Partille Tidning har tidigare rapporterat om Lina, som efter att ha blivit nekad en stamcellstransplantation av Sahlgrenska, tvingats söka behandlingen i Mexiko.
Prislappen på 750 000 får hon betala själv – samtidigt som riskerna med behandlingen är betydligt större utomlands.
Sahlgrenska menar att endast ett fåtal får behandlingen i Sverige, men när Partille Tidning når Joachim Burman, docent och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, och en av Sveriges ledande experter på stamcellsbehandling vid MS, så är han tydlig redan från start – betydligt färre patienter beviljas behandlingen i Västra Götalandsregionen jämfört med Uppsala och Stockholm.
– Ja, jag tror absolut att det är för få patienter som får behandlingen i dag, säger han.
– Det är väldigt stora regionala skillnader. Och det kan ju inte vara så att sjukdomen beter sig annorlunda i Mellansverige än på Västkusten. Det är klart att det är samma sjukdom – då borde det också vara ungefär lika över landet.
”Vi kan inte ha ett system där personer i Göteborg har sämre tillgång till behandling än de som bor i Uppsala. Det är inte jämlik vård.”
Fakta: Vad är MS?
- MS, multipel skleros, är en kronisk sjukdom i det centrala nervsystemet – hjärnan och ryggmärgen.
- Immunförsvaret angriper den skyddande hinnan runt nervtrådarna, vilket leder till inflammation och skador på nerverna.
- Vanliga symtom är domningar, synrubbningar, muskelsvaghet, smärta, balanssvårigheter och extrem trötthet.
- Sjukdomen kan gå i skov– perioder med försämring – eller ha ett mer progressivt förlopp där symtomen gradvis förvärras.
- Det finns ingen bot, men bromsmediciner kan minska antalet skov och bromsa sjukdomens utveckling.
Stora skillnader mellan regionerna
Uppsala har behandlat 131 patienter med stamcellstransplantation vid MS sedan man startade med behandlingen 2004 – fler än någon annan region i Sverige. Under samma period har Karolinska i Stockholm behandlat 92 patienter.
Lina Andersson från Partille nekas stamcellstransplantation i Sverige och tvingas åka till Mexiko för att få behandlingen – och betala 750 000 kronor för den. Bild: Sara Höglund
I Västra Götalandsregionen, där Lina Andersson behandlas, är siffran 29.
– Det är en väldigt stor skillnad. Uppsala har tagit emot några patienter från andra delar av landet, så våra siffror är kanske lite högre än de egentligen hade varit. Men även om man räknar ned det till runt 100 på 20 år, betyder det att vi gör omkring fem per år – medan Västra Götaland ligger i underkant, säger Joachim Burman.
Fakta: Så många patienter behandade regionerna (2004–2025)
Uppsala: 131 patienter
Stockholm (Karolinska): 92 patienter
Västra Götaland (Sahlgrenska): 29 patienter
Källa: Akademiska sjukhuset, Uppsala
”Det handlar inte om olika sjukdomar – utan olika kulturer”
Han ser flera möjliga förklaringar till skillnaderna. Dels kan det, säger han, handla om att vissa regioner har haft läkare med mer restriktiv syn på metoden – dels om praktiska hinder i samarbetet mellan olika kliniker.
– För att en stamcellstransplantation vid MS ska fungera krävs ett nära samarbete mellan neurologer och hematologer, alltså blodläkare. Om det samarbetet brister – till exempel för att hematologen är hårt belastad med cancerpatienter – då blir MS-patienterna nedprioriterade. Det är kanske en mer välvillig förklaring, men det är nog så verkligheten ser ut.
Han menar att det inte är acceptabelt att patientens chanser till behandling ska bero på var i landet man bor.
– Vi kan inte ha ett system där personer i Göteborg har sämre tillgång till behandling än de som bor i Uppsala. Det är inte jämlik vård.
När bör behandlingen ges?
Stamcellstransplantation, eller en så kallad AHSCT, är ingen metod för alla MS-patienter. Men enligt Joachim Burman är det viktigt att den inte heller skjuts upp för länge.
– De som har allra störst nytta är de som fortfarande har viss funktion kvar – de kan till exempel gå, jobba lite grann, men känner att det blir sämre.
Fakta: Stamcellstransplantation vid MS
AHSCT, som står för autogen hematopoetisk stamcellstransplantation, används vid aggressiv skovvis MS.
Behandlingen ”återställer” immunförsvaret men reparerar inte redan uppkomna nervskador.
Största riskerna är infektioner under den period immunförsvaret slås ut.
I Sverige ges behandlingen på universitetssjukhus.
En av infarterna till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Bild: Fredrik Sandberg/TT
– Har man redan förlorat för mycket funktion är det oftast för sent. Då gör behandlingen ingen skillnad och riskerna blir för stora.
Han beskriver behandlingen som mest effektiv för patienter i ett slags ”mellanläge” – där sjukdomen är aktiv men ännu inte gått över i den mer långsamma, progressiva fasen.
– Ett exempel är personer som inte längre orkar jobba heltid, som har gångsvårigheter eller hjärntrötthet, men fortfarande kan röra sig. En del av dem som får AHSCT går då från att inte kunna jobba heltid till att kunna göra det igen. Det är en enorm vinst – både för individen och samhället.
”Hon låter som en person som borde kunna få behandling”
När Burman får Linas situation beskriven för sig – 40 år gammal, diagnostiserad 2020, fortfarande delvis yrkesverksam men med tydlig försämring – tvekar han inte länge.
– Jag kan inte uttala mig om en enskild patient utan att ha sett hennes journaler, men generellt sett låter det som en person som åtminstone borde bedömas igen. Om man fortfarande kan gå och har en aktiv sjukdom som inte svarar på bromsmediciner – då kan man vara en bra kandidat för AHSCT, säger han.
För Lina Andersson får en restriktiv hållning gentemot att erbjuda MS-patienter HSCT-behandling konsekvenser för hennes hälsa. Bild: Sara Höglund
Han betonar också att patienter som inte är nöjda med beslutet de fått i sin region har rätt att begära en så kallad second opinion.
– Det är en lagstadgad rättighet vid allvarlig sjukdom. Och MS är en sådan sjukdom. Om man inte känner sig trygg med bedömningen i sin region ska man vända sig till ett annat universitetssjukhus – till exempel Karolinska eller Uppsala, som har störst erfarenhet.
Varnar för riskerna utomlands
Samtidigt manar Burman till försiktighet när patienter vänder sig till privata kliniker i länder som Mexiko eller Ryssland – något han beskriver som ett växande fenomen.
– Det kallas ibland för vårdturism eller stamcellsturism. Problemet är att dessa kliniker ofta drivs privat och marknadsförs som vinstdrivande verksamheter. De lyfter fram patienter som haft positiva resultat, men man hör sällan om dem som inte blivit bättre.
Det kräver resurser, samarbete och mod att våga ändra gamla arbetssätt.
Han menar att riskerna inte är obetydliga.
– Den värsta risken är att man inte överlever. Personer med mycket funktionsnedsättning löper högre risk för infektioner, blodproppar och blödningar. Och är man dessutom långt hemifrån, utan nära kontakt med sjukvården i Sverige, kan det snabbt bli farligt.
Han menar därför att om en patient med MS inte rekommenderas stamcellsbehandlingen även vid en second opinion, så bör man istället avstå helt.
– Anledningen till att jag trycker på detta är att patienter med avancerad MS ofta inte är bra kandidater på grund av att sjukdomen är för långt gången. Då är vinsterna små samtidigt som riskerna är stora.
Vill se fler behandlingar i Sverige
Trots riskerna menar Joachim Burman att AHSCT borde erbjudas oftare – men inom ramen för svensk sjukvård.
– Vi försöker sprida kunskap, både bland kollegor och allmänheten. Jag tycker att det här är en mycket effektiv behandling för rätt patienter, och vi borde absolut kunna göra fler i Sverige. Men det kräver resurser, samarbete och mod att våga ändra gamla arbetssätt, säger han.
Men när läkare på Sahlgrenska Universitetssjukhus tar del av Joakim Burmans kritik mot den restriktiva hållningen i Västra Götalandsregionen håller de inte alls med honom.
De ser inget behov av att ändra arbetssätten, utan tvärtom – de menar att Västra Götalandsregionen inte är mer restriktiv än andra.
Huvudentrén Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Bild: Adam Ihse/TT Sahlgrenska slår ifrån sig kritiken
Markus Axelsson, läkare inom neurologi, och Christer Ewaldsson, överläkare i neurosjukvården, svarar gemensamt på Partille Tidnings frågor via mejl. De skriver att tillgången till stamcellstransplantation, AHSCT, i Göteborg står i nivå med övriga delar av landet.
”Uppsala har 828 patienter registrerade och man kan se att andelen som får AHSCT tydligt skiljer sig från övriga landet. Att Stockholm till antalet har många beror på att regionen är folkrik och erbjuder behandlingen fördelat på en befolkning som är 4763 patienter i ungefär samma omfattning som Sahlgrenska som har 2185 patienter,” skriver de och hänvisar till siffror från det svenska MS-registret.
Att Sahlgrenska genomfört färre behandlingar än till exempel Akademiska i Uppsala beror enligt dem främst på skillnader i befolkningsunderlag och hur patientdata redovisas, inte på att Västra Götaland skulle vara mer återhållsam.
De menar att de följer riktlinjerna delade av svenska MS-sällskapet, som visar sig vara författade av Joachim Burman själv. Alltså samma person som nu riktar kritik mot hanteringen av desamma.
Siffrorna: VGR under rikssnittet
Men när Partille Tidning räknar ut hur många procent av de registrerade MS-patienterna som i så fall fått stamcellsbehandlingen sedan 2004 så är skillnaderna ändå tydliga.
Uppsala behandlar nästan tolv gånger så stor andel av sina patienter som Sahlgrenska, på 15,8 procent.
Stockholm ligger nära rikssnittet – på ungefär två procent, samtidigt som Västra Götaland ligger under både rikssnittet och Stockholm, med bara 1,3 procent.
Även om man tar hänsyn till att Uppsala tagit emot vissa patienter från andra regioner, kvarstår ett mycket stort gap.
Sahlgrenska: ”Patienter kan inte begära behandlingen”
Markus Axelsson och Christer Ewaldsson poängterar i sitt mejl att varje beslut om AHSCT fattas efter en noggrann medicinsk genomgång i så kallad behandlingsrond, där flera specialister deltar. Patienter kan därför inte begära behandlingen, som då accepteras eller nekas.
”Den behandling som bedöms bäst för patienten erbjuds. Patienter har rätt till second opinion enligt patientlagen.”
Att samarbetet mellan neurologi och hematologi skulle vara en försvagande länk – något Burman menar kan påverka möjligheten att få behandling – håller de inte med om.
”Hematologerna utför behandlingarna i gott samarbete med oss,” skriver Axelsson och Ewaldsson.
Ser inget behov av förändring
De understryker att målet alltid är att uppnå total avsaknad av sjukdomsaktivitet med hjälp av de mest effektiva behandlingarna. För patienter där bromsmediciner inte räcker, säger de, kan AHSCT mycket väl bli aktuellt.
”Uppnås inte avstannande av sjukdomen med dessa terapier diskuteras AHSCT,” skriver de.
När det gäller framtiden ser de inget behov av att utöka antalet behandlingar vid Sahlgrenska, utan menar att de resurser som finns räcker för att möta patienternas behov.
”Möjligheten att erbjuda AHSCT är inte en begränsande faktor i Göteborg. Vår uppfattning är att antalet fall som bedöms lämpliga möts väl av tillgången.”
De beskriver också samarbetet med Uppsala som gott och säger att diskussionen kring AHSCT förs på vetenskapliga möten, inte i form av någon ”kampanj” eller konkurrens mellan regionerna.
För Lina Andersson i Partille fortsätter kampen mot sjukdomen. Efter att ha begärt en second opinion från Uppsala hoppas hon fortfarande på en ny bedömning. I februari nästa år har hon den bokade tiden hos kliniken i Mexiko.
– Jag tänker fortsätta kämpa, säger hon.
