Segundo o Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia (HCB), refer\u00eancia no atendimento infantojuvenil, 91,9% dos pacientes em uso da medica\u00e7\u00e3o apresentam redu\u00e7\u00e3o dos sintomas, o que impacta diretamente na vida dos diagnosticados e de seus familiares<\/p>\n
O efeito do medicamento Trikafta nos pacientes com fibrose c\u00edstica pode ser definido como uma \u201cingest\u00e3o de vida\u201d. Foi assim com S\u00e9rgio Oct\u00e1vio Salustiano Anchieta, 9 anos, que faz acompanhamento no Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia (HCB). Diagnosticado com a doen\u00e7a desde os primeiros meses, foi apenas no \u00faltimo ano, quando come\u00e7ou o tratamento com o rem\u00e9dio fornecido pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS), que o menino passou a ter uma rotina normal para a idade.<\/p>\n
Do ano passado para c\u00e1, entrou para a escolinha de futebol, acompanhou a sele\u00e7\u00e3o colombiana em campo no jogo contra o Brasil em a\u00e7\u00e3o da Chefia-Executiva de Pol\u00edticas Sociais do GDF, voltou a se alimentar de forma oral de suas comidas favoritas (arroz, feij\u00e3o, carne e farinha) \u2014 antes, ele se nutria via gastrostomia, procedimento com um tubo no est\u00f4mago \u2014, parou de ter que ser internado regularmente e extinguiu os antibi\u00f3ticos do dia a dia.
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Diagnosticado com fibrose c\u00edstica com 20 dias de vida, S\u00e9rgio passou a ter uma rotina normal de vida ap\u00f3s o uso do Trikafta, no \u00faltimo ano | Fotos:\u00a0Paulo H. Carvalho\/Ag\u00eancia Bras\u00edlia<\/p>\n
\u201cA rotina dele era muito pesada antes. Era muito catarro pela manh\u00e3, ent\u00e3o ele acordava todo dia 6h para fazer nebuliza\u00e7\u00e3o, fisioterapia e tomar a dieta. Tudo isso antes de ir para escola. Depois, \u00e0s 9h, ele tinha que tomar uma medica\u00e7\u00e3o e mais uma vitamina de suplementa\u00e7\u00e3o. Quando chegava da escola j\u00e1 era almo\u00e7o, vitamina, rem\u00e9dio\u2026 Tinha umas tr\u00eas horas de descanso e come\u00e7ava tudo de novo. Hoje n\u00e3o tem isso. Ap\u00f3s a medica\u00e7\u00e3o, consigo acord\u00e1-lo mais tarde, fazermos a nebuliza\u00e7\u00e3o e depois uma caminhada ou andamos de bicicleta, essa \u00e9 a fisioterapia dele agora\u201d, explica animada a m\u00e3e do menino, a dona de casa Ana Cl\u00e1udia Costa Salustiano, 34.<\/p>\n
O diagn\u00f3stico veio quando o menino tinha apenas 20 dias de vida. Os primeiros sinais apareceram em casa, mas foi o teste do pezinho que apontou a possibilidade da doen\u00e7a depois confirmada pelo teste do suor, exame considerado padr\u00e3o ouro. \u201cN\u00f3s descobrimos no teste do pezinho. Me ligaram e pediram para refazer. Tr\u00eas dias depois pediram para fazer o teste do suor. Ele j\u00e1 tinha sintomas que eu tinha reparado. Quando ele mamava, vomitava ou j\u00e1 fazia coc\u00f4 r\u00e1pido e muito fedido. Foram quatro dias chorando desesperada sem saber o que fazer. Quando foi confirmado, j\u00e1 fomos ao Hospital de Base e tudo estava alterado. Ele estava desidratado, desnutrido e com gordura no f\u00edgado. Fiquei morrendo de medo de perder meu filho\u201d, lembra.<\/p>\n
Mudan\u00e7a de rotina<\/strong>\u00a0<\/p>\n Mas n\u00e3o foi s\u00f3 a vida de S\u00e9rgio que se transformou com a chegada da nova medica\u00e7\u00e3o, a da m\u00e3e do menino tamb\u00e9m. \u201cEsse tratamento mudou meu psicol\u00f3gico, porque a cada interna\u00e7\u00e3o a gente sofria. Eu era uma m\u00e3e muito tensa. Eu tinha despertador de 3 em 3 horas para acompanhar os hor\u00e1rios dele. Hoje eu estou cuidando um pouco mais de mim\u201d, admitiu.<\/p>\n A hist\u00f3ria \u00e9 semelhante na casa da fam\u00edlia Nobre Leite. A dona de casa Leda, 34, conta que o filho William foi diagnosticado com fibrose c\u00edstica aos dois meses de idade ap\u00f3s apresentar refluxo. \u201cTodo dia que ele comia, ele vomitava. Um dia levei ao pronto-socorro, ele foi internado e fez uma s\u00e9rie de exames. Passou tr\u00eas dias no Hospital da Crian\u00e7a e depois foi para o Hospital de Base. Passamos um m\u00eas at\u00e9 descobrir a fibrose c\u00edstica\u201d.<\/p>\n Antes da introdu\u00e7\u00e3o da Trikafta, o menino estava a cada dois meses internado para tratar as consequ\u00eancias da fibrose. \u201cDesde o come\u00e7o do rem\u00e9dio, a evolu\u00e7\u00e3o dele foi bem grande. Ele n\u00e3o teve mais nenhuma interna\u00e7\u00e3o. Est\u00e1 indo muito bem. Melhorou o pulm\u00e3o e o ganho de peso\u201d, detalha a m\u00e3e. \u201cA fibrose afetava muito o nosso dia a dia. Ele era muito secretivo, tossia muito, ficava com mal estar, atrapalhava na alimenta\u00e7\u00e3o. Gra\u00e7as a Deus depois que come\u00e7ou a Trikafta ele teve uma melhora muito grande\u201d, acrescenta. Trikafta age diminuindo quantidade de sintomas da doen\u00e7a, resultando em qualidade de vida a pacientes e seus familiares<\/p>\n Tratamento revolucion\u00e1rio<\/strong>\u00a0<\/p>\n Integrado ao SUS no ano passado, o rem\u00e9dio age diminuindo a quantidade de sintomas da doen\u00e7a e, consequentemente, reduzindo hospitaliza\u00e7\u00f5es e mortes e tirando os pacientes das filas de transplante, bem como dando mais qualidade de vida aos diagnosticados e seus familiares. Segundo dados de julho de 2025 do Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia (HCB) \u2014 institui\u00e7\u00e3o que integra a rede p\u00fablica de sa\u00fade do Distrito Federal \u2014, 91,9% das crian\u00e7as e dos adolescentes em uso da medica\u00e7\u00e3o tiveram redu\u00e7\u00e3o dos sintomas.<\/p>\n A fibrose c\u00edstica \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica heredit\u00e1ria que afeta, principalmente os sistemas respirat\u00f3rio e digestivo, ao causar o ac\u00famulo de secre\u00e7\u00f5es espessas nos pulm\u00f5es, p\u00e2ncreas e outros \u00f3rg\u00e3os, devido a uma muta\u00e7\u00e3o no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, em portugu\u00eas regulador da condut\u00e2ncia transmembrana na fibrose c\u00edstica), que resulta no mau funcionamento do transporte de cloro e s\u00f3dio nas membranas celulares.\u00a0<\/p>\n Criado a partir da jun\u00e7\u00e3o de tr\u00eas terapias \u2014 elexacaftor, tezacaftor e ivacaftor \u2014, o rem\u00e9dio atua como um modulador de CFTR, prote\u00edna defeituosa que come\u00e7a a trabalhar de forma mais efetiva.<\/p>\n O rem\u00e9dio diminui a inflama\u00e7\u00e3o dos \u00f3rg\u00e3os afetados de forma progressiva. \u201c\u00c9 um medicamento disruptivo. \u00c9 impressionante o resultado. Nunca vivemos isso na fibrose c\u00edstica e acho que dificilmente em outras doen\u00e7as. \u00c9 muito revolucion\u00e1rio. Porque ele vai dentro da c\u00e9lula e corrige esse canal. Com a abertura, o defeito b\u00e1sico \u00e9 corrigido e o paciente come\u00e7a a ter as secre\u00e7\u00f5es menos viscosas\u201d, destaca a pneumologista pedi\u00e1trica do HCB, Luciana Monte.<\/p>\n De uso cont\u00ednuo, a medica\u00e7\u00e3o \u00e9 indicada na rede p\u00fablica brasileira a partir dos 6 anos de acordo com o tipo de muta\u00e7\u00e3o do paciente. Hoje, a bula brasileira j\u00e1 registrou 271 muta\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a no pa\u00eds. Antes do fornecimento da medica\u00e7\u00e3o, o tratamento tinha como foco atuar nas consequ\u00eancias do problema no canal de cloro.<\/p>\n \u201cQuando n\u00e3o temos os moduladores de CFTR, tratamos tudo que acontece de complica\u00e7\u00e3o. Vamos fluidificar o muco pulmonar e respirat\u00f3rio, para que a pessoa consiga tirar essa secre\u00e7\u00e3o. Vamos fazer fisioterapia. No p\u00e2ncreas, fazemos a ingest\u00e3o das enzimas. Vamos correndo atr\u00e1s do preju\u00edzo. \u00c9 um tratamento muito complexo e com uma carga muito grande para fam\u00edlias. S\u00e3o mais de 10 rem\u00e9dios todos os dias. Sabemos que esses tratamentos s\u00e3o important\u00edssimos para manter a vida dessas pessoas e o m\u00ednimo de qualidade, mas n\u00e3o s\u00e3o suficientes\u201d, aponta a m\u00e9dica. “Eles v\u00e3o poder viver e realizar sonhos. Antes eles viviam para a doen\u00e7a, agora, est\u00e3o podendo viver\u201d, destaca a pneumologista pedi\u00e1trica do HCB, Luciana Monte, sobre a mudan\u00e7a de vida dos diagnosticados<\/p>\n \u201cQuando vem o modular \u00e9 que vemos a diferen\u00e7a. Eles t\u00eam motiva\u00e7\u00e3o para ir atr\u00e1s dos sonhos. Hoje, 25% das pessoas com fibrose s\u00e3o adultos e 75% s\u00e3o pacientes pedi\u00e1tricos. Isso \u00e9 muito triste, porque eles est\u00e3o morrendo cedo. Esse rem\u00e9dio est\u00e1 mudando esse paradigma. Eles v\u00e3o poder viver e realizar sonhos. Antes eles viviam para a doen\u00e7a, agora, est\u00e3o podendo viver\u201d, define Luciana Monte.<\/p>\n No Distrito Federal, o Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia e o Hospital de Base s\u00e3o as unidades de refer\u00eancia de tratamento, sendo a primeira voltada para pacientes infantojuvenis e a segunda para os adultos com a doen\u00e7a.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Segundo o Hospital da Crian\u00e7a de Bras\u00edlia (HCB), refer\u00eancia no atendimento infantojuvenil, 91,9% dos pacientes em uso da…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":72857,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[86],"tags":[3980,19259,1661,1128,5633,5632,116,19255,19260,1133,19257,32,33,117,4483,19258,19256],"class_list":{"0":"post-72856","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-saude","8":"tag-3980","9":"tag-cftr","10":"tag-destaque","11":"tag-diagnostico","12":"tag-fibrose-cistica","13":"tag-hcb","14":"tag-health","15":"tag-hospital-de-base","16":"tag-medicamento-disruptivo","17":"tag-noticia","18":"tag-politicas-sociais","19":"tag-portugal","20":"tag-pt","21":"tag-saude","22":"tag-sus","23":"tag-tratamento-revolucionario","24":"tag-trikafta"},"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72856","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=72856"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/72856\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/72857"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=72856"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=72856"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=72856"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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