Länge har forskningen i Sverige dominerats av frågor om autismens orsaker och negativa associationer med diagnosen, såsom psykisk ohälsa. Hanna Bertilsdotter Rosqvist, professor i socialt arbete vid Karlstads universitet, är kritisk mot att det länge talats i termer såsom att ”hitta orsaken”, ”minska symptom” eller till och med ”bota autism”.

– Jag tycker det är ungefär som i HBTQ-frågan, att vi ganska länge trodde att samhället skulle må bättre av att bara ha traditionella kön och heterosexualitet. I ett modernt samhälle tycker vi det är orimligt att utrota en minoritetsgrupp, och här ser jag samma sak – att man i grund och botten inte vill ha annat än neurotypiska uttryck. Det tror jag inte är bra för något samhälle, vi behöver olika sätt att fungera, konstaterar hon.

Om du i stället ber henne att blicka mot framtiden så ser hon en tydlig trend för autismforskningen – att forska med autister och att främja neurodiversitet. I stället för att neurotypiska forskare betraktar och beskriver autistiska upplevelsen utifrån, så börjar inifrånperspektivet ta allt större plats.

 

Forskningsfrågan som är högst på önskelistan
Utomlands har det blivit allt vanligare att ta reda på vilka forskningsfrågor som personer med autism vill ha högst på agendan, men Hanna Bertilsdotter Rosqvist upplever att Sverige hamnat på efterkälken när det gäller dessa så kallade community research priorities. I Sverige finns bara informella sonderingar gjorda av enskilda forskare med ena foten i akademin och andra foten i autistiska gemenskapen. Strukturerade undersökningar saknas alltså.

Både formella och informella avstämningar tenderar att peka åt liknande håll – att ett och samma forskningsfält ständigt är överst på önskelistan – nämligen frågor om hur personer med autism kan öka chansen till välbefinnande.

– Det finns forskning om att risken för suicid och utmattning är stor, men när larmen går undrar vi ju ”hur ska vi göra då?”. Hur kan vi göra varje dag lite mer energibalanserad, att vi kan leva lite mer på våra egna villkor? Folk vill lära sig hur man ska göra för att livet ska funka bättre, för vi vet ganska lite om hälsofrämjandet av den här gruppen, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Hon är just nu mitt i ett fyraårigt forskningsprojekt som ska öka kunskapen om välbefinnande vid autism, i höstas publicerades förstudien. Forskare med autism ingår i projektet.

 

Ljuset bör även riktas mot äldre kvinnor
Länge har barn och unga med npf stått i forskarnas rampljus på goda grunder, men nästa forskningstrend kan bli att lyfta blicken mot nya ålderskategorier och dess utmaningar.

– Fram till en viss ålder är det som om vi tänker ”vi måste göra någonting”. Sen blir det tomt. Det börjar möjligen växa fram en ny forskningstradition i Sverige om vuxnas utmaningar i arbetslivet, men sen kommer klimakteriet, som vi vet väldigt lite om – men vi vet att utmaningar blir större. Där är vi lite handfallna i Sverige. Efter kraftfulla, fantastiska aktioner från det svenska klimakteriecommunityt är det som om formella vårdaktörer precis upptäckt klimakteriet här i Sverige, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Det verkar nämligen som att typiska svårigheter vid klimakteriet och autism kan förstärka varandra, och hon ser en möjlig koppling till vågen av utbrändhet hos kvinnor i övre medelåldern. Även överläkaren och forskaren Lotta Borg Skoglund har efterlyst mer forskning om hur hormoner i olika faser av livet påverkar kvinnor med adhd, men säger att det är ovanligt tungrott att få forskningsfinansiering om kvinnospecifik forskning om adhd.

– Adhd är en av de mest beforskade psykiatriska tillstånden, men ändå finns det vansinnigt lite forskning som tar hänsyn till det faktum att kvinnor och män fungerar olika biologiskt och har olika hormonsystem, konstaterade Lotta Borg Skoglund tidigare i Special Nest.

 

Nästa anhalt: Trendande uttrycket AuDHD
Begreppet AuDHD, alltså när autism och adhd förekommer samtidigt, har exploderat i sociala medier och väntas sippra ner till forskningen härnäst.

– Det är intressant hur vissa ord först etablerats i communityt, och sedan plockats in av forskare som etablerat det som akademiskt begrepp – maskering är ett exempel på det, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Om AuDHD-forskningen sätter fart tror hon att Sverige har förutsättningar att ligga i framkant, tack vare att paraplybegreppet npf är väletablerat. Kunskapsluckorna om AuDHD är i dagsläget enorma eftersom personer med dubbeldiagnoser oftast diskvalificeras från att delta i studier, för att forskarna vill ha ”rena” studieobjekt med antingen adhd eller autism. Bilden bekräftas av Sven Bölte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap.

– Det finns allt fler personer med dubbla diagnoser som vill påvisa att de är en egen grupp med egna behov, som kanske behöver egen forskning, och jag tycker att de har en poäng. Mycket av forskningen som finns försöker renodla grupperna för att kunna säga vad som hjälper vid autism respektive adhd, det finns inte särskilt mycket forskning på kombodiagnos fastän gruppen är stor, sa han till Special Nest i en artikel om framväxten av begreppet AuDHD.

 

Neurotypiska forskare kan råka skapa barriärer
Det är inte bara forskningsfrågor som ser ut att förändras i kommande autismforskning. Även forskningsmetoder mår gott av en uppfräschning, framför allt för att göra deltagandet mer tillgängligt. I Storbritannien har neurotypiska forskare parats ihop med experter med autism, som varit forskarnas guider till det autistiska perspektivet. Rent konkret kan det exempelvis utmynna i bättre kommunikation vid rekryteringen av forskningspersoner med autism, samt att släppa det krampaktiga greppet om verbala intervjuer som metod.

– Jag känner till folk som inte pratar så mycket, men är väldigt verbala skriftligen. Då gäller det att erbjuda en möjlighet att delta i forskningen skriftligt, och inte kräva intervjuer ansikte mot ansikte. Det kan bli stora barriärer om intervjuaren kommunicerar på ett traditionellt, neurotypiskt sätt, att man bekräftar personen på fel sätt, eller är oflexibel, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.

Tidigare forskning har visat att autister förstår varandra väl, och att ömsesidig friktion oftare uppstår när autister och neurotypiker ska kommunicera (det så kallade dubbla empati-problemet).

 

Tycker att det är dags att ta armkrok
Hittills har föräldrar till barn med autism varit opinionsbildare, men personligen ser Hanna Bertilsdotter Rosqvist potential i de livliga svenska Facebook-grupperna, där tusentals autister samlas för att bjuda på sina erfarenheter och ge varandra draghjälp. Ett slags sundhetstecken som visar att det svenska autistiska communityt blir allt starkare.

– Det är en stor spännvidd i grupperna, allt ifrån personer med intellektuell funktionsnedsättning till sådana som jag. Det blir tillgängligt att be om hjälp, ställer man en fråga får man ofta hjälpsamma svar efter fem minuter. Jag hoppas att fler forskare är nyfikna på att få kontakt med communityt.

En viktig pusselbit är att flera aktörer tar armkrok för att dra åt samma håll. I exempelvis Storbritannien finns en färsk 250-sidig koloss om The Autism Act, som utvärderat hur det går med landets nationella strategi om autism.

– Så intressant att de har en sådan! Vi skulle behöva något motsvarande i Sverige, en slags gemensam nationell strategi. Det här är absolut ingen ny idé, men vi skulle behöva ett samlat grepp där vi också är överens om att vi inte vill bota autism, utan främja ett autistiskt funktionssätt. Det vore fantastiskt om Socialstyrelsen kunde sätta sig ner och samarbeta med oss, säger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.