- Läkare är oense om orsakerna till postcovid. Striden gäller om det är en biologisk sjukdom eller ett funktionellt syndrom.
- Vid HUS anser tf. överläkare Hélène Rotkirch Virrantaus att symptomen orsakas av ett felaktigt larm i centrala nervsystemet.
- Yale-forskaren Akiko Iwasaki pekar däremot på biologiska bevis, såsom virusrester i kroppen.
- Patienterna kan hamna i kläm mellan de olika synsätten och blir ofta utan fungerande vård.
Sara är drygt 40 år gammal och bor i huvudstadsregionen.
Allt började hösten 2024, då Sara fick vad hon trodde var en förkylning. Men infektionen drog ut på tiden och hon gick med sjukdomskänsla och temperatur på 35,5 i flera veckor.
Under senhösten och den tidiga vintern började hon må bättre, men tillfälligt. En bit in på det nya året 2025 kom en total kollaps.
– Plötsligt kom jag inte upp ur sängen, jag kom inte till toaletten, jag bara låg som förlamad. Kroppen var helt slut, säger Sara.
Sara hade fått postcovid. Hennes kamp för att få vård har pågått sedan dess.
Läkarkåren kraftigt splittrad – hur ska patienten hitta rätt?
Som en del av den här granskningen har vi under en längre tid följt diskussionen i en stor patientgrupp på sociala medier.
I gruppen görs dagligen inlägg av postcovid-drabbade som desperat söker hjälp. Andra, som hunnit längre, tipsar om läkare och läkemedel som hjälpt dem.
Men bland de läkare som är intresserade av postcovid går synen på sjukdomsorsak och behandling kraftigt isär: Handlar det om en biologisk sjukdom eller ett funktionellt syndrom?
Kort sagt är funktionella syndrom sådana långvariga kroppsliga besvär där ingen tydlig organisk sjukdom eller skada kan hittas, medan det vid biologisk sjukdom går att påvisa en mätbar skada i vävnad eller organ.
Också det här väcker diskussion bland patienterna. Vem ska man lita på när det handlar om något så värdefullt som den egna hälsan?
Världshälsoorganisationen WHO definierar postcovid som kvarstående eller nytillkomna symtom tre månader efter den ursprungliga infektionen, där symtomen varar i minst två månader och inte kan förklaras av någon annan orsak.
Postcovid kan påverka alla organsystem i kroppen. Symtomen kan vara milda till mycket funktionsnedsättande.
Cirka 6 av 100 personer som haft covid-19 utvecklar postcovid.
Postcovid kan drabba vem som helst som haft covid-19, oavsett ålder eller hur allvarliga de ursprungliga symtomen var.
Upprepade covidinfektioner och svår sjukdom ökar risken.
Symtomen förbättras oftast över tid. Cirka 15 procent har fortfarande symtom efter ett år.
Under granskningens gång har vi också fört ingående samtal med flera andra svårt sjuka och deras anhöriga. En del har gett upp försöken att få hjälp i Finland och reser utomlands för behandling.
Sara vill inte välja sida i armbrytningen mellan olika forskare och läkare. Hon vill bara bli frisk.
En läkare kunde inte hjälpa alls, en annan blev arg
Saras lista på symptom blev snabbt längre. Yrsel, andnöd, rytmstörningar och värk dök upp som från ingenstans.
Det värsta är enligt henne själv utmattningen, hjärndimman och det att all slags ansträngning gör symptomen värre. Det här kallas PEM, Post-Exertional Malaise eller ansträngningsutlöst försämring. PEM är vanligt bland dem med svår postcovid.
Sara klarar av att bära tunga matkassar, men gör det inte eftersom hon lärt sig att det leder till att hon blir sängliggande följande dag. Att köra bil går ibland, men endast korta sträckor.
– Alla krafter rinner ut efter några kilometer. Bara att tvätta håret är en utmaning, jag får mjölksyra i armarna av att hålla händerna uppe en liten stund.
Öppna bildvisare
Sara heter egentligen något annat. Redaktionen känner till hennes identitet och har sett dokumentation som stöder hennes berättelse. Bild: Dan Gustafsson
En vän till Sara är läkare och enligt honom lät hennes lista på symptom som ett skolboksexempel på postcovid.
Det fick henne att söka sig till allmänläkare på hälsostationen. Där berättade hon om sina grava symptom och nämnde att hennes vän gissat på postcovid. Men läkaren ordinerade inga vidare undersökningar och diskuterade heller ingen behandling med Sara.
– Det enda rådet hon gav mig var att äta grönsaker.
En annan läkare ilsknade till då Sara pratade om postcovid.
– Då fick jag höra att postcovid är ett påhitt, eftersom ingen forskning har kunnat visa att viruset stannar kvar i kroppen.
Postcovid fortfarande en gåta för många läkare
Även det här är ett problem som drabbar många av dem som insjuknar: en del läkare vet nästan ingenting om postcovid, medan en del andra läkare har låst sig vid en övertygelse som inte nödvändigtvis är sann.
Vid det här laget har flera vetenskapliga studier otvetydigt visat att delar av covidviruset kan finnas kvar i blodet upp till 14 månader och i vävnad i mer än två år efter ursprungsinfektionen.
För patienterna finns alltså omfattande forskning att läsa, men alla orkar eller vill inte det.
Totalt har Sara träffat omkring tio läkare och fått sin diagnos fastställd, men ingen har kunnat hjälpa henne nämnvärt. Till slut lyckades hon hitta en läkare med en ödmjuk inställning.
– Hon lyssnade och sa att något måste göras. Hon sa att hon inte har kunskap om postcovid och inte vet hur hon skulle kunna hjälpa mig, men att hon skulle kunna skriva en remiss till HUS.
Patient på vad som kan vara landets mest omstridda klinik
Tack vare remissen till HUS är Sara numera klient på rehabiliteringsenheten för bestående symtom.
Efter en handfull besök vet hon ändå inte vad hon ska tro om vården där.
– De har talat om att jag borde ändra på min vardag. Men jag får inget konkret svar då jag frågar hur. Om jag inte kommer upp ur sängen, inte kan ta mig till toa eller värma mat – vad ska jag då ändra på?
Nu erbjuder kliniken psykolog som följande steg i vården för Sara. Också gruppterapi erbjuds. Sara ifrågasätter ändå nyttan med bägge, för deprimerad är hon inte och hon vill inte heller riskera bli nedstämd av för mycket negativa tankar hos andra drabbade.
Öppna bildvisare
Ett råd som Sara fått på HUS-kliniken är att föreställa sig att hon gör saker som än så länge går att göra endast i fantasin. Sara har fantiserat om att hon är ute och springer. Bild: Bruno Nascimento, Unsplash.
HUS-enhetens syn på postcovid väcker livlig debatt bland både patienter och inom läkar- och forskarkåren.
HUS kallar kliniken för en pionjärenhet, och poängterar att den hjälpt många att bli friska.
Kritiker uppger att enhetens forskare och läkare tystar andras syn på inte minst postcovid. Vi har fört flera djupgående samtal med en handfull kritiska forskare och läkare som inte vill komma ut med sina namn i offentligheten.
Vi har även kontaktat läkarförbundets ledning, som känner till stridigheter som uppstått mellan läkare på kliniken och läkare med annan syn på postcovid.
Man kan med fog kalla kliniken omstridd.
Vi intervjuade berömd forskare och läkare på HUS – stor skillnad i synen på postcovid
Hélène Rotkirch Virrantaus är tf. biträdande överläkare på rehabiliteringsenheten för bestående symtom.
Enligt Rotkirch Virrantaus beror kritiken mot kliniken ofta på att verksamhetens budskap missförstås.
På kliniken ser man ingen konflikt mellan de biologiska och biopsykosociala infallsvinklarna, och man har heller inget emot grundforskning på cell- och molekylnivå.
Hon betonar också att man på inget vis avfärdar postcovid som endast ett psykologiskt tillstånd.
– Det är frågan om symtom som uppstår i den psykofysiska helhet som vi människor är. Även centrala nervsystemets överlevnadsfunktioner är biologi, säger Rotkirch Virrantaus.
Enligt henne är covid endast den utlösande faktorn i postcovid. Resten händer i patientens centrala nervsystem.
– Det är inte så att viruset orsakar fortsatt skada i kroppen. Utan virusinfektionen har utlöst försvarsmekanismer i centrala nervsystemet, som sedan blir på som ett felaktigt larm, säger Rotkirch Virrantaus.
Öppna bildvisare
Läkare Hélène Rotkirch Virrantaus säger att det mest givande i hennes arbete är att se patienter, som kanske trott att de är kroniskt sjuka, bli friska. Bild: Dan Gustafsson
Rotkirch Virrantaus förminskar inte de symptom som patienter med postcovid upplever. Hon ifrågasätter inte heller att symptomen också kraftigt kan försämra funktionsförmågan.
Men enligt Rotkirch Virrantaus är det larmet i centrala nervsystemet som upprätthåller symptomen.
Enligt Rotkirch Virrantaus vet man, tack vare forskning, att det handlar försvarssystem som sitter djupt i hjärnan hos var och en.
– Det är samma mekanism som gör att man kanske har fjärilar i magen när man är nervös eller känner obehag när man står på hög höjd.
Försvarssystemet eller alarmet kan ibland bli för starkt, till exempel i postcovid, säger Rotkirch Virrantaus.
– Om man runt tiden för den akuta infektionen upplever stark stress kan det utlösa en långvarigare och starkare stressreaktion.
Hon uppger att en del patienter blir hjälpta redan av att få informationen om att det är så här det ligger till.
– Jag kan se hur bitarna faller på plats för patienten när jag förklarar de här sakerna. Med det som bas kan vi sedan planera vilka steg vi kan sätta in för att patienten ska komma tillbaka till en normal vardag.
Kan roten till alla de symtom som en person med postcovid upplever alltså ligga i hjärnan?
– Ja, det kan de. Och det betyder att man kan tillfriskna från dem.
Vad är då nyckeln till att bli frisk?
– Det är nog det att vi lyckas väcka förtroende hos patienten, så att hon känner sig trygg och med tillit kan gå tillbaka till sin vardag. Hon kan lita på att det inte är något som är fel eller sönder i kroppen utan det är bara försvarssystemet som fungerar lite för aktivt.
Enligt Rotkirch Virrantaus vågar den patient som känner sig trygg i detta göra de förändringar i sitt vardagliga beteendemönster som långsamt stänger av larmet i centrala nervsystemet.
– När man börjar göra saker mer aktivt ger det hela tiden feedback till hjärnan om att larmet inte längre behövs. Och då kommer det så småningom att slås av.
Hélène Rotkirch Virrantaus hoppas patienter med postcovid ska våga tro på det hoppfulla budskapet hon och hennes kollegor för fram: Nyckeln till att bli frisk sitter i nervsystemet. Video: Dan Gustafsson/Yle
Att träffa psykolog kan enligt Rotkirch Virrantaus vara till hjälp, då patienten uppmuntras att reflektera över sina invanda tanke- och beteendemönster.
Toppforskare vågar utlova nya behandlingsmetoder
Professor Akiko Iwasaki vid Yale University har ändå en syn på postcovid som skiljer sig märkbart från Hélène Rotkirch Virrantaus.
Iwasaki är immunolog och leder en grupp forskare som studerar grundläggande mekanismer för postcovid och andra sjukdomar. Tidskriften Time utsåg henne till en av de 100 mest inflytelserika personerna 2024.
– Vi ser starka bevis för biologiska mekanismer. Vi ser inte minst virusantigener och RNA i olika vävnader hos människor som har postcovid. Detta kan omöjligt förklaras av psykologiskt tillstånd, säger Iwasaki.
Enligt Iwasaki beror postcovid troligen inte på en enda orsak, utan det handlar sannolikt om en kombination av flera orsaker som händer hos olika människor. Om kvarvarande virus är en orsak, så är en annan de autoantikroppar som bildas hos en del patienter.
Hon berättar att forskare har lyckats överföra autoantikroppar från patienter till möss, med resultatet att mössen fick samma symptom som patienterna.
– Det har definitivt samlats tillräckliga biologiska bevis för att förklara många av de undergrupper som finns bland patienter med postcovid.
De biomedicinska vetenskapliga framstegen har aldrig varit större än idag, säger Akiko Iwasaki på Yale. Klipp: Dan Gustafsson/Yle
Iwasaki är övertygad om att forskare nu har alla tiders möjlighet att lösa gåtan bakom post-infektiösa tillstånd.
– Det pågår just nu många kliniska studier som riktar in sig på de biologiska mekanismer vi har identifierat. Jag är hoppfull att postcovid kommer att kunna vårdas med behandlingar som riktar in sig på de biologiska orsakerna.
Iwasaki avfärdar inte psykologhjälp eller andra former av terapi för att hjälpa patienter med postcovid att klara vardagen.
– Men vi kan inte förlita oss på enbart terapi för att bota dessa sjukdomar. Vi måste rikta in oss på att vårda grundorsaken till sjukdomen.
Fast besluten att bli frisk
Sara skulle inte klara vardagen utan ständig hjälp från sina nästan vuxna barn och sina föräldrar.
Samtidigt upplever hon det som smärtsamt att tvingas luta sig så mycket mot barnen.
– Det inte är deras sak att ta hand om sin mamma. De ska inte behöva stoppa sitt liv för att hjälpa mamma på toa.
Öppna bildvisare
Sara drömmer om att kunna köra bil igen, ens lite oftare och längre än nu, och så hoppas hon att en dag kunna springa igen. Bild: Dan Gustafsson
I en tidigare granskning om postcovid har vi kunnat visa att de som insjuknar allt oftare också blir utan ekonomiskt stöd.
Det här gäller även Sara, som tidvis har tvingats låna pengar till mat. I brist på både vård och ekonomiskt stöd har hon ibland frågat sig om hemkommunen ens kunde tänka sig att ge praktisk hjälp, som städning eller matlagning? Men något sådant går inte heller att få, säger Sara.
– Det är helt otroligt att man inte får hjälp.
Att ge upp är ändå inget alternativ för Sara. Hon säger att hon är imponerad av sin egen anpassningsförmåga och håller humöret uppe.
– Jag är helt av den åsikten att jag kommer att bli frisk. Ibland är det bara ett helvete att det ska ta så lång tid.
Finns det något annat vi ska granska? Tipsa oss!