Att debattera med er, som uttalar sig med tyngden av den egna erfarenheten, är egentligen ingen bra idé. Men vi har pratat om det här med konsekvenserna av att återinföra ordet ”autist” så många gånger nu, mina vänner med vuxna barn med autism och jag, att jag känner att jag ändå vill våga.
De mammorna hinner inte sitta och skriva repliker, de har fullt upp med att täcka upp för personliga assistenter som inte finns, sköta logistiken kring sjukbesök och komplettera ärenden i förvaltningsdomstolen för att inte riskera ännu mer indraget stöd. Därutöver önskar de sig framför allt lugn och ro.
De som saknar tid saknar också röst
Vi behöver ett paradigmskifte inom de flesta samhällsområden, inte minst inom vård och omsorg, och särskilt då inom psykiatrin. Där vi låter personer med egen erfarenhet, de som är berörda, ha inflytande över sin egen situation.
Vi behöver förflytta makt till berörda, något som är väldigt svårt i praktiken. Det här gäller alla patienter, brukare, klienter, egenerfarna, medborgare – vilka otillräckliga ord som än står till buds att använda.
Jag är initiativtagare till, och leder, ett projekt just med syfte att lyfta fram rösterna från en grupp som har svårt att höras. I Förnya det sociala reportaget ger vi på olika sätt plats i samhällsdebatten åt personer med egen erfarenhet av social utsatthet som hemlöshet, skadligt bruk och psykisk ohälsa.
Vi måste problematisera vad det gör med någon att reduceras till ett substantiv, om det så är autist, hemlös, alkoholist eller knarkare
Som journalist och redaktör är jag den främsta förespråkaren av att orden är viktiga. Vi måste därför problematisera vad det gör med någon att reduceras till ett substantiv, om det så är autist, hemlös, alkoholist eller knarkare. Vi är så mycket mer. Och det är just för att visa komplexiteten i att vara människa som vi vill bort från den här substantiveringen.
Maktförskjutning kräver fler röster
Lösningen på en maktförskjutning ligger inte i att personer med högfungerande autism gör sig till talespersoner för en hel grupp, där även 20-25 procent med autism som också har intellektuell funktionsnedsättning ingår. Personer som helt kommer bort i den här diskussionen.
För att citera min vän med ett vuxet barn med autism och intellektuell funktionsnedsättning (If):
”Om man har autism och If och är på den nivån som mitt barn är så ser de flesta nog bara en ’konstig’ människa. Diagnoserna tar lätt över allt annat. För att betona att han är så mycket mer, har en helt egen personlighet precis som alla vi andra, känns det viktigt att säga att han HAR autism”, skriver vännen och fortsätter:
”De som skrivit debattartikeln har bra jobb, kanske har de hittat rätt och arbetar med sitt specialintresse och ses då självklart som så mycket mer än sin neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Mitt barns specialintresse är tunna pinnar, han kommer alltid att stå utanför arbetsmarknaden. Han har autism, men det hjälper inte honom att kallas autist. Tycker de också att man ska säga ’jag är funktionsnedsatt’ (som en etikett) och ’jag är CP’. Varför inte skruva tillbaka tiden och säga: ’Han är idiot’ om till exempel mitt barn?”
Det språkbruket tror jag ingen vill tillbaka till. Inte heller ni som undertecknar debattartikeln.
Tidigare inlägg i debatten
Sluta tala om autister – tala med oss i stället
I Sverige finns kunskap, resurser och engagemang kopplat till autism. Men så länge vi fortsätter tala om autistiska personer i stället för med autistiska personer kommer projektresultat och annat utvecklingsarbete att förbli begränsat. Det skriver en rad autistiska yrkespersoner.