Både Jana Bergholtz och Lina Strömstedt har forskarbakgrund. Det innebär att de har mer kunskap om forskningsprocessen än många andra. Men det behöver inte nödvändigtvis betyda att man är en bättre medforskare än någon annan, påpekar Lina Strömstedt.

– Eftersom jag tidigare har forskat drivs jag av ett naturligt intresse för forskningsfrågor. Men det betyder också att jag är nära forskningsvärlden och därmed kan ha ett visst perspektiv. En annan medforskare kanske kommer med ett annat perspektiv och ställer helt andra frågor, säger hon.

De är överens om att det viktigaste som medforskare är att ha vilja, tid och intresse för att bidra till forskningen. Det är också en fördel att vara medlem i en patientförening för att kunna representera andra.

Krävs större kunskap och bättre finansiering

Samtidigt ser de barriärer som står i vägen för medforskningen. Kännedomen om möjligheten att bli medforskare är alldeles för låg. Det behövs också bättre finansieringsmöjligheter tidigt – helst redan i ansökningsprocessen inför projektet.

– Det var enbart tack vare Reumatikerförbundet som jag fick veta att den här möjligheten finns, och de är också föregångare genom att erbjuda sina medlemmar utbildning för att bli medforskare.

Läs också i Curie: Gör patienterna delaktiga i forskningen

Lina Strömstedt menar att medforskning behöver få betydligt mer uppmärksamhet, och det behövs mer och tydligare finansiering för att medforskning ska kunna prioriteras av forskare.

– Min förhoppning är att finansieringssystemet för medicinsk och vårdrelaterad forskning ska förändras, så att medforskning ses som viktig del i projekten för att maximera nyttiggörandet av forskningen.

Språket kan vara ett hinder

Det finns även praktiska och administrativa hinder, påpekar Jana Bergholtz. Hur ska exempelvis medforskarna rekryteras och arvoderas, vad gäller angående försäkringar, och hur ska medforskarens roll och nivån av involvering bli tydlig?

Dessutom kan kommunikationen mellan medforskaren och forskningsledarna, och de hierarkier som kan finnas inom sjukvården och akademin, innebära rejäla utmaningar.

– Som patient kan du befinna dig i en mer sårbar position. Det kan göra det svårare att engagera dig i medforskningen, men också förstärka den maktobalans som patienter kan uppleva i mötet med forskningsvärlden.

Läs också i Curie: Konsten att forska tillsammans med brukare

Språket kan också vara ett hinder, konstaterar hon.

– Kliniker är vana att prata på ett visst sätt, med medicinska förkortningar och begrepp, och för patientens del gäller det att förstå när och hur de egna erfarenheterna passar in i forskningssammanhanget, säger Jana Bergholtz.

Öka intresset bland kliniker och forskare

För att underlätta för medforskning och inspirera fler forskare att involvera patienter och närstående i forskningen har GPCC valt att ta fram en ny rutin. Den har använts av forskare och medforskare sedan januari 2025.

Målet är att riva några av hindren för medforskning och göra det enklare att rekrytera. Men också att öka kunskapen och intresset för medforskning bland kliniker och forskare.

– Många är positiva till medforskning. Men det finns forskare som kan ha svårt att släppa in andra människor i projektet, eller att ta in de nya och oväntade perspektiven som kan komma fram. Då finns risken att medforskningen mest blir symbolisk och inte gör skillnad på riktigt, säger hon.

Inspirerats av andra länder

Jana Bergholtz ledde arbetet med att ta fram centrets nya rutin, i samarbete med kollegor inom bland annat administration och HR. I arbetet tog gruppen bland annat intryck av hur medforskning hanteras i Storbritannien, Irland och Canada: länder som har kommit betydligt längre inom området och har övergripande strategier och guider för medforskningen.

Läs också i Curie: Finns det plats för en till vid bordet?

– På Irland finns ett nätverk med sju universitet som utbyter erfarenheter. Jag tror det är väldigt viktigt att lära av varandra, för det finns många utmaningar att hantera.

Hon hoppas att den nya guiden ska bli universitetsövergripande i Göteborg och inspirera fler universitet i Sverige.

– Kanske kan den även bli en grund för en nationell guide för involvering av patienter och närstående i forskning, som det finns i Storbritannien och Kanada säger Jana Bergholtz.

Arvodering och rekrytering knäckfrågor

Att skapa en tydlighet i arvodet till medforskarna var en av tankarna bakom rutinen. Gruppen utgick från guiden Myndighetsgemensam vägledning för ersättning vid patient-, brukar- och närståendemedverkan. Utifrån den skapades en mall för ersättningen, som utgår från ett visst prisbasbelopp.

– Att arvodera på ett rimligt sätt är viktigt. Det underlättar för medforskarna att kunna ge av sin tid, men arvoderingen ger också en viktig signal om att deras arbete värderas, säger Jana Bergholtz.

Rekryteringen av medforskare är en annan knäckfråga, eftersom traditionell annonsering är svår när det handlar om uppdrag av begränsad omfattning. GPCC har valt att söka deltagare via patientföreningar. När sådana inte finns kan grupper på exempelvis Facebook vara en väg till kontakt.

Medforskaren kan ha olika roller

Rutinen innehåller också vägledning kring vilka olika roller en medforskare kan ha i forskningsprojektet.

– Ska medforskaren vara lyssnande, rådgivande, delta i analysen eller ha en beslutsfattande roll inom något område? Graden av involvering kan vara väldigt olika, och dessutom se olika ut i olika delar av forskningsprocessen.

Läs också i Curie: Patienter pekar ut de viktigaste forskningsfrågorna

Det är viktigt och ibland svårt att tydliggöra vilken roll medforskaren har, konstaterar Jana Bergholtz.

– Ibland kan man behöva återkomma till den frågan under forskningens gång i dialog med medforskaren, säger Jana Bergholtz.

Visa hur medforskningen gör skillnad

Sex forskningsprojekt har fått nya medforskare inom GPCC sedan den nya rutinen infördes för snart ett år sedan, och tanken är att rutinen ska uppdateras regelbundet. Ännu har ingen utvärdering gjorts, men Jana Bergholtz hoppas att rutinen har underlättat för forskare och medforskare.

– Nu har vi tagit ett viktigt steg som jag hoppas kan sätta en boll i rullning. Medforskning är ett väldigt bra sätt att få in viktiga, erfarenhetsbaserade perspektiv i forskningen.

Hon tror dock att det behövs mer medel för att medforskning ska få verklig fart.

– Helst bör forskningsfinansiärer avsätta särskilda medel för just medforskningen i ansökningsprocessen, säger Jana Bergholtz.

Hon får medhåll av Lina Strömstedt.

– Det är viktigt att medforskning uppmärksammas mer, både av forskningsfinansiärer och forskare. Och de som arbetar med medforskning behöver visa hur den gör skillnad och faktiskt ger bättre resultat, säger Lina Strömstedt.