Intervju
Alexandra Arrhén nekades först hivtest på ungdomsmottagningen, men stod på sig. Sju år senare reser hon runt i landet för att sprida kunskap om hiv och sexuell hälsa. ”Jag förstod att alla inte var lika öppna som jag. De hade tystats av föräldrar, samhället eller av vården. Det motiverade mig att bli en röst för andra”.
Det är september 2018 och Alexandra Arrhén, 23 år, har precis flyttat till Uppsala för att plugga medie- och kommunikationsvetenskap på universitetet. Under våren har hon varit på en långresa i Asien och nu kastar hon sig in i det nya livet i studentstaden.
Samma vecka som skolan börjar bokar hon en tid på ungdomsmottagningen. Alexandra Arrhén vill testa sig eftersom hon har haft oskyddat sex. Hon har också fått några diffusa utslag på öron, hals och bröstkorg.
En googling antyder att det kan vara ett tecken på primärinfektion vid hiv. Hon undrar om det också kan vara skabb, vilket känns aningen osannolikt men ändå oroande eftersom hon ska vara inneboende hos en bekant.
Fick stå på sig för hivtestet
Foto: Staffan Claesson
Barnmorskan på ungdomsmottagningen tycker inte att det finns någon anledning att ta ett hivtest. Men Alexandra Arrhén står på sig. Hon vet att det är bra att testa sig efter oskyddat sex och får till slut lämna ett blodprov. När hon går därifrån säger barnmorskan att hon inte ska räkna med att de hör av sig eftersom risken är så låg.
Samtalet kommer några dagar senare, mitt emellan två föreläsningar på universitetet. Personen i telefonen vill att hon ska komma tillbaka till ungdomsmottagningen dagen efter för att träffa en hudläkare om utslagen. Alexandra Arrhén tycker inte att det behövs, hon har fullt upp med skolan och dessutom har utslagen försvunnit vid det här laget.
ALEXANDRA ARRHÉN
Ålder: 30 år.
Bor: Tillfälligt hos föräldrarna, snart eget boende i Solna.
Gör: Sjuksköterska sedan 2022, föreläsare och fotograf. Arbetat på akuten, geriatriken och mottagningen för våldtagna på Södersjukhuset. Är testmottagande sjuksköterska för hiv på Noaks ark. Projektledare för 3P-projektet inom Posithiva gruppen.
Fritid: Renoverar lägenhet. Reser, lagar mat och är i naturen.
Drömmer om: Bidra till positiv förändring kring hälsa, ha en gård på landet, arbeta kreativt med olika projekt.
Instagramkonto:@holyhealth.byalex
”Det här är viktigare än dina studier och du bör ta med dig någon som sällskap när du kommer”, säger personen i mobilen. Då förstår Alexandra Arrhén vad det handlar om.
Föräldrarna följde med till mottagningen
Dagen efter åker Alexandra tillsammans med sin mamma till ungdomsmottagningen där läkaren berättar att hivtestet är positivt. Samma förmiddag får hon en tid till infektionsmottagningen på Huddinge.
Hiv är inget som definierar vem jag är och därför inte relevant att prata om i alla sammanhang.
På sjukhuset får Alexandra och hennes föräldrar träffa det team av läkare, sjuksköterska och kurator som ska bli ”hennes”. Hon tar prover och får svar på många frågor. Allt det som Alexandra hunnit se framför sig – att hon aldrig kommer kunna träffa en partner, få barn eller arbeta med det hon vill – visar sig inte stämma.
Tre veckor senare åker Alexandra på en ungdomskonferens för unga som lever med hiv. Hon får träffa andra i samma situation och antecknar noggrant allt nytt hon får lära sig om diagnosen.
– Jag kom in i en helt ny gemenskap och fick vänner för livet där. Jag förstod att alla inte var lika öppna som jag. De hade tystats av föräldrar, samhället eller av vården. Det motiverade mig att bli en röst för andra.
Började läsa till sjuksköterska
I januari 2022 tog Alexandra Arrhén på sig broschen från Röda korsets högskola. Foto: Privat
I journalen från första besöket på Huddinge står det att Alexandra funderar på att läsa till sjuksköterska. Hon har alltid gillat att arbeta med människor, älskar att resa och drömmer om att få arbeta utomlands.
Bara någon månad efter att hon har fått sin hivdiagnos söker hon in till Röda korsets högskola och kommer in.
Under utbildningen blir Alexandra flera gånger påmind om att det finns en stor kunskapsbrist kring hiv i vården. På skolan och under vfu får hon höra saker som både är förlegade och felaktiga.
Alexandra, som är van att säga vad hon tycker, tillrättavisar både lärare och personal när de inte är uppdaterade, men utan att berätta att hon själv lever med hiv.
Berättar inte för alla om sin hivdiagnos
I dag är Alexandra öppen med sin diagnos och söker man på hennes namn på nätet dyker artiklar om henne och hiv snabbt upp.
– Men det betyder inte att jag berättar det för alla jag möter. Hiv är inget som definierar vem jag är, och är därför inte relevant att prata om i alla sammanhang.
Sedan 2019 behöver personer som har en välbehandlad hiv inte berätta för sexpartner om sin infektion. De behöver inte använda skydd vid sexuella kontakter och informationsplikten i sjukvården gäller endast vid större kirurgiska ingrepp.
– Det är så klart jättebra att det inte finns någon risk att överföra hiv till andra när man tar sin behandling, men det leder också till en hel del frågor hos oss som lever med hiv. Det kan finnas en förväntan om att vi ska berätta, att andra har rätten att veta. Varför ska de göra det? Ansvarsbördan hamnar hos den som har hiv, men det är ett delat ansvar till exempel vid sex.
Risk för falsk trygghet
Genom åren har hon fått många vittnesmål om dåligt bemötande när personer varit öppna om sin diagnos i olika vårdsammanhang. Även hon själv har drabbats av förväntningar om öppenhet och missriktade skyddsåtgärder.
– Då har man inte förstått basala hygienrutiner. Skulle informationen om att jag har hiv göra dig mer trygg? Eller mindre trygg? Majoriteten testar sig ju inte och då finns det ju de som inte vet om sin diagnos. Snacka om falsk trygghet!
Personalen på hud- och venmottagningen på Akademiska sjukhuset lyssnar uppmärksamt när Alexandra Arrhén berättar om hiv. Foto: Staffan ClaessonVill sprida kunskap om hiv och reproduktiv hälsa
Sju år efter att Alexandra fick sin hivdiagnos är hon tillbaka i Uppsala. Hon ska föreläsa på hud- och venmottagningen på Akademiska sjukhuset.
I sin mammas rosa topp, svart minikjol och rejäla kängor står hon framför ett trettiotal vitklädda sjuksköterskor, läkare, undersköterskor och kuratorer. Ämnet är reproduktiv och sexuell hälsa för personer som lever med hiv.
Att sprida kunskap om hiv har blivit Alexandras självpåtagna uppdrag. Genom att berätta sin historia vill hon tvätta bort stämpeln av att det bara är vissa riskgrupper som får hiv.
Hon vill höja kunskapsnivån inom vården och samhället i stort. Just nu befinner hon sig på en föreläsningsturné över hela landet.
”Kan drabba vem som helst”
– Hiv kan drabba vem som helst. Se på mig, det syns inte på utsidan att jag har hiv, säger Alexandra till personalen i lunchrummet på Akademiska innan hon fortsätter med att förklara hur smittfri hiv fungerar, vikten av testning och de senaste rönen kring amning och hiv.
Alexandra Arrhéns råd till vården
- Hiv syns inte och man kan inte avgöra på utsidan vem som har hiv.
- Basala hygienrutiner gäller för alla, alltid!
- Det är enkelt att behandla hiv, men att leva med sjukdomen kan vara komplext. Möt alla med ett helhetsperspektiv.
- Kunskap och ett gott bemötande är jätteviktigt.
– Jag brinner för det här med prevention. Visst är det viktigt med stöd till patienter, men genom att öka kunskapen om hiv generellt så motverkas stigmat. Det hjälper oss som lever med hiv indirekt, tänker jag.
Som sjuksköterska har Alexandra bland annat arbetat på akuten, inom geriatriken och på mottagningen för våldtagna på Södersjukhuset. Drömmen om att jobba utomlands lever fortfarande kvar, men i så fall vill hon utbilda sig till barnmorska, distriktssköterska eller terapeut först.
– Det är så mycket jag vill göra. Jag gillar ju att fota, skriva och resa också. Men just nu är det det här projektet som gäller, och renoveringen av min lägenhet.
Stöd till gravida med hiv
Den 1 december 2022 gästade Alexandra Arrhén Nyhetsmorgon i Tv4 tillsammans med professor Anna Mia Ekström. Foto: Privat
Under två och ett halvt år arbetade hon med Posithiva gruppens 3P-projekt som riktade sig till personer med hiv som vill bli, är eller har varit gravida. Genom att utbilda personer med erfarenhet av hiv och graviditet i så kallad peer support kan de stötta andra.
– Det var ett fantastiskt projekt. Många av dem som var med är mer öppna och trygga med sin hiv i dag.
Någon eller några gånger i månaden sitter Alexandra också på testmottagningen på Noaks ark i Stockholm. Här kan man hivtesta sig anonymt med snabbtest som tar 20 minuter att få svar på. Omkring tre procent av dem som kommer hit har nekats hivtest i andra delar av vården.
– Ibland får de höra att vårdcentralen inte gör hivtester eller att de inte tillhör någon riskgrupp. Men alla som har haft oskyddat sex har ju utsatt sig för risk.
Om hivtestning
- Hälso- och sjukvården har en skyldighet att hivtesta en person som misstänker att den har hiv.
- Testet ska vara gratis och man har rätt att vara anonym.
- Provet kan tas som ett venöst blodprov eller snabbtest (stick i fingret).
En tablett om dagen
Varje morgon tar Alexandra en tablett mot sin hivinfektion. Medicinen, en kombination av flera antivirala medel, trycker ner virusnivåerna och håller immunförsvaret i schack. Hon mår bra och känner sig frisk. Två gånger om året lämnar hon prover och träffar sin läkare och sjuksköterska på Huddinge en gång däremellan.
Det händer att Alexandra tänker på vad som hade hänt om hon inte stått på sig för att få ta ett test på ungdomsmottagningen för sju år sedan. Genomsnittstiden för obehandlad hiv att utvecklas till aids är tio år. Hur sjuk hade hon varit i dag? Hade hon kanske inte ens levt?