I Östergötland pågår just nu ett viktigt projekt som visar att hundratals barn sannolikt uppfyller kriterierna för Pans eller Panda – ett autoimmunt tillstånd som utlöses av infektion och ger svåra psykiatriska symtom. Men de flesta av dessa barn har ännu inte identifierats. Bakom siffrorna finns barn som slutat gå till skolan, som kämpar med tics, tvång, ångest eller plötsliga beteendeförändringar – och familjer som gång på gång får höra att “det nog är psykiskt”.
Kampanjen “1 000 barn saknas” som nu lyfter frågan i hela landet sätter fingret på just detta: det handlar inte om att barnen är borta, utan att vi inte hittar dem i våra system. De finns i våra klassrum, på våra vårdcentraler, i våra hem. De finns – men vi ser dem inte.
Pans och det närliggande tillståndet Pandas drabbar främst barn och ungdomar. Ett fullt friskt barn kan över en natt bli allvarligt sjuk, med symtom som svåra tvång, ätstörningar, ångest, aggressioner eller kognitiva svårigheter. För familjerna är det ofta som att ett helt liv ställs på ända. Vården letar efter psykologiska förklaringar, skolan försöker hantera närvaroproblem, socialtjänsten utreder – men ingen ser att det kan vara en immunologisk reaktion som orsakar symtomen.
I dag betraktas Pans och Pandas fortfarande som forskningsdiagnoser i Sverige. Det innebär att barnen ofta faller mellan stolarna: de får ingen diagnos, ingen behandling och därmed inte heller tillgång till rätt stödinsatser. Konsekvenserna blir livslånga – för barnen, deras utbildning, psykiska hälsa och framtida livschanser.
För familjerna blir avsaknaden av diagnos ett dubbelt lidande. Inte nog med att barnet är sjukt – de hamnar också utanför de vanliga stödinsatserna från samhället. Många föräldrar vittnar om att de inte blir trodda när deras barn förändras över en natt. De bollas mellan vård, skola och socialtjänst utan att någon ser helheten. En del tvingas sjukskriva sig för att orka vardagen, andra går på knäna både känslomässigt och ekonomiskt.
Men det finns hopp. I Östergötland har utbildning till vårdpersonal och skolor redan lett till att fler barn upptäcks och får behandling. Det visar hur kunskap kan rädda liv. När vi förstår att en infektion i vissa fall kan trigga felaktiga immunreaktioner som påverkar hjärnan, kan vi börja ge rätt behandling – i stället för att skuldbelägga barn och familjer.
Det är dags att vi reformerar både vård och skola utifrån den kunskap som nu växer fram. Vården behöver rutiner för tidig upptäckt, provtagning och behandling. Skolan behöver veta hur man känner igen signalerna och hur man bemöter barn som drabbats. Kommuner och regioner måste samverka, inte för att skapa fler stuprör – utan för att bygga broar mellan dem.
För varje barn som inte upptäcks i tid finns en familj som kämpar i mörker. För varje barn som får rätt diagnos och behandling finns en chans till återhämtning, skolgång och framtidstro.
Det är de barnen vi vill tala för. De 1 000 som saknas – men som finns här, mitt ibland oss.