L\u00e4nge har forskningen i Sverige dominerats av fr\u00e5gor om autismens orsaker och negativa associationer med diagnosen, s\u00e5som psykisk oh\u00e4lsa. Hanna Bertilsdotter Rosqvist, professor i socialt arbete vid Karlstads universitet, \u00e4r kritisk mot att det l\u00e4nge talats i termer s\u00e5som att \u201dhitta orsaken\u201d, \u201dminska symptom\u201d eller till och med \u201dbota autism\u201d.<\/p>\n
\u2013 Jag tycker det \u00e4r ungef\u00e4r som i HBTQ-fr\u00e5gan, att vi ganska l\u00e4nge trodde att samh\u00e4llet skulle m\u00e5 b\u00e4ttre av att bara ha traditionella k\u00f6n och heterosexualitet. I ett modernt samh\u00e4lle tycker vi det \u00e4r orimligt att utrota en minoritetsgrupp, och h\u00e4r ser jag samma sak \u2013 att man i grund och botten inte vill ha annat \u00e4n neurotypiska uttryck. Det tror jag inte \u00e4r bra f\u00f6r n\u00e5got samh\u00e4lle, vi beh\u00f6ver olika s\u00e4tt att fungera, konstaterar hon.<\/p>\n
Om du i st\u00e4llet ber henne att blicka mot framtiden s\u00e5 ser hon en tydlig trend f\u00f6r autismforskningen \u2013 att forska med autister och att fr\u00e4mja neurodiversitet. I st\u00e4llet f\u00f6r att neurotypiska forskare betraktar och beskriver autistiska upplevelsen utifr\u00e5n, s\u00e5 b\u00f6rjar inifr\u00e5nperspektivet ta allt st\u00f6rre plats.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
Forskningsfr\u00e5gan som \u00e4r h\u00f6gst p\u00e5 \u00f6nskelistan<\/strong> B\u00e5de formella och informella avst\u00e4mningar tenderar att peka \u00e5t liknande h\u00e5ll \u2013 att ett och samma forskningsf\u00e4lt st\u00e4ndigt \u00e4r \u00f6verst p\u00e5 \u00f6nskelistan \u2013 n\u00e4mligen fr\u00e5gor om hur personer med autism kan \u00f6ka chansen till v\u00e4lbefinnande.<\/p>\n \u2013 Det finns forskning om att risken f\u00f6r suicid och utmattning \u00e4r stor, men n\u00e4r larmen g\u00e5r undrar vi ju \u201dhur ska vi g\u00f6ra d\u00e5?\u201d. Hur kan vi g\u00f6ra varje dag lite mer energibalanserad, att vi kan leva lite mer p\u00e5 v\u00e5ra egna villkor? Folk vill l\u00e4ra sig hur man ska g\u00f6ra f\u00f6r att livet ska funka b\u00e4ttre, f\u00f6r vi vet ganska lite om h\u00e4lsofr\u00e4mjandet av den h\u00e4r gruppen, s\u00e4ger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.<\/p>\n Hon \u00e4r just nu mitt i ett fyra\u00e5rigt forskningsprojekt<\/a><\/strong> som ska \u00f6ka kunskapen om v\u00e4lbefinnande vid autism, i h\u00f6stas publicerades f\u00f6rstudien<\/strong><\/a>. Forskare med autism ing\u00e5r i projektet.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Ljuset b\u00f6r \u00e4ven riktas mot \u00e4ldre kvinnor<\/strong> \u2013 Fram till en viss \u00e5lder \u00e4r det som om vi t\u00e4nker \u201dvi m\u00e5ste g\u00f6ra n\u00e5gonting\u201d. Sen blir det tomt. Det b\u00f6rjar m\u00f6jligen v\u00e4xa fram en ny forskningstradition i Sverige om vuxnas utmaningar i arbetslivet, men sen kommer klimakteriet, som vi vet v\u00e4ldigt lite om \u2013 men vi vet att utmaningar blir st\u00f6rre. D\u00e4r \u00e4r vi lite handfallna i Sverige. Efter kraftfulla, fantastiska aktioner fr\u00e5n det svenska klimakteriecommunityt \u00e4r det som om formella v\u00e5rdakt\u00f6rer precis uppt\u00e4ckt klimakteriet h\u00e4r i Sverige, s\u00e4ger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.<\/p>\n Det verkar n\u00e4mligen som att typiska sv\u00e5righeter vid klimakteriet och autism kan f\u00f6rst\u00e4rka varandra, och hon ser en m\u00f6jlig koppling till v\u00e5gen av utbr\u00e4ndhet<\/strong><\/a> hos kvinnor i \u00f6vre medel\u00e5ldern. \u00c4ven \u00f6verl\u00e4karen och forskaren Lotta Borg Skoglund har efterlyst mer forskning om hur hormoner i olika faser av livet p\u00e5verkar kvinnor med adhd, men s\u00e4ger att det \u00e4r ovanligt tungrott att f\u00e5 forskningsfinansiering om kvinnospecifik forskning om adhd.<\/p>\n \u2013 Adhd \u00e4r en av de mest beforskade psykiatriska tillst\u00e5nden, men \u00e4nd\u00e5 finns det vansinnigt lite forskning som tar h\u00e4nsyn till det faktum att kvinnor och m\u00e4n fungerar olika biologiskt och har olika hormonsystem, konstaterade Lotta Borg Skoglund tidigare i Special Nest<\/a><\/strong>.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n N\u00e4sta anhalt: Trendande uttrycket AuDHD<\/strong> \u2013 Det \u00e4r intressant hur vissa ord f\u00f6rst etablerats i communityt, och sedan plockats in av forskare som etablerat det som akademiskt begrepp \u2013 maskering<\/a><\/strong> \u00e4r ett exempel p\u00e5 det, s\u00e4ger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.<\/p>\n Om AuDHD-forskningen s\u00e4tter fart tror hon att Sverige har f\u00f6ruts\u00e4ttningar att ligga i framkant, tack vare att paraplybegreppet npf \u00e4r v\u00e4letablerat. Kunskapsluckorna om AuDHD \u00e4r i dagsl\u00e4get enorma eftersom personer med dubbeldiagnoser oftast diskvalificeras fr\u00e5n att delta i studier, f\u00f6r att forskarna vill ha \u201drena\u201d studieobjekt med antingen adhd eller autism. Bilden bekr\u00e4ftas av Sven B\u00f6lte, professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap.<\/p>\n \u2013 Det finns allt fler personer med dubbla diagnoser som vill p\u00e5visa att de \u00e4r en egen grupp med egna behov, som kanske beh\u00f6ver egen forskning, och jag tycker att de har en po\u00e4ng. Mycket av forskningen som finns f\u00f6rs\u00f6ker renodla grupperna f\u00f6r att kunna s\u00e4ga vad som hj\u00e4lper vid autism respektive adhd, det finns inte s\u00e4rskilt mycket forskning p\u00e5 kombodiagnos fast\u00e4n gruppen \u00e4r stor, sa han till Special Nest i en artikel om framv\u00e4xten av begreppet AuDHD<\/a>.<\/strong><\/p>\n \u00a0<\/p>\n Neurotypiska forskare kan r\u00e5ka skapa barri\u00e4rer<\/strong> \u2013 Jag k\u00e4nner till folk som inte pratar s\u00e5 mycket, men \u00e4r v\u00e4ldigt verbala skriftligen. D\u00e5 g\u00e4ller det att erbjuda en m\u00f6jlighet att delta i forskningen skriftligt, och inte kr\u00e4va intervjuer ansikte mot ansikte. Det kan bli stora barri\u00e4rer om intervjuaren kommunicerar p\u00e5 ett traditionellt, neurotypiskt s\u00e4tt, att man bekr\u00e4ftar personen p\u00e5 fel s\u00e4tt, eller \u00e4r oflexibel, s\u00e4ger Hanna Bertilsdotter Rosqvist.<\/p>\n Tidigare forskning har visat att autister f\u00f6rst\u00e5r varandra v\u00e4l, och att \u00f6msesidig friktion oftare uppst\u00e5r n\u00e4r autister och neurotypiker ska kommunicera (det s\u00e5 kallade dubbla empati-problemet<\/a><\/strong>).<\/p>\n \u00a0<\/p>\n Tycker att det \u00e4r dags att ta armkrok<\/strong> \u2013 Det \u00e4r en stor sp\u00e4nnvidd i grupperna, allt ifr\u00e5n personer med intellektuell funktionsneds\u00e4ttning till s\u00e5dana som jag. Det blir tillg\u00e4ngligt att be om hj\u00e4lp, st\u00e4ller man en fr\u00e5ga f\u00e5r man ofta hj\u00e4lpsamma svar efter fem minuter. Jag hoppas att fler forskare \u00e4r nyfikna p\u00e5 att f\u00e5 kontakt med communityt.<\/p>\n
Utomlands har det blivit allt vanligare att ta reda p\u00e5 vilka forskningsfr\u00e5gor som personer med autism vill ha h\u00f6gst p\u00e5 agendan, men Hanna Bertilsdotter Rosqvist upplever att Sverige hamnat p\u00e5 efterk\u00e4lken n\u00e4r det g\u00e4ller dessa s\u00e5 kallade community research priorities. I Sverige finns bara informella sonderingar gjorda av enskilda forskare med ena foten i akademin och andra foten i autistiska gemenskapen. Strukturerade unders\u00f6kningar saknas allts\u00e5.<\/p>\n
L\u00e4nge har barn och unga med npf st\u00e5tt i forskarnas rampljus p\u00e5 goda grunder, men n\u00e4sta forskningstrend kan bli att lyfta blicken mot nya \u00e5lderskategorier och dess utmaningar.<\/p>\n
Begreppet AuDHD, allts\u00e5 n\u00e4r autism och adhd f\u00f6rekommer samtidigt, har exploderat i sociala medier och v\u00e4ntas sippra ner till forskningen h\u00e4rn\u00e4st.<\/p>\n
Det \u00e4r inte bara forskningsfr\u00e5gor som ser ut att f\u00f6r\u00e4ndras i kommande autismforskning. \u00c4ven forskningsmetoder m\u00e5r gott av en uppfr\u00e4schning, framf\u00f6r allt f\u00f6r att g\u00f6ra deltagandet mer tillg\u00e4ngligt. I Storbritannien har neurotypiska forskare parats ihop med experter med autism, som varit forskarnas guider till det autistiska perspektivet. Rent konkret kan det exempelvis utmynna i b\u00e4ttre kommunikation vid rekryteringen av forskningspersoner med autism, samt att sl\u00e4ppa det krampaktiga greppet om verbala intervjuer som metod.<\/p>\n
Hittills har f\u00f6r\u00e4ldrar till barn med autism varit opinionsbildare, men personligen ser Hanna Bertilsdotter Rosqvist potential i de livliga svenska Facebook-grupperna, d\u00e4r tusentals autister samlas f\u00f6r att bjuda p\u00e5 sina erfarenheter och ge varandra draghj\u00e4lp. Ett slags sundhetstecken som visar att det svenska autistiska communityt blir allt starkare.<\/p>\n