Diagnosticul de autism pentru copilul tău îți schimbă pentru totdeauna felul în care privești lumea și propria existență. Îți dă peste cap certitudinile, planurile și felul în care îți imaginai viitorul. La început e furtună: frică, panică, „de ce noi?”, „ce facem acum?”, „cum îl ajut?” Se amestecă speranța cu vinovăția, puterea cu neputința. Și, ca orice părinte care își iubește copilul până în măduva oaselor, pornești la drum cu o singură dorință: să faci totul ca lui să-i fie bine. Să nu rămână în urmă. Să prindă trenul vieții. Să ajungă „acolo unde trebuie”. Doar că, pe acest drum în care aduni specialiști, terapii, recomandări, programe, manuale și vise, se strecoară, aproape nevăzută, cea mai mare greșeală pe care o fac foarte mulți părinți de copii cu autism. O greșeală care nu se vede în poze, nu se citește în rapoarte și nu ți-o spune nimeni verde în față. Dar se citește în ochii copiilor noștri.

Și această greșeală nu ține de lipsă de iubire, de interes sau de efort. Din contră. Apare exact acolo unde iubirea e uriașă, unde părintele vrea să facă „tot”, unde se luptă cu timpul și cu normele lumii. Apare în disperarea de a ține pasul cu ceilalți, în nevoia de a-l „alinia” pe copilul cu autism la regulile lumii tipice, în obsesia pentru performanță cognitivă și comportament „corect”, dar cu prețul ignorării a ceva infinit mai important: nevoile emoționale, ritmul interior și limitele reale ale copilului. Asta doare. Pentru că dacă aș putea da timpul înapoi, dacă aș putea vorbi cu mine, cea de acum 15 sau 18 ani, i-aș spune un lucru esențial: „Nu te mai lupta cu timpul lumii. Învață-l pe al copilului tău.”

Am un copil care nu mai e copil. David are 19 ani. Și astăzi, privind în urmă, știu sigur că cea mai mare lecție pe care mi-a dat-o autismul nu a fost despre terapii, programe sau protocoale. A fost despre ascultare, despre prezență, despre renunțarea la ideea că lucrurile trebuie să se întâmple „la timpul lor” și înlocuirea ei cu adevărul fundamental al oricărui copil cu autism: „toate la timpul LUI”.

Sunt Georgiana Mihalcea, o mamă de adult special. După ce am scris 5 ani serialul „La braț cu autismul”, voi publica o serie de scrisori pentru mamele cu copii speciali, scrisori care să le dea putere să meargă mai departe.

„Trebuie să reușească!”, presiunea invizibilă care apasă și rupe din sufletul copilului

De undeva, din societate, din medici, din terapeuți, din poveștile altor părinți sau chiar din capul nostru vine mereu același mesaj: „trebuie să facă asta”, „trebuie să ajungă aici”, „trebuie să fie integrat”, „trebuie să vorbească”, „trebuie să scrie”, „trebuie să se comporte adecvat”, „trebuie să fie ca ceilalți”. Fiecare „trebuie” acesta poartă, din punct de vedere psihologic, o încărcătură uriașă. Pentru copil nu este doar o cerință, este o presiune continuă. Este o invitație la o luptă permanentă cu o lume care merge mai repede decât poate el, mai tare decât îl țin resursele lui și mai agresiv decât îi permite sensibilitatea. Știu că e cel mai greu să scapi de acest „trebuie” și mie mi-a luat destul de mult să nu mai simt presiunea acestui cuvânt.

Noi, părinții, vedem rezultate. Vedem progres sau stagnare. Vedem cât a învățat, dacă ține pasul, dacă bifează etape. Dar, de multe ori, nu vedem costul emoțional din spate. Încercăm să-l învățăm să citească, să scrie, să rezolve, să repete, să facă față mediului tipic, fără să ne întrebăm cu adevărat: „Cum se simte el în tot acest proces?” Câtă energie consumă ca să stea liniștit într-o sală cu 30 de copii, într-un zgomot permanent, cu mii de stimuli care îl bombardează? Cât stres adună încercând să nu mai fluture mâinile, să nu se mai balanseze, să nu se mai liniștească așa cum corpul lui știe să o facă? Câte nopți cu anxietate se ascund în spatele unei zile în care a „fost cuminte și s-a descurcat”?

Psihologia copilului cu autism ne spune clar: sistemul lor nervos este altfel. Sensibilitățile sunt altele. Capacitatea de reglare emoțională este diferită. Toleranța la frustrare nu e la fel ca la ceilalți copii. Creierul lor procesează informația în alt ritm, în alt fel. Când noi punem accent predominant pe ce „trebuie să facă”, fără să ținem cont de toate aceste realități biologice și emoționale, ceea ce facem, de fapt, este să construim performanță pe teren fragil. Și acel teren fragil este interiorul copilului nostru. Da, poate că va ști să scrie. Poate că va finaliza un sistem școlar. Poate că nu va mai flutura mâinile în public. Dar dacă în interiorul lui rămâne frică, tensiune, rușine, oboseală cronică, anxietate, prețul este prea mare.

De aceea spun că „da, trebuie să facă” devine cel mai mare dușman al copilului cu autism atunci când este scos din context. Pentru că transformă copilul într-un proiect de reabilitare în loc să-l lase să fie o ființă umană întreagă, cu dreptul de a avea ritmul său, limitele sale, nevoile sale.

Autismul nu are un singur ceas. Și copilul tău nu e o statistică

Una dintre cele mai mari iluzii în care cădem este aceea că există niște etape clare, niște repere fixe, niște „trepte obligatorii” pe care copilul cu autism trebuie să le urce la anumite vârste ca să fie „în grafic”. Ne uităm la alți copii, la ce spun specialiștii, la grupurile de părinți, la povești spectaculoase și, fără să vrem, ne transformăm copilul într-un comparat permanent. De parcă autismul ar veni cu un manual universal care se aplică identic tuturor. Dar realitatea este alta: nu există doi copii cu autism la fel. Nu există două evoluții identice. Nu există un drum standard. Există doar copilul tău, unic, cu structura lui, cu sensibilitățile lui, cu felul lui de a percepe lumea.

Am învățat asta pe propria piele. Mult timp am trăit cu ideea că trebuie să-l aduc pe David „cât mai aproape de normal”. Apoi am înțeles că această „normalitate” nu există ca destinație universală. Că există doar viața lui, drumul lui, posibilitățile lui. Și, poate cel mai important, că multe dintre barierele pe care le-a depășit nu le-a depășit când scria în cărți că ar fi trebuit. Nu când psihologii spunea că „e momentul optim”. Nu când alți copii reușiseră deja. Ci atunci când a fost el pregătit. Când interiorul lui a făcut loc pentru nou. Când fricile au mai cedat. Când emoțional a putut.

Psihologic vorbind, asta e esența. Un copil, cu sau fără autism, nu poate învăța și nu poate integra nimic durabil dacă este copleșit emoțional. Creierul învață în condiții de siguranță. Progresul real nu se construiește din stres, ci din echilibru. Cea mai mare greșeală este că mulți părinți investesc enorm în cognitiv și foarte puțin în siguranța emoțională a copilului. Punem bani, timp, suflet în terapii, și prea puțin în a-l înțelege. Punem accent pe „ce știe să facă”, nu pe „cum se simte cu ce face”. Și, fără să vrem, îl transformăm într-o cursă cu obstacole în care copilul nostru este atât concurentul, cât și cel care trebuie să câștige, indiferent de cum îl costă.

Adevărul dureros, dar eliberator, este acesta: autismul nu are reguli fixe pentru toți. Nu există „toate la timpul lor”. Există „toate la timpul LUI”. Când înțelegi asta, ceva se așază în tine. Dispare o parte din presiune. Apare alt fel de curaj, alt fel de iubire, mult mai autentică și mai respectuoasă față de copil. Nu mai alergi să-l potrivești în lume. Înveți să ajustezi lumea în jurul lui, cât se poate. Nu-l mai forțezi să fie ceea ce „trebuie”. Îl ajuți să devină ceea ce poate și ceea ce este.

Vocea copilului este cel mai important terapeut

Trăim într-o lume în care totul vine cu proceduri, metodologii, programe, studii, ghiduri. Și este extraordinar că există. Sunt utile. Ajută. Dar problema apare atunci când aceste instrumente devin mai importante decât copilul în sine. Când ne luăm orbește după manual, după ce spune terapeutul, după ce recomandă specialiștii, fără să traducem toate acestea prin filtrul realității copilului nostru. Fără să ne mai întrebăm: „Lui i se potrivește?” „Este pregătit pentru asta?” „Care este costul emoțional al acestei etape?” „Este acesta un obiectiv pentru sufletul lui sau doar pentru liniștea mea și a societății?”

Psihologia modernă vorbește mult despre personalizare, despre respectarea diferențelor neurobiologice, despre intervenții centrate pe persoană. Și totuși, de multe ori, în practică, copilul cu autism ajunge într-un carusel în care trebuie mereu să facă, să învețe, să performeze. E prins între așteptările terapeuților, presiunea școlii, dorința părinților și cerințele sociale. Și, undeva, în toată această agitație, vocea lui se pierde. Dar copilul vorbește, chiar și atunci când nu are limbaj. Vorbește prin comportamente. Prin crize. Prin retrageri. Prin rezistență. Prin oboseală. Prin acel „nu mai pot” spus uneori în tăcere.

Adevărata maturitate a părintelui vine atunci când are curajul să pună pe primul loc această voce. Să înțeleagă că semnele de disconfort nu sunt „încăpățânare”, „lipsă de cooperare” sau „problemă care trebuie reparată”, ci mesaje. Sunt strigăte de ajutor ale unui copil care se simte depășit. Să încerci să-l forțezi peste ele doar pentru că „așa scrie în program” înseamnă să-i calci peste suflet. Să le asculți înseamnă să-i respecți umanitatea.

Am învățat, alături de David, că uneori e mai sănătos să spui „stop”, chiar dacă toată lumea îți spune „continuă”. Că uneori e mai important să construiești siguranță decât competență. Că poți amâna o etapă fără să „pierzi trenul vieții”. Că nu e o tragedie dacă nu bifezi tot. Tragedie este doar dacă îți pierzi copilul emoțional pe drum. Dacă-l rupi între ce-și dorește lumea și ce poate el să ducă.

Nu despre cât face copilul este vorba, ci despre cum rămâne el în lume

Dacă ar fi să reduc la o singură idee această temă, ar fi asta: cea mai mare greșeală a părinților de copii cu autism este că pun accentul aproape exclusiv pe funcționalitate, pe adaptare, pe „să facă”, și uită să se uite la copil ca la un om întreg. Uită de suflet. Uită de emoții. Uită de faptul că un copil nu este un proiect, ci o ființă vie. Nu contează doar dacă știe să citească, să scrie, să se descurce „social acceptabil”. Contează dacă e împăcat, cât de anxios este, câtă pace are în interior, câtă bucurie poate trăi, cât de mult simte că este acceptat așa cum este, nu doar pentru ceea ce reușește.

Noi, părinții, ne temem mereu de viitor. „Ce va face?” „Cum se va descurca?” „Cum va trăi?” Dar poate întrebarea mai corectă este: „Cine va fi?” Va fi un adult permanent speriat? Un adult care a învățat să trăiască ascunzându-se de sine, negându-și nevoile, încercând mereu să fie „pe placul lumii”? Sau un adult care, în ritmul lui, în limitele lui, a crescut în siguranță, în iubire, în respect, cu sentimentul că are dreptul să fie diferit și că valoarea lui nu stă în comparații?

De aceea spun cu toată convingerea și cu toată experiența mea de mamă de adult cu autism: nu putem da timpul înapoi. Dar putem schimba felul în care îl trăim de acum încolo. Putem învăța să nu mai trăim în goana după norme și să ne întoarcem către copil. Să-l privim. Să-l ascultăm. Să-i respectăm ritmul. Să renunțăm la „toate la timpul lor” și să spunem, cu blândețe și curaj: „Toate la timpul LUI”. Pentru că, în final, nu câștigă cei care ajung repede. Ci cei care ajung întreagi. Și asta este, poate, cea mai mare victorie posibilă pentru orice părinte și orice copil cu autism.

Îți recomandăm să te uiți și la acest video