Hon föddes med ett allvarligt hjärtfel som svensk sjukvård missade.
Inför sin livsavgörande operation – 31 år senare – skrev Lene, 49, tre avskedsbrev:
Till sin man och två barn.
Hon gömde dem i sin laptop, så att de skulle hittas efter hennes död:
– Det här var något jag hade känt på mig hela tiden: Att jag skulle dö ung.
Lene, 49, föddes med ett allvarligt hjärtfel som den svenska sjukvården missade. ”Det här var något jag hade känt på mig hela tiden: Att jag skulle dö ung.”
Foto: Mollie Herrey
Öppna bild i helskärm
När en läkare lyssnade på Lene Fogelbergs hjärta, då hon bara var sex år, hördes ett blåsljud.
Det avfärdades som helt ofarligt – något som inte behövde kollas upp på nytt.
Flera år senare insåg Lene Fogelberg, 49, att hon inte hade samma uthållighet som andra barn – och ju äldre hon blev, desto mer påtagliga blev besvären.
ARTIKELN I KORTHET
Lene Fogelbergs hjärtfel missades i Sverige – men upptäcktes och diagnostiserades av en slump i USA.
En dramatisk operation räddade hennes liv, men komplikationer ledde till ett akut andra ingrepp.
Hennes erfarenheter blev till boken ”Om det vackra”.
Visa mer
– I sena tonåren kändes det som att jag hade en bromskloss inom mig. Jag dansade, det var mitt stora intresse, och ville jobba med dans och bli dansare. Men när jag var runt 17 slutade jag. Jag höll inte samma tempo och hade inte lika mycket ork som de andra.
Gång på gång sökte hon vård för sina symtom men kände att hon aldrig togs på allvar – och några tester, kopplade till hjärtat, gjordes inte.
”Det här måste kollas upp”
Först flera år senare – då hon, maken Anders, 50, och deras barn, Alice, 26, och Joselin, 24 – flyttat till USA fick hon svaret på gåtan.
Men närmast av en slump.
Lene Fogelberg, 49, föddes med ett hjärtfel som heter bikuspid aortaklaff.
Foto: Mollie Herrey
Öppna bild i helskärm
Året var 2008.
– Jag behövde göra en läkarkontroll för att få amerikanskt körkort. En ung kvinnlig läkare tog blodtryck och lyssnade på mitt hjärta. Efteråt sa hon: ”Du har ett blåsljud som låter alldeles för högt. Så här ska det inte vara. Det måste kollas upp.”
Hade en abnorm aortaklaff
Bilderna från ultraljudet visade att Lene hade ett medfött hjärtfel, en bikuspid aortaklaff.
Det innebär att aortaklaffen – som ser till att syrerikt blod kan pumpas ut till stora kroppspulsådern – bara hade två klaffblad.
I själva verket ska den ha tre.
Första stapplande stegen efter hjärtoperationen i USA 2008.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
Lene rullar ut från sjukhuset efter ingreppet.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
– Första känslan var lättnad, att de hittat felet. Samtidigt kände jag en väldig oro eftersom hjärtspecialisten, som först fick se bilderna, sa: ”Det här måste vi göra något åt omgående.”
Orsaken: Det kunde snabbt bli kritiskt.
Fyra veckor senare – men först 31 år efter att hon föddes med sitt okända hjärtfel – låg hon på operationsbordet, mycket tack vare en väninnas make, som är hjärtläkare.
Annons
– Jag var väldigt nervös, så inför operationen skrev jag tre avskedsbrev: Till mina flickor och min man. Jag lade dem sedan i min laptop, så att de skulle hittas då den öppnades efter min död.
Utdrag ur Lenes avskedsbrev till sin familj
Min älskade Anders
”Det finns saker jag behöver säga till dig. Först och främst vill jag säga tack. Tack för skratten och tårarna, orden och tystnaden, allt i sin rätta tid. Tack för att du var den enda. För att du stod vid min sida när andra drog sig undan. Jag vill att du ska bära med dig detta. Att du gjorde allting rätt. Din kärlek var det som fick mig att orka. //
Som jag har älskat dig. Ditt skratt, dina starka armar, dina händer, ditt stora hjärta, dina ögon, din galna glädjedans i köket. Och som jag har älskat våra flickor. Tack för dem. //
Tack för allt. Detta liv, det var så kort, men det var värt det. Om jag måste gå, om de inte finns något sätt för mig att stanna kvar, kommer jag att vänta på stunden då vi möts igen. //
Du och jag. För alltid.
Din Lene”
Min älskling Joselin
// ”Jag älskar dig så mycket, allt med dig, dina små armar omkring mig, dina leende ögon, hur dina ögonbryn rynkar sig när du funderar på något. Jag önskar att jag hade kunnat finnas där för dig när du växer upp. Förlåt mig för att jag lämnar alltför tidigt. //
Jag förundras över din viljestyrka, ditt goda hjärta, din passion, din empati. Att höra ditt skratt och se ditt leende var den största gåvan varje dag. //
Följ ditt hjärta. Jag önskar dig lycka och, ännu viktigare, ett fullt liv. Det kommer finnas tårar ibland. Livet kan vara mycket svårt men kom ihåg att din mamma älskar dig. //
Du har ett kärleksfullt hjärta som kommer att vara ett ljus för dem omkring dig. //
Jag älskar dig. Glöm aldrig det, min älskling.
Din mamma,
Lene”
Min älskling Alice
”Vad jag önskar att jag inte behövde ta farväl. Det finns inget jag hellre önskar än att få finnas där för dig när du växer upp. Jag vill skratta med dig, gråta med dig, hålla dig i min famn, läsa en godnattsaga varje kväll. //
Du är underbarare än jag någonsin kunde ha föreställt mig. Jag häpnar ständigt över din visdom, din uppriktighet, din nyfikenhet, din eftertanke, dina djupa tankar, din godhet. Jag älskar att höra din röst och ditt skratt, att se ditt leende och dina ögon lysa upp så som bara dina gör. Jag älskar allt med dig, för mig är det som ett mirakel varje gång du kommer in i rummet. //
Jag önskar av hela mitt hjärta att du ska få uppleva samma lycka som jag har fått genom att lära känna dig. //
Förlåt mig för att jag lämnar dig alltför tidigt.
Jag älskar dig. Glöm aldrig det.
Din mamma,
Lene”
Visa mer”Blev full panik i salen”
Under ingreppet bestämdes det att Lene skulle få en vävnadsklaff inopererad, en biologisk klaff tillverkad av djurvävnad.
Ingreppet gick enligt plan men efterspelet blev dramatiskt.
– Efteråt, när jag låg på intensiven, började hjärtat pumpa allt snabbare. Det blev full panik i salen. Då kände jag: Jag måste klamra mig fast. Jag hade lovat Anders att göra allt för att överleva.
Kopplades till respirator
Det skulle visa sig att den ihopsydda delen kring aortaklaffen hade släppt och blod börjat pumpa ut i bröstkorgen.
Lene hade kopplats till respirator, tillståndet var livshotande, och de hade bara minuter på sig.
Den hjärtkirurg som opererat in hjärtklaffen var upptagen i en annan akut operation. En kollega – som hade jour och låg och sov – fick rycka ut och sy ihop den läckande klaffen.
Före operationen hade Lene fått veta att hon kunde bli blind efter ingreppet. Det var precis vad som skedde.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
Fyra veckor senare – men först 31 år efter att Lene föddes med sitt okända hjärtfel – låg hon på operationsbordet.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
– Det var väldigt dramatiskt, och när jag vaknade upp var min första tanke: ”Wow jag lever.” Min andra tanke var: ”Jag ser ingenting.” Före operationen hade jag fått veta att en komplikation är att man kan bli blind. Men då kände jag bara tacksamhet för att jag levde, och synen kom successivt tillbaka efter några dagar.
Klaffen gav Lene ett nytt liv.
Den höll i 15 år.
Älskar att vara i naturen
För två år sedan gjordes en ny operation, den här gången på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Då byttes den biologiska klaffen, som blivit utsliten, ut mot en mekanisk variant.
Efteråt mår hon mycket bättre igen.
Efter det andra ingreppet, på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg 2024. ”Man ser tydligt att de gick in genom bröstbenet”, säger hon.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
– Jag är kanske inte 100 procent piggare, men åtminstone 70. Jag älskar att promenera och vara i naturen. Nu kan jag gå mycket längre och bara njuta. Jag behöver inte tänka på att jag måste hushålla med energin.
Efter äventyret på den amerikanska östkusten flyttade Lene med familj till Indonesien. Där bestämde hon sig för att skriva om det hon gått igenom.
”Jag dog inte ung”
”Om det vackra”, utgiven på bokförlaget Lava, handlar om en ung kvinna som riskerar allt för att få behålla livet.
Lene Fogelberg skrev boken ”Om det vackra” efter sitt komplicerade hjärtingrepp.
Foto: MAGNUS HELLBERG
Öppna bild i helskärm
Boken gavs först ut i USA och nu har Lene själv översatt den till svenska.
– Jag får fortfarande brev varje vecka från läsare som hör av sig och känner igen sig i min berättelse.
Lene, maken Anders och döttrarna Joselin, till vänster, och Alice till höger, i USA 2008 – bara två månader efter hjärtklaffsoperationen.
Foto: PRIVAT
Öppna bild i helskärm
Familjen är numera tillbaka i Sverige, i Kungsbacka.
– Jag känner mig glad och tacksam, inte bitter över att det här blev min lott i livet. Jag har upplevt så mycket fint och är tacksam för min man och mina barn. Och jag dog inte ung, det är det härligaste i det hela.
Det här är abnorm aortaklaff: Symtom, risk och behandling
Definition: En abnorm aortaklaff innebär att hjärtats aortaklaff har en avvikande struktur eller funktion.
Förekomst: Bikuspid aortaklaff är den vanligaste medfödda hjärtklaffsavvikelsen, två klaffsegel i stället för tre. Det förekommer hos 1–2 procent av befolkningen.
Vanliga komplikationer: Kan leda till aortastenos (förträngning) eller aortainsufficiens (läckage), vilket kan orsaka hjärtsvikt, rytmrubbningar och ökad risk för infektion (endokardit).
Symtom: Ofta symtomfritt i unga år. Symtom som andfåddhet, bröstsmärta och svimning uppträder ofta först vid komplikationer.
Diagnos: Ställs med ultraljud (ekokardiografi) och ibland magnetkamera.
Behandling: Vid svår sjukdom krävs ofta kirurgiskt klaffbyte. Så kallad Ross-operation är ett alternativ hos yngre patienter.
Prognos: Tidig upptäckt och behandling förbättrar prognosen. Vissa patienter behöver livslång uppföljning.
Källor: StatPearls, NCBI Bookshelf – Aortic Stenosis, American Heart Association – Aortic Valve Stenosis and Congenital Defects
Circulation, American Heart Association – Aortic Valve Disease
Visa mer