ALS bryter gradvis ner de nervceller som styr kroppens muskler. Sjukdomen är obotlig och de flesta drabbade avlider inom tre till fem år, ofta i andningssvikt när sjukdomen till slut påverkar andningsmuskulaturen.
I februari i år gick skådespelaren Eric Dane bort, 52 år gammal. Han hade avslöjat sin ALS-diagnos bara ett knappt år tidigare.
Dane är långt ifrån ensam bland kända ansikten. Fotografen Bryan Randall, partner till skådespelaren Sandra Bullock, dog 2023 efter tre år med sjukdomen.
Fysikern Stephen Hawking levde däremot över 50 år med sin diagnos – ett extremt ovanligt undantag.
MISSA INTE: Vinst för storbankerna – men kostar bolånetagarna skjortan
Ärftlighet förklarar inte allt om ALS
Hos 10–15 procent av patienterna finns en tydlig ärftlighet, och ett fyrtiotal gener har kopplats till ALS.
Den vanligaste, C9orf72, återfinns i nästan en tredjedel av fallen. Men för de allra flesta – omkring 85 procent – uppstår sjukdomen utan känd släkthistorik, rapporterar BBC.
“Det är alltid en kombination av faktorer”, säger Neil Thakur, chef för ALS Association. “Även om du har en riskfaktor eller den genetiska profilen är det inte hundra procent säkert att du får ALS.”
MISSA INTE: Viruset kan spridas till norra Europa – forskare varnar