Sex år inom cancervården är lång tid. Nya metoder för diagnostik och behandlingar har lanserats och tagits i bruk, det nya nationella vårdprogrammet för gallblåse- och gallgångscancer är till vissa delar redan föråldrat och behöver revideras redan nu.

– Vi på PALEMA är i positiva till att vi fått ett nationellt vårdprogram för gallblåse- och gallgångscancer och att det äntligen är publicerat. Det är något vi saknat. Samtidigt ser vi att det finns behov av att revidera delar av programmet redan nu, säger Eva Backman ordförande för PALEMA patientföreningen för Blå ljus-cancer.

För diagnoser som gallblåse- och gallgångscancer är prognosen fortfarande är mycket allvarlig. Därför behöver fokus och resurser förstärkas för att uppnå verklig förändring.

– Detta är särskilt viktigt i ljuset av Cancerfondens vision 2030 – att 8 av 10 personer som får cancer ska överleva. För att nå dit krävs att även mindre vanliga och svårbehandlade cancerformer prioriteras, som gallblåse- och gallgångscancer, säger Eva Backman.

Palema ser behov av att redan nu revidera skrivningar i vårdprogrammet för gallblåse- och gallgångscancer:

  • I avsnittet om immunterapi står det att behandling kan övervägas, det behöver ändras till ska övervägas. Det ska även dokumenteras om och varför behandling inte ges. Det gäller även målriktade terapier, dessa patienter ska erbjudas behandling, och avsteg ska motiveras i journal. Vi patienter behöver bästa möjliga behandling.
  • För oss patienter kan det vara avgörande vilka analyser och tester som görs, särskilt som det finns genetiska variationer som har betydelsen för gallblåse- och gallgångscancer. Därför vill vi att Next Generation Sequencing ska vara förstahandsmetod för molekylär testning, och att det ska dokumenteras om testning inte utförs. PALEMA vill även se att helgenomsekvensering inkluderas redan i utredningsskedet för att möjliggöra målstyrd behandling.
  • Vi föreslår att vårdprogrammet kompletteras med översiktliga behandlingsbilder för att underlätta användning i klinik. Dessutom saknas tydlig vägledning kring t.ex. spädning av CA19-9-prov vid höga värden – en praktisk detalj som påverkar behandlingsutvärdering.

I det nationella vårdprogrammet för gallblåse- och gallgångscancer används felaktiga begrepp kring läkemedel och godkännandeprocesser. Det är EMA, den europeiska läkemedelsmyndigheten i Amsterdam, som godkänner läkemedel och det är EU som utfärdar EU:s marknadsföringstillstånd. TLV och SKR/NT-rådet gör därefter en bedömning av kostnadseffektivitet – dvs om kostnaden står i rimlig relation till effekt och biverkningar – inte av medicinsk godkännandegrad.

– Vi vill tydliggöra att svenska läkare har fri förskrivningsrätt och kan använda läkemedel även utanför indikation när det finns stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet, säger Eva Backman.

PALEMA bedömer att programmets aktualitet och kliniska relevans skulle kunna stärkas genom en bredare onkologisk representation, gärna med forskningsanknytning. En sådan bredd skulle bidra till att vårdprogrammet bättre speglar den snabba utvecklingen inom målriktade och immunologiska terapier, och därmed göra rekommendationerna ännu mer användbara i den kliniska vardagen.

PALEMA föreslår därför att framtida forskning organiseras genom registerbaserade randomiserade kliniska studier – en modell där patienter randomiseras inom ramen för befintliga kvalitetsregister.

Blå ljus-cancer omfattar cancer i:

– pankreas (bukspottkörteln)
– levern
– gallvägarna
– magsäcken
– matstrupen



För mer information, kontakta gärna kanslichef Anders Alhbin på anders.alhbin@palema.org eller telefon: 070-3253310.

Om Cancerföreningen PALEMA

PALEMA är Sveriges första och enda patientförening för personer som drabbats av cancer i övre delen av buken – pankreas (bukspottkörtel), lever och gallvägar samt matstrupe/magsäck – samt deras anhöriga och vårdpersonal. Föreningen arbetar för förbättrad vård, ökade forskningsanslag och en starkare röst för de drabbade. Genom opinionsbildning, stödinsatser och forskningsbidrag vill PALEMA bidra till att förebygga, bekämpa och mildra effekterna av dessa svårbehandlade cancerformer. Verksamheten är ideell och finansieras genom medlemskap och gåvor.

Taggar: