Nationellt nätverk för neurodevelopmental disorders, NNDD, består av representanter från bland annat psykiatrin, kommunerna, habiliteringen och flera vetenskapliga grenar, som vetenskapsteori och psykologi. Det bildades i våras och ska nu försöka sätta fingret på ett aktuellt och omdiskuterat samhällsfenomen: vad den branta ökningen av neuropsykiatriska diagnoser som autism och adhd beror på och vilka konsekvenserna blir för inte minst vården.

Forskarna Gina Griffioen-Järfalk och Sebastian Lundström deltar i nätverket* som delvis finansieras med bidrag från forskningsrådet Forte. Båda understryker att de förstås inte är emot neuropsykiatriska diagnoser – och att diagnosen kan utgöra en efterlängtad förklaring och leda till ökad självkännedom för individen.

– Det är såklart viktigt att fler med autism och adhd upptäcks och får behandling och stöd vid behov. Det minskar risken för att individen drabbas av utmattning, depression och ångest. Men frågan är: hur ska psykiatrin i längden kunna ta emot hela den här stora gruppen. Och när gruppen börjar bli så heterogen, hur ska vi kunna bedriva forskning om den på rimligt sätt, säger Gina Griffioen-Järfalk.

Sebastian Lundström fyller i:

– Det behöver inte vara ett problem i sig att diagnoserna ökar, men psykiatrin och habiliteringen är idag inte organiserad eller dimensionerad för att kunna ta hand om ett så stort antal patienter, säger han och tillägger:

– Vissa är jätteglada över sin diagnos, de får då en förklaringsmodell till vilka de är, hur de fungerar och hjälp med att hantera och förstå sina svårigheter. Samtidigt är andra inte lika glada över sina diagnoser efter en tid, vilket kan vara viktigt att nämna.

 

Risk för undanträngningseffekter
Närmare 70 procent av alla läkarbesök hos BUP kretsar idag kring utredning och behandling av adhd. Susanne Buchmayer, medicinskt sakkunnig på Socialstyrelsen, har i en intervju med Special Nest framfört att det på en och samma gång kan finnas en underdiagnostisering i vissa grupper och en överdiagnostisering i andra.

Också autismspektrumdiagnoserna har skjutit i höjden. Antalet autismdiagnoser har sexfaldigats sedan 2010 bland flickor i åldern 10-17 år – under 2023 hade 4,7 procent av pojkarna och 2,5 procent av flickorna i det åldersspannet en autismdiagnos.

– Vi vill förstås inte tona ner lidandet hos personer med adhd eller autism, men samtidigt finns det mer kritiska psykiatriska tillstånd som idag riskerar att trängas undan och inte få bästa möjliga vård. Å andra sidan, om det inte finns tillgång till stöd och behandling vid autism och adhd kan det få svåra konsekvenser för individen, så det här är komplicerade frågor, säger Gina Griffioen-Järfalk.

 

Fler diagnoser – inte fler symptom
Exakt vad diagnosökningen beror på är inte klarlagt, men enligt svensk och internationell forskning har förekomsten av adhd- och autismdrag i befolkningen inte ökat.

– Dessa drag är mer eller mindre konstanta över tid, men vi vet att både adhd- och autismdiagnoser idag sätts på betydligt färre symptomkriterier än för 10-15 år sedan, förklarar Sebastian Lundström. 

Då är frågan: om inte de drag som utgör diagnoserna ökar, varför ökar diagnoserna? En bidragande orsak som har lyfts i debatten är snårigare krav och högre tempo i skolan, arbetslivet och samhället över lag. Stort fokus på grupparbeten i skolan, ett arbetsliv där ledorden är ”stresstålighet”, ”social kompetens” och ”flexibilitet”, ett samhälle med en strid ström av intryck och information – kan allt detta bidra till att fler hamnar utanför en allt snävare norm? Forskning visar hur som helst att föräldrar till barn med autism rankar samma symptomnivå som mer funktionsnedsättande idag jämfört med tidigare.

– Det verkar som att vi vantrivs mer i den rådande kulturen, men vad det beror på vet ingen. Och det är kanske inte heller vi inom vården och psykiatrin som ensamt ska undersöka och försöka bevisa det, konstaterar Sebastian Lundström.

 

Skolans roll
Gina Griffioen-Järfalk framhåller att ökad medvetenhet i samhället om autism, adhd och andra närliggande tillstånd har lett till att grupper som tidigare har varit underdiagnostiserade, nu har börjat komma ikapp. Det gäller personer med migrantbakgrund och, inte minst, flickor och kvinnor, som länge har gått under radarn.

– På det sättet är det inte konstigt att diagnoserna ökar, säger hon och tillägger:

– Men vid sidan av utvidgade diagnoskriterier*, så ändrades läroplanen 2011 mot ett ökat fokus på färdigheter som inte är anpassade efter barnens ålder. Det kan göra att mindre eller samma symptomnivå upplevs som mer funktionsnedsättande.

Inom skoldebatten har vågorna gått höga de senaste åren. Vissa, som Johan Söderlund, överläkare i psykiatri, har argumenterat för att skolans pedagogik och kunskapskrav är en bidragande orsak till den stora ökningen av adhd-diagnoser. Men Sebastian Lundström påpekar att det är svårt att fastställa skolans betydelse för utvecklingen.

– Att ökningen beror på läroplanen från 2011 är en populär förklaring i debatten, men jag själv är försiktig med den slutsatsen, eftersom det inte finns data som stödjer den. Diagnosökningen har varit stadig över tid, inte bara senaste åren.

 

Inte individen, utan omgivningen
Både Gina Griffioen-Järfalk och Sebastian Lundström betonar dock att det inte borde krävas en diagnos för att få extra stöd i skolan. Ett sådant krav finns heller inte i skollagen, men i verkligheten ser det ofta annorlunda ut.

– Om en elev får rätt stöd kanske funktionsnedsättningen försvinner eller i alla fall minskar betydligt, och då behövs det kanske heller ingen diagnos eller vård. Dessa diagnoser är väldigt kontextberoende, säger Gina Griffioen-Järfalk.

Sebastian Lundström, som för några år sedan och på uppdrag av Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri (SFBUP) tog fram riktlinjer för utredning av och stöd vid autism, är inne på samma spår.

– Funktionsnedsättningen vid adhd och autism är i hög grad beroende av omgivningen, och kan därmed förändras om man till exempel tar bort eller lägger till stöd. Jag och flera andra forskare tycker att graderingen av autism i olika svårighetsgrader inte bör användas, av det skälet, säger han och tillägger:

– Men ändå har svårighetsgraderingen blivit en form av sorteringsmekanism inom skolan, där en elev med autism nivå 1 ofta anses behöva mindre stöd än någon med autism nivå 3. Svårighetsgraderna är inte ens tänkta för skolan, utan för att vården ska kunna bedöma behovet av stöd för individen.

 

Stänga dörrar
Förutom att psykiatrins starka slagsida mot adhd- och autismutredningar riskerar att tränga undan patienter med allvarligare psykiatrisk problematik, finns andra problem med diagnosökningen. Ett sådant problem, berättar Gina Griffioen-Järfalk och Sebastian Lundström, är att dessa diagnoser i praktiken stänger dörren för individen till flera områden i samhället. Special Nest skrev nyligen om Region Skånes nu avslutade projekt för diagnostisk omprövning, där 55 av 75 unga vuxna fick sina neuropsykiatriska diagnoser borttagna. En gemensam nämnare för patienterna som sökte sig till mottagningen var att de tyckte att diagnosen utgjorde en bromskloss, till exempel genom att försvåra möjligheten att söka till militären eller polisutbildningen.

– I och med att diagnoserna sätts på färre kriterier och en mindre genomgripande symptomatologi, är det också betydligt fler som kan och vill komma ur sina diagnoser idag än för 25 år sedan då den diagnostiska stabiliteten var i det närmaste hundra procent, i alla fall för autism, säger Sebastian Lundström.

 

Mer fokus på funktion – mindre på diagnos
Debatten om adhd-ökningen har också föranlett en diskussion om adhd som samhällsfenomen och om den stora bredden inom diagnosen. Psykologen och doktoranden Christopher Hornborg har i en intervju med Special Nest argumenterat för att sociala och ekonomiska förklaringar ges alldeles för lite utrymme i adhd-utredningar.

Gina Griffioen-Järfalk och Sebastian Lundström är inne på att en tänkbar lösning framåt skulle kunna vara att fokusera mer på individens funktion och förutsättningar, styrkor och svårigheter – och mindre på övergripande diagnoser.

– Vad är det som fungerar, inte fungerar och vilka insatser kan göras för att förbättra vardagen? Om insatserna inte hjälper det kan vara mer aktuellt med en diagnos. Problemet är att många söker sig till psykiatrin för en quickfix, ofta i form av adhd-medicin. Medicin funkar för många, men inte alla, säger Sebastian Lundström.

 

Obesvarade frågor
Vid det här laget har läsaren säkert märkt att ämnet är komplicerat, att frågorna är många och svaren ganska få i dagsläget. Syftet med det nya nätverket är att diskutera och uppmärksamma diagnosökningen på ett balanserat sätt, genom att både skriva debattartiklar och formulera tänkbara inriktningar och upplägg för ny forskning.

– Vi har inte facit, men det är viktigt att det här diskuteras tvärvetenskapligt och på ett nyanserat sätt. Det pratas om samverkan, men alltför ofta sitter vi fast i våra elfenbenstorn och tar inte del av andras perspektiv, säger Sebastian Lundström.