De blinkande ljusslingorna i en uppmärksammad julkampanj är synapser i hjärnan. En slinga symboliserar Victorias, 27, och alla andras med ALS.
Men för henne kommer forskningspengarna för sent.
– Jag kan inte göra mycket, men det här kan jag. För att hjälpa andra längre fram.
SNABBVERSION
- Victoria Sandsjoe, 27, deltar i Hjärnfondens julkampanj för att stödja ALS-forskning, trots att hennes tal och hälsa försämrats.
- Hon fick diagnosen för sex år sedan och är en av Sveriges yngsta med ALS.
- Victoria hoppas att insamlingen kan bidra till framtida genombrott, även om det inte hjälper henne personligen.
Sammanfattningen är skapad av AI och kvalitetssäkrad av NWT.
Visa mer
Ögonen glittrar på Victoria Sandsjoe, 27, när hon pratar om Hjärnfondens nationella julkampanj. Men hon vill inte se eller höra sig själv på videon.
– Talet har blivit så mycket sämre. Det är det jobbigaste.
Men att vara en del av Hjärnfondens julkampanj, ansiktet utåt för ALS, var ändå självklart.
– Både och när jag fick frågan. Men sen ville jag ändå vara med och bidra. Det är inte så mycket jag kan göra, men det här kan jag.
Det är nu sex år sedan Victoria Sandsjoe i Karlstad fick sin ALS-diagnos som en av Sveriges yngsta.
Nu har Musikhjälpens glasbur byggts upp på Stora torget i Karlstad. Victoria driver sin egen kamp med en insamling på Hjärnfonden för forskning om ALS. Foto: Helena Karlsson
Hinner inte få hjälp
NWT har följt henne i flera år och hon tror inte att hon kommer att ha nytta av de pengar hennes insamling till Hjärnfondens ALS-forskning drar in.
– Det pågår mycket forskning på nya bromsmediciner men ingen som jag vet kan hjälpa mig. Det kan komma medicin som hjälper andra, längre fram. Någon gång knäcker man väl den här gåtan.
Den största framgången är med ärftlig, genspecifik ALS och den har inte Victoria, så de vet inte vilken gen som startade det, och det finns många att välja på.
– Jag har känt lite så hela tiden, att jag inte hinner. Jag vet hur lång tid det tar att ta fram ny medicin. Men jag kampanjar för forskningen och ett nytt genombrott, det är vad det handlar om.
Nästan varje dag försöker hon komma ut, för lunch, fika eller shopping i stan. Foto: Helena Karlsson
Allt blir sämre
Kroppen har blivit svagare, balansen sämre och talet försämrats sedan vi sågs senast. Hon kan inte längre gå med rollatorn utan sitter i permobilen hela tiden och är mycket tröttare.
Hon har själv kontaktat ett företag i USA för att få en mindre metallisk AI-röst som blir hennes tal, styrt av ögonen, när hon inte längre kan göra sig förstådd.
– Så jag får inte bli blind, och det har jag inte tänkt, säger hon med ett leende.
– Att talet försämras gör det svårt att vara med i en grupp när man inte kan vara med och prata. Och jag lär inte gärna känna nya människor utan umgås med de vänner jag känt länge. Jag vill att de ska känna mig och inte ALS-Victoria.
Victoria klarar sig inte längre utan sin permobil och det är ett äventyr i sig att få med den på flyget när de reser. Foto: Helena Karlsson
Ny resa planerad
Mamma Lotta Svenneling Johnson, som är hennes heltidsassistent, är glad att de gjorde så många resor de första åren av Victorias sjukdom.
– Då planerade vi vecka för vecka, kanske en månad, men nu vågar vi tänka längre. Och det är absolut en ny resa inplanerad – och nya problem att lösa med flygbolagen för att få med permobil och allt.
De har bestämt att möta våren i Paris.
– Jag var där när jag var ett år och jag ser fram emot allting. Maten, gå omkring, Louvren och caféerna. Det är kul att ha någonting att se fram emot, säger Victoria.
Men först ska de fira jul.
– Det jag ser fram emot mest på julbordet är löjrom. Och att klä granen.
Här kan du se Hjärnfondens julfilm och Hjärnljus med Victoria.
Kampanjen går i hela Sverige, i digitala kanaler som Facebook och Youtube, i tidningar, och på utomhusskärmar vid exempelvis busskurer. Senare i december kommer julgransslingorna också att ställas ut på en yta i Kungsträdgården i Stockholm.