Karin Tran-Lundmark. Foto: Lunds universitet
Dödligheten bland de barn som står på väntelista för att få ett nytt hjärta har sjunkit markant de senaste 38 åren. Det visar en observationsstudie som forskare vid Lunds universitet har genomfört. Studien är publicerad i The journal of lung and heart transplantation.
Nytt hjärta kan vara enda räddningen
För barn som har medfödda hjärtfel eller drabbas av annan hjärtsjukdom kan hjärttransplantation vara den enda långsiktigt hållbara behandlingsmetoden. Samtidigt är tillgången på barnhjärtan från avlidna donatorer begränsad eftersom barnadödligheten lyckligtvis är låg.
En utmaning vid vården av hjärtsjuka barn som behöver ett nytt hjärta är därför att hitta behandlingar som tillfälligt räddar barnets liv tills en transplantation kan genomföras. Den aktuella studien visar att det har skett stora framsteg på den fronten de senaste decennierna.
– Det handlar till stor del om att vi har bättre och mer avancerad teknik idag. Vi har kort- och långsiktiga cirkulationsstöd, som ECMO och mekaniska hjärtpumpar, som till exempel Berlin Heart, som kan hjälpa barnen att klara väntetiden, säger Karin Tran-Lundmark, överläkare på Barnhjärtcentrum vid Skånes universitetssjukhus och en av forskarna bakom studien i ett pressmeddelande.
Dödligheten kraftigt minskad
Under perioden 1986-1998 avled närmare 23 procent av de barn som stod på väntelista för en hjärttransplantation. Under åren 2012-2023 hade dödligheten sjunkit till knappt 7 procent.
Den här förbättringen syntes dessutom trots att väntetiderna samtidigt ökade från i median 33 till 72 dagar.
Studien bygger på registerdata från transplantationssamarbetet Scandiatransplant som samordnar organtransplantation i Danmark, Finland, Norge och Sverige, Island och Estland. I den aktuella studien ingår dock inte barn från Estland och Island utan enbart barn från övriga fyra nordiska länder.
Forskarna följde upp alla barn upp till 18 års ålder i dessa länder som ställdes på väntelista för hjärttransplantation under åren 1986-2023.
Inte samma förbättring efter transplantation
Totalt ingick 597 barn i studien. Av dessa blev 461 transplanterade. Drygt 40 procent av de svenska barnen fick ett nytt hjärta från en donator i ett annat nordiskt land.
Forskarna undersökte även överlevnaden bland de hjärttransplanterade barnen. Där syns inte samma snabba förbättringar som när det gäller överlevnaden under väntetiden. Studien visar att 78 procent av barnen fortfarande levde tio år efter transplantationen och drygt 51 procent levde 30 år efteråt. Dessa resultat såg ungefär likadana ut under hela studieperioden.
Livshotande problem som kan uppstå efter transplantationen är bland andra avstötning. För att motverka avstötning behövs livslång immundämpande behandling, som dock ökar risken för cancersjukdomar.
– Vi behöver bli ännu bättre på att upptäcka och behandla komplikationer som avstötning, infektioner och maligniteter. Här gäller det att vi följer, och gör vårt bästa för att bidra till, utvecklingen av diagnostiska metoder och läkemedel, säger Karin Tran-Lundmark.
De yngsta barnen mest utsatta
Hon förklarar också behovet av bättre lösningar är särskilt stort när det gäller de yngsta barnen. För dem är tillgången på organ mycket begränsad och dödligheten är också störst där.
– En ökad medvetenhet om att det finns barn som väntar på transplantation kan nog göra att fler anhöriga säger ja till donation, och ännu bättre hjärtpumpar kan också bidra till att fler överlever.