong>, caracterizada por altera\u00e7\u00f5es em uma prote\u00edna que regula a passagem de cloro e s\u00f3dio pelas c\u00e9lulas.<\/p>\n

\u2014 \u00c9 a doen\u00e7a multissist\u00eamica, que atua particularmente no pulm\u00e3o<\/strong>, mas tamb\u00e9m no p\u00e2ncreas e em praticamente qualquer outro \u00f3rg\u00e3o. \u00c9 triada pelo teste do pezinho e tem tratamento espec\u00edfico na sequ\u00eancia \u2014\u00a0explica o m\u00e9dico.<\/p>\n

\"LucianoCaxiense Luciano Grohs \u00e9 pneumologista e membro Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT).Luciano Grohs \/ Arquivo Pessoal<\/p>\n

A altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica faz com que as secre\u00e7\u00f5es do corpo sejam mais espessas, levando ao ac\u00famulo de muco nos pulm\u00f5es e a dificuldades digestivas.<\/strong> Segundo o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o organismo do paciente passa a produzir um muco de 30 a 60 vezes mais espesso do que o considerado normal.<\/p>\n

\u2014 Os portadores apresentam sintomas como infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias de repeti\u00e7\u00e3o, m\u00faltiplas sinusites no mesmo ano, mais de duas pneumonias em 12 meses, al\u00e9m de insufici\u00eancia pancre\u00e1tica, diarreia com gordura nas fezes e p\u00f3lipos nasais \u2014 detalha Grohs.<\/p>\n

Uma caracter\u00edstica marcante \u00e9 o suor mais salgado que o normal, o que deu origem ao apelido de \u201cdoen\u00e7a do beijo salgado\u201d. Esse sinal cl\u00ednico, inclusive, pode ser confirmado pelo teste do suor<\/strong>, exame usado no diagn\u00f3stico.<\/p>\n

A primeira descri\u00e7\u00e3o da muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica foi publicada em 8 de setembro de 1989, data que acabou se tornando o dia mundial de conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/strong><\/p>\n

Incid\u00eancia e diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n

A fibrose c\u00edstica afeta cerca de um a cada 7.576 nascidos vivos. A condi\u00e7\u00e3o \u00e9 cong\u00eanita <\/strong>(a pessoa nasce com ela) e pode ser detectada ainda na inf\u00e2ncia.<\/p>\n

\u2014 O primeiro exame \u00e9 o teste do pezinho, que faz a triagem. Depois, o diagn\u00f3stico pode ser confirmado pelo teste do suor ou pela an\u00e1lise gen\u00e9tica. Quanto antes o tratamento for iniciado, melhor ser\u00e1 a vida do paciente \u2014 ressalta o pneumologista.<\/p>\n

Embora n\u00e3o tenha cura, a fibrose c\u00edstica conta hoje com avan\u00e7os significativos no tratamento.<\/p>\n

\u2014 Existem medicamentos moduladores da prote\u00edna CFTR (prote\u00edna que se localiza na membrana celular e ali \u00e9 respons\u00e1vel por controlar a passagem do \u00edon cloreto), recentemente aprovados tamb\u00e9m pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que estabilizam a doen\u00e7a. <\/strong>Al\u00e9m disso, a abordagem inclui fisioterapia respirat\u00f3ria, reposi\u00e7\u00e3o de enzimas pancre\u00e1ticas e, em alguns casos, antibi\u00f3ticos cont\u00ednuos <\/strong>\u2014 afirma Grohs.<\/p>\n

O acompanhamento deve ser feito por uma equipe multidisciplinar, com pneumologistas, gastroenterologistas, nutricionistas e fisioterapeutas.<\/p>\n

\u2014 Antes da terapia g\u00eanica, a expectativa de vida de um paciente era de at\u00e9 30 anos. Hoje, j\u00e1 temos pessoas com mais de 60 convivendo com a doen\u00e7a e com qualidade de vida<\/strong> \u2014 completa.<\/p>\n

Para o pneumologista, o Setembro Roxo tem papel fundamental na conscientiza\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

\u2014 Existe muita confus\u00e3o entre fibrose c\u00edstica e fibrose pulmonar, que s\u00e3o doen\u00e7as diferentes. Campanhas como essa ajudam a dar visibilidade a uma condi\u00e7\u00e3o rara, mas potencialmente grave, e que pode ser tratada. O rastreamento precoce \u00e9 essencial<\/strong> \u2014 afirma.<\/p>\n

Fibrose c\u00edstica retratada no cinema<\/strong><\/p>\n

O pneumologista tamb\u00e9m lembrou que a fibrose c\u00edstica ganhou destaque no cinema, no filme A Cinco Passos de Voc\u00ea <\/strong><\/a>(Five Feet Apart), produ\u00e7\u00e3o de 2019.<\/p>\n

\u2014 \u00c9 um filme\u00a0romanceado, mas tecnicamente interessante. <\/strong>Mostra a realidade de adolescentes com fibrose c\u00edstica, que n\u00e3o podem ter contato f\u00edsico pr\u00f3ximo devido ao risco de infec\u00e7\u00e3o cruzada. No caso retratado, um dos personagens \u00e9 colonizado por uma bact\u00e9ria que, se transmitida, faria a outra personagem perder a chance de transplante \u2014 comenta Grohs.<\/p>\n

A Cinco Passos de Voc\u00ea \u00e9 dirigido por Justin Baldoni com roteiro de Tobias Iaconis. \u00c9\u00a0estrelado pelos atores Haley Lu Richardson e Cole Sprouse.<\/p>\n

\"ParisHaley Lu Richardson e Cole Sprouse protagonizam o filme.Paris Filmes \/ Divulga\u00e7\u00e3o<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Ilumina\u00e7\u00e3o especial pode ser vista at\u00e9 o dia 15.Porthus Junior \/ Agencia RBS O Monumento Jesus Terceiro Mil\u00eanio,…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":56104,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[6151,15998,5633,116,32,33,117,15997],"class_list":{"0":"post-56103","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-saude","8":"tag-caxias-do-sul","9":"tag-destaque-serra","10":"tag-fibrose-cistica","11":"tag-health","12":"tag-portugal","13":"tag-pt","14":"tag-saude","15":"tag-setembro-roxo"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56103","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56103"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56103\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56104"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56103"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56103"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56103"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}