Lisa Norén
specialistläkare, allmänmedicin, Stockholm

I mitt fall är hjärta och kärl numera de svaga punkterna. Jag får angina av att tvätta håret, eller av att gå för snabbt. För drygt tre år sedan visade en koronarangiografi att mina arterioli släppte igenom mindre blod än normalt och att den perifera resistansen i hjärtats kärlträd var hög. 

Annons

Annons

Lisbeth, 87, har fått byta ut sin tidigare långlöpning mot att hänga med gåfotbollsspelande pensionärer, och vi har en del gemensamt. Bengt, 78, och jag har båda kärlkramp och vill därför gärna vara försvarare. Nitrosprejen har vi med oss. Bo, 68, har sagt att han genom hemvärnet har gått kurs i hjärt–lungräddning, så att han kan rädda oss om vi får hjärtstopp. Dessa två, och de andra i gänget, är mina nya sportkompisar, och vi fikar och slänger käft efter träningsmatchen varje tisdag – eller vad man nu ska kalla det? Tv-bolagen står ännu inte i kö för att sända live från vår aktivitet …

Lisa Norén. Foto: Erica Norén

Men jag umgås inte bara med gåfotbollsgänget, utan även med tankar på åldrande och död. Det är inget panikartat över det, bara torrt konstaterande. Jag är inte deprimerad. Inte som jag själv eller mina närmaste uppfattar det, inte heller enligt några skattningsskalor.

Det är bara så att jag inte orkar det jag orkade förut. Jag märker hur kroppen bit för bit protesterar. En svullen MCP-led här. En konstant torrhosta där. Kroniska sår i näsan. Tänder som frakturerar. Långsamhet och en svårighet att hålla tanketråden och koncentrationen, parat med en avtrubbande känsla av att det kanske ändå inte gör så mycket att det går utför. 

De senaste fyra åren har Hb ökat från ca 135 till ca 150. Min kropp verkar tro att jag är på höghöjdsläger. Under våren 2025 har jag undersökts utomlands för förekomst av mikroproppar, som är en av de patofysiologiska förändringar som ses efter covid. Propparna visualiseras i plasma, och deras förekomst hos sjuka försökspersoner skiljer sig från den hos friska kontroller. Mikroproppar verkar vara en rimlig förklaring till min nedsatta perifera cirkulation i hjärta, lungor och annorstädes. Hos mig syns det som jag känner i kroppen, eftersom jag blivit undersökt. Det finns andra som är betydligt sjukare än jag, som varken klarar gåfotboll eller fika och som inte varit i närheten av någon förklarande undersökning. 

I bilen hem från gåfotbollen tänker jag på att det i Sverige råder en allmän uppfattning att pandemin är över, att en del verkar kunna »känna av besvär« men att postcovid är mycket diffust och kunskapsläget svagt. Med drygt 18 000 artiklar om postcovid i databasen Litcov verkar det som något av en feltolkning, men okej – nog är det svårt att läsa så många artiklar. Vilken tur då att vi i dag har olika typer av tekniska lösningar som snabbt kan plöja igenom stora mängder data och komprimera deras fynd!

Jag frågar en AI-motor: Vad beror postcovid på?

»Forskningen pågår fortfarande, men några teorier som stöds av växande evidens är:

Immunsystemets kvarstående aktivering – inflammation som inte helt klingar av. Virusrester eller virusproteiner i kroppen kan trigga immunrespons. Autonom dysfunktion – exempelvis POTS, där nervsystemet som reglerar puls och blodtryck fungerar sämre. Autoimmunitet – att immunförsvaret börjar angripa kroppens egna vävnader. Skador på organ eller vävnad från den ursprungliga infektionen.«

AI kan hallucinera, man måste alltid granska de uppgifter som föreslås. I det här fallet överensstämmer de dock med vad som sedan flera år visats i en uppsjö av studier och förts fram av internationella auktoriteter och huvudmän. Jag fortsätter att fråga.

Kan man förebygga postcovid?

»Vaccination och tidiga antivirala behandlingar som Paxlovid verkar kunna minska risken för långvariga symtom om de ges tidigt i sjukdomsförloppet.«

Jättebra att det finns åtgärder för prevention. Synd att de inte används. Märkligt nog beaktar nämligen myndigheterna inget av detta när de utformar sina rekommendationer. Postcovid finns inte på deras radar, och rekommendationerna för Paxlovid och vaccin till den breda befolkningen tar bara hänsyn till risken för svår akut sjukdom. Inte svår kronisk dito.

Inte heller verkar sjukvården bry sig så mycket om långvarig infektionsutlöst sjukdom. En region bygger sin postcovidbehandling på livsstilsförändringar. Det är billigt och bra. Regionernas kassor är skrala och har inte utrymme för en ny folksjukdom, man har redan fullt upp med annat, och stress tränger undan nyfikenhet och empati. 

Foto: Mostphotos

I en annan region rekryterar läkare patienter till en studie av kognitiv beteendeterapi vid postcovid och säger till sina patienter att »KBT är den bästa chansen för att börja må bättre«. (Hur nu det skulle påverka mina, och andras, mikroproppar?)

I internetforum kallar läkarkollegor min och hundratusentals andra svenskars sjukdom för »funktionell«. Det är snarlikt det tidigare begreppet »psykosomatisk«. Eller »hysterisk«. De menar alltså att vi postcovidsjuka – som flera hundra miljoner medmänniskor i världen blev samtidigt – inte ska utredas eller sjukskrivas, utan aktiveras och sluta vara rädda. Medicinhistorien pekar tydligt på att vi läkare gärna väljer psykiska förklaringar till sådant som vi inte förstår. Särskilt om kvinnor är i majoritet bland de drabbade.

Jag frågar AI vilka stöd som finns för att postcovid är en funktionell sjukdom och får till svar: 

»Det finns inte vetenskapligt stöd för att postcovid generellt är en funktionell neurologisk sjukdom. Konsensus från forskare vid WHO, CDC, NIH och andra medicinska myndigheter är att postcovid är ett medicinskt tillstånd med biologisk grund, inte ett funktionellt syndrom.« 

Självklart är postcovid och andra postinfektiösa sjukdomar komplexa och svåra att förstå sig på. Rätt frågor och undersökningar krävs för att lägga pusslet. Man behöver förstå patienten man har framför dig. Symtomen kan vara diffusa, fluktuerande och svåra att mäta med rutinblodprov. Specifika biomarkörer är ännu under utveckling. Biokemin bakom är komplicerad.  Det gör läkarens jobb svårt, särskilt när man inte fått någon utbildning om det och har en kronisk överbelastning i sin vardag på mottagningen. 

Man anar också andra bevekelsegrunder. Om många befinns vara verkligt sjuka kommer det att bli både jobbigt och dyrt för samhället och sjukvården. Det är både enklare och billigare om man säger att det beror på de sjukas egna tankemönster. Ta din säng och gå! Inte olikt sekter och andra samfund. Blir du inte frisk av livsstilsförändringarna har du inte trott på dem tillräckligt mycket. Blir du sjukare av träningen var det synd för dig, inte vårdens fel. Varsågod, nästa!

Det är nog också lite pinsamt för Sverige att vår öppna och världsberömda pandemihantering kom med denna sura efterräkning: Ju fler som smittades under de första vågorna innan vaccin fanns, desto fler fick slå följe med långvarig covidutlöst sjukdom. Utbredd sjuklighet i befolkningen tar udden av framgången som enbart har definierats av det udda måttet »överdödlighet«. 

Men här missar man något viktigt: Logiken i att ett virus som lett till så pass allvarlig skada och död hos så många självfallet också kan leda till långvarig sjukdom. Precis som vi vet från mängder av andra virus och mikroorganismer finns förstås både akuta och långvariga följder. Tänk bara på hepatitvirus, HPV, hiv och polio. Långvarig sjukdom har också setts i uppföljningarna efter den förra sars-epidemin 2003 och mers-utbrottet 2012. 

Efter att ha varit på gåfotbollen, krönt med ansträngningen att ha duschat och tvättat håret sittande på duschpallen, är det så tydligt: Det här handlar inte om att jag är rädd för att röra mig, tvärtom, jag rör mig nog mer än jag kan. Det här handlar om att jag inte klarar av att röra mig som förr, och att det är en del av min sjukdom. 

Ett helt liv fyllt av aktivitet har lärt mig att känna min kropp. När jag går över min gräns har det numera ett högt pris – jag mår dåligt i flera dagar efteråt. Det kallas »post-exertional malaise« (PEM) eller » post-exertional symptom exacerbation« (PESE). Tydligen provocerar detta fenomen vårt samhälle, där rörelse alltid ses som en möjlig bot. 

Men faktum kvarstår: Långvarig sjukdom hos en andel av befolkningen är en förväntad effekt av det smittämne som spridits i den och har inget att göra med att man inte skulle vilja vara frisk. Varför ska då jag och hundratusentals andra »Lisbethar« ignoreras? Varför får vi inte tillgång till effektiv och inkännande vård? Och hur ska vi kunna lära oss något för framtiden om vi inte känns vid covidpandemins svans? 

Nog borde den solidariska kunskapsnationen Sverige kunna bättre.