Lilly, 2, sprudlar av energi. Hon går med rullator. På förskolan har hon stöd – men annars är hon som alla andra barn. Envis. Nyfiken. Glad.
Men historien kunde ha varit en annan.
Läkarna såg tidigt att något var fel. Nu berättar mamma Micaela Kågström, 34, om chockbeskedet och diagnosen som vände upp och ner på tillvaron – och om den ovanliga operationen i Belgien som gav dottern en chans till ett bättre liv.
Lilly har hunnit bli två år. Foto: Privat
Vi tar det från början.
Efter år av längtan blev Micaela gravid med hjälp av IVF. Lyckan var total. Allt såg bra ut, tills rutinultraljudet i vecka 20. En liten tjej låg i magen, med en allvarlig diagnos. Ryggmärgsbråck.
– Man hör om andra som får veta att allt ser fint ut. Så fick vi veta det här. Det var en total chock, minns Micaela.
Ryggmärgsbråck, eller spina bifida, betyder att ryggmärgen inte sluter sig som den ska. Micaela och Jens fick veta att bebisen i magen hade den allvarligaste formen, vilket innebar hög risk för hydrocefalus, – vattenskalle – och att lillhjärnan tryckts ner genom spinalkanalen.
Lilly tar sig fram med rullatorn, något mamma Michaela är glad för. Foto: Privata
Micaela Kågström
Ålder: 34
Familj: Sambo 37, Jens Wijkman, Lilly, 2
Bor: Umeå
Gör: Undersköterska
Visa mer
Efter ultraljudet ställdes Micaela och Jens inför ett av sina livs svåraste beslut. Skulle de behålla barnet eller avbryta graviditeten? Eftersom de redan var i vecka 20 var tiden knapp.
– Jag hade mindre än två veckor på mig om vi skulle avbryta. Läkaren bokade in en tid för abort, ifall vi skulle landa i det. Därför startade processen med Socialstyrelsen. Jag var tvungen att tänka på att föda vårt barn, som inte skulle leva, säger Micaela.
Mötet med läkaren Nadine Raab blev avgörande.
– Vi frågade om barnet skulle behöva personlig assistent och om det skulle bli ett värdigt liv. Min magkänsla sa ”behåll” hela tiden, men vi ville få all information innan vi tog vårt beslut.
Efteråt bestämde sig Micaela och Jens för att inte avbryta graviditeten. Nadine Raab berättade om en ovanlig fosterkirurgi som kunde utföras i Leuven i Belgien, som bara gjorts på en handfull svenska barn. Kirurgin botar inte, men ger barnet bättre förutsättningar.
Vid fosterkirurgi öppnar läkarna mammans mage och livmoder, opererar barnet och syr igen. Sedan får barnet växa klart.
Nadine Raab är specialistläkare och arbetar inom obstetrik vid Umeå Universitetssjukhus. Foto: Privat / TT
För specialistläkaren Nadine Raab var det första gången hon skickade vidare en patient från Umeå till utlandet för fosterkirurgi.
– Det är ovanligt och kriterierna är väldigt snäva. Det är mycket som måste vara rätt, berättar hon för Mama/Expressen.
I Sverige föds fem till tio barn med ryggmärgsbråck varje år. Fler fall upptäcks vid tidigt ultraljud eller rutinultraljud men ofta väljer par då att avbryta, berättar Nadine. Hon betonar att med tanke på komplikationerna för den gravida och barn så stöttar hon och hennes kolleger självklart alla, oavsett vad de väljer. Även vården av barn med ryggmärgsbråck som opereras först efter födelsen har förbättrats mycket senaste 20 åren.
Bråttom att godkännas för operationen
Det var inte säkert att Micaela och barnet i magen skulle godkännas för ingreppet, men chansen fanns. Men det behövde göras före vecka 25, annars skulle nerverna redan vara för skadade. Så tiden var knapp.
Eftersom regionen står för notan fick verksamhetschefen i Umeå godkänna allt. Efter det fick Micaela göra fostervattensprov och fler ultraljud vid Centrum för fostermedicin på Karolinska.
Läkarna kämpade för att allt ska gå i lås. Så en lördag i slutet av april 2023 fick Micaela och Jens ett möte via Teams med läkaren i Belgien. Efter det gick allt snabbt. Läkaren ville träffa dem redan efter helgen.
Michaela, som berättar att hon i normala fall är en ganska orolig själ, var lugn.
– Det var bara att hänga med, för jag ville ge mitt barn de bästa förutsättningarna. Därför var det värt att ta risken, förklarar hon.
Vad var risken?
– 50 procent av barn som får fosterkirurgi föds prematurt. Så det fanns en risk att hon skulle bli extremt prematur och samtidigt ha ryggmärgsbråck. Det hade varit tufft.
Enligt läkaren Nadine Raab finns också risker för mamman vid fosterkirurgi.
– Man öppnar kvinnans livmoder. Hon opereras och sövs, och det är alltid förenat med vissa risker, som infektion eller blodpropp. När man gjort denna typ av operation rekommenderas sedan kejsarsnitt även vid framtida graviditeter.
Fosterkirurgi vid ryggmärgsbråck
• Foster med ryggmärgsbråck drabbas ofta av en progressiv försämring av funktioner under andra halvan av graviditeten
• Tre val finns: avbryta graviditeten, vänta på operation efter födseln – eller fosterkirurgi redan i magen
• Fosterkirurgi botar inte, men kan ge barnet bättre chans att bland annat gå
• Vid operationen görs en utvidgad laparotomi och hysterotomi, i vilken fostrets rygg exponeras och ryggmärgsbråcket sluts av neurokirurg.
• Svensk sjukförsäkring gäller även utomlands. Operationen görs Belgien, Schweiz eller Polen.
Visa mer
Universitetssjukhuset i Leuven i Belgien är känt för sin fosterkirurgi och behandling av ryggmärgsbråck. Fosterkirurgi vid ryggmärgsbråck innebär att man opererar fostret medan det fortfarande är i livmodern. Foto: uz leuven / Pressfoto
Måndagen den 1 maj flög Micaela och Jens till Belgien. Först efter tester där fick de klartecken. Nästa morgon låg Micaela på operationsbordet – omgiven av ett stort team.
– Jag hade mina egna narkosläkare, Lilly hade sina. Det var säkert mellan tio och femton personer, minns hon.
Under den fyra timmar långa operationen öppnade läkarna så Micaelas buk med ett tre decimeter långt snitt. Eftersom moderkakan låg i framvägg var de tvungna att lyfta upp livmodern för att vända på Lilly, förklarar Micaela.
Bara ryggraden och ryggmärgsbråcket syntes genom det tre centimeter stora öppningen i livmodern.
Fyra timmar senare vaknade Micaela upp ur narkosen. Det var svårt att förstå vad hon och hennes dotter varit med om.
Allt hade gått bra.
– Det var en sådan lättnad. Men jag tänkte hela tiden att det skulle gå bra. Läkarna är experter.
Micaela i sjukhussängen i Leuven. Foto: Privat
Hon fortsätter berätta.
– Direkt började nästa fas: oron för när hon skulle födas. Jag var nästan mer orolig för att hon skulle födas för tidigt än för själva operationen.
Gravid i vecka 26 flög nyopererade Micaela hem med en lika nyopererad liten bebis i magen. Den första tiden hemma var tuff med smärtor efter bukoperationen och hon blev sjukskriven från jobbet för att minimera risken för att vattnet skulle gå och förlossningen dra i gång.
Veckorna gick. Läkarna fortsatte hålla koll på mamma och barn. Efter en månad gjordes en magnetröntgen och redan då kunde man se att bebisens lillhjärna var där den skulle vara.
– Sedan gjordes ultraljud och kontroller varje eller varannan vecka. De hade koll och allt såg bra ut.
Mirakulöst låg Lilly tryggt kvar i mamma Micaelas mage i mer än tio veckor efter fosterkirurgin. I vecka 37 föds hon sedan med planerat kejsarsnitt. För första gången möter hon mamma Micaela i operationssalen och får ligga hud mot hud.
För Micaela var första mötet med dottern Lilly en stor lättnad.
– När hon var här kunde jag verkligen slappna av, och känna att ”vi gjorde det, vi klarade det här.” Det var så fint att känna.
Det enda som syntes efter fosterkirurgin var ett litet ärr på Lilly rygg. Operationssåret hade läkt bra.
Micaela med nyfödda Lilly på bröstet. Foto: Privat
Efter en stund fick Lilly föras till neonatal intensivvårdsavdelning, men det var något Micaela visste skulle hända. Lillys pappa följde med dit, och Michaela fick stanna de första dygnen på BB. En vecka senare fick familjen äntligen komma hem. Lilly hade PEVA på ena foten, tidigare kallad klumpfot, vilket krävde gipsning, men annars mådde hon bra.
I dag är Lilly en kämpe. Hon går med rullator, men är alltid lika glad. Hennes tarm- och blåsfunktion är påverkad av diagnosen, men hennes språkliga och intellektuella utveckling är normal.
Och för Nadine Raab är det alltid speciellt att möta Micaela och Lilly på sjukhuset.
– Det är fantastiskt roligt tycker jag. Det är kul att kunna göra skillnad.
Utan operationen hade livet sett annorlunda ut. Nu ser framtiden ljus ut, säger Micaela.
– Hon är en stark och envis tjej. Jag vet att hon kommer att klara allt hon tar sig för.
Pappa Jens, mamma Micaela och dottern Lilly sommaren 2025. Foto: Privat
Ryggmärgsbråck
• Ryggmärgsbråck är en missbildning av ryggrad och ryggmärg som uppstår tidigt under fostrets utveckling. Missbildningen hör till gruppen neuralrörsdefekter. Oftast ingår även missbildning av hjärnan.
• Ryggmärgsbråcket syns som en utbuktning någonstans längs ryggraden och kan vara öppet eller hudtäckt.
• Symtomen vid ryggmärgsbråck varierar mycket mellan individer och beror bland annat på var längs ryggraden bråcket är beläget. Rörlighet, känsel samt urinblåsans och tarmens funktion är nästan alltid påverkade i olika grad. De flesta med öppna ryggmärgsbråck har ökad mängd vätska i hjärnans hålrum (hydrocefalus), och många har kognitiva svårigheter.
• Så sent som på 1970-talet överlevde endast omkring två av tre barn med ryggmärgsbråck sin femårsdag. Nya behandlingsmetoder har gjort att majoriteten nu överlever till vuxen ålder.
• I Sverige föds årligen 5–10 barn med ryggmärgsbråck, vilket innebär högst 10 per 100 000 nyfödda.
• Hydrocefalus innebär att de vätskefyllda hålrummen i hjärnan är vidgade.
I Sverige har cirka 80 procent av barnen med öppna ryggmärgsbråck också hydrocefalus. För de få barn som kan opereras som foster uppges risken att utveckla hydrocefalus minska.
• Nästan alla som föds med öppet ryggmärgsbråck har Chiari-missbildning, även kallad Arnold-Chiari eller Chiari II, vilket innebär att lillhjärnan och hjärnstammen ligger nerpressade i ryggmärgskanalen.
Visa mer