Roland Brynjestål blickar ut över gården mot huset där hans farmor bodde.

– Jag ser hur hon kommer dansande hit till oss, alla kroppsdelar rör sig utan kontroll. En promenad på några meter tog 10 minuter, säger han.

Rolands farmor dör av den ärftliga sjukdomen, som tidigare kallades danssjukan. Det gör även hennes två söner.

– Ja, både min pappa och min farbror får sjukdomen och dör av den, säger Roland.

Bromsande behandling

Forskare vid University College London har nyligen lyckats bromsa sjukdomens förlopp genom så kallad genterapi. Studien är mycket liten – bara cirka 30 personer deltog i den – och det lär också dröja innan ett eventuellt läkemedel baserat på forskningsresultaten finns färdigt. Trots det ger fynden hopp.

– Det är glädjande. Vi har aldrig haft någon botande behandling mot Huntingtons, säger neurologen Anna-Karin Roos vid Östersunds sjukhus.

Uppmanades att inte skaffa barn

När Roland Brynjestål är i 20-årsåldern går han på ett möte om sjukdomen och får veta hur starkt ärftlig den är och han får uppmaningen att inte skaffa barn.

– Det tog mycket hårt, även om jag inte hade tänkt skaffa barn då.

Senare i livet bestämmer sig ändå Roland och hans fru för att skaffa barn.

– Vi kan inte sluta leva för att du eventuellt får sjukdomen sa min fru Frida. Vi hade också en förhoppning att det skulle komma något botemedel.

Roland hade sett hur familjen drabbades, hur slitsamt det var för hans farfar och mamma.

– Jag hade bestämt att det skulle Frida inte behöva vara med om. Jag skulle inte bo kvar hemma när jag blev sjuk. Det accepterade inte min fru och allt tog ju en annan vändning.

Ville inte testa sig

Roland och hans syster hade bestämt sig för att inte testa sig, men 2018 ändrar sig Roland och en tid därefter även hans syster.

– Alla jublade när det visade sig att jag inte var bärare av genen, men jag hade länge svårt att ta in det. Vad skulle hända nu? Skulle min syster bli sjuk och kanske hennes barn. Jag blev riktigt lycklig först när det var klart att min syster inte heller bar på sjukdomen.

– Nu har vi satt punkt för Huntington i vår familj, det är stort. Mycket stort.

Trots att det konstaterats att varken Roland själv eller hans barn kommer få sjukdomen så är han fortfarande intresserad av forskningen. Han gläds åt beskedet om en bromsande behandling.

– Det är fantastiskt att det forskas för fullt. Det är galet bra, säger Roland Brynjestål.