{"id":240536,"date":"2026-05-08T10:52:19","date_gmt":"2026-05-08T10:52:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/240536\/"},"modified":"2026-05-08T10:52:19","modified_gmt":"2026-05-08T10:52:19","slug":"sma-behandling-till-vuxna-varfor-tog-det-sa-lang-tid-hufvudstadsbladet","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/240536\/","title":{"rendered":"SMA-behandling till vuxna \u2013 varf\u00f6r tog det s\u00e5 l\u00e5ng tid? \u2013 Hufvudstadsbladet"},"content":{"rendered":"

Finland utvidgar nu ers\u00e4ttningen f\u00f6r SMA-behandling till att omfatta \u00e4ven vuxna. F\u00f6r m\u00e5nga inneb\u00e4r det en ny m\u00f6jlighet \u2013 men v\u00e4cker ocks\u00e5 fr\u00e5gor om tid, beslut och ansvar.<\/p>\n

Detta \u00e4r en ins\u00e4ndare.\u00c5sikterna \u00e4r skribentens egna.<\/p>\n

\"Vi\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rmsl\u00e4ge<\/a><\/p>\n

Vi lever i en tid d\u00e5 v\u00e4lf\u00e4rdssamh\u00e4llet pr\u00f6vas ekonomiskt. Det kr\u00e4ver eftertanke. Men kanske ocks\u00e5 en f\u00f6rm\u00e5ga att se l\u00e4ngre \u00e4n till omedelbara, skriver Lassi Murto.<\/p>\n

Bild: Privat<\/p>\n

Ers\u00e4ttningen f\u00f6r behandling av spinal muskelatrofi (SMA) omfattar nu ocks\u00e5 vuxna i Finland. Efter m\u00e5nga \u00e5r d\u00e5 vuxna i praktiken har st\u00e5tt utan tillg\u00e5ng till l\u00e4kemedelsbehandling, \u00e4r det ett beslut som f\u00f6r\u00e4ndrar liv.<\/p>\n

F\u00f6r m\u00e5nga inneb\u00e4r det tid. Tid att bevara funktion. Tid att forts\u00e4tta arbeta. Tid att leva ett mer sj\u00e4lvst\u00e4ndigt liv.<\/p>\n

Som sp\u00e4dbarn fick mina f\u00f6r\u00e4ldrar h\u00f6ra att jag inte skulle leva till tio \u00e5rs \u00e5lder. I dag \u00e4r jag snart 40.<\/p>\n

Annons<\/p>\n

Annons<\/p>\n

SMA \u00e4r en s\u00e4llsynt, \u00e4rftlig sjukdom som gradvis bryter ned musklerna. Under det senaste decenniet har nya behandlingar f\u00f6r\u00e4ndrat sjukdomens f\u00f6rlopp \u2013 s\u00e4rskilt n\u00e4r de kan s\u00e4ttas in i ett tidigt skede. Det \u00e4r i denna tidsf\u00f6rskjutning som mycket avg\u00f6rs.<\/p>\n

\n

I en progressiv sjukdom \u00e4r v\u00e4ntetiden aldrig neutral. Den f\u00f6r\u00e4ndrar livsvillkor, steg f\u00f6r steg.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Att ers\u00e4ttningen<\/strong> nu utvidgas till vuxna \u00e4r ett viktigt steg. Samtidigt dr\u00f6jer sig en fr\u00e5ga kvar: Varf\u00f6r tog det s\u00e5 l\u00e5ng tid?<\/p>\n

I en progressiv sjukdom \u00e4r v\u00e4ntetiden aldrig neutral. Den f\u00f6r\u00e4ndrar livsvillkor, steg f\u00f6r steg.<\/p>\n

V\u00e5rden bygger p\u00e5 evidens, och prioriteringar \u00e4r en del av varje v\u00e4lf\u00e4rdssystem. Men ibland uppst\u00e5r situationer d\u00e4r det som saknas inte \u00e4r kunskap. <\/p>\n

Vi lever i en tid d\u00e5 v\u00e4lf\u00e4rdssamh\u00e4llet pr\u00f6vas ekonomiskt. Det kr\u00e4ver eftertanke. Men kanske ocks\u00e5 en f\u00f6rm\u00e5ga att se l\u00e4ngre \u00e4n till omedelbara. En behandling som bevarar funktionsf\u00f6rm\u00e5ga kan minska behovet av mer omfattande v\u00e5rd och g\u00f6ra det m\u00f6jligt att forts\u00e4tta delta \u2013 i arbete, i samh\u00e4lle, i liv.<\/p>\n

I ett nordiskt perspektiv<\/strong> framtr\u00e4der en skillnad. I Finland saknas \u00e4nnu screening av nyf\u00f6dda f\u00f6r SMA. Det inneb\u00e4r att diagnosen i praktiken alltid st\u00e4lls f\u00f6rst n\u00e4r symtomen redan har visat sig.<\/p>\n

Annons<\/p>\n

Och d\u00e4r, i skillnaden mellan att v\u00e4nta och att agera, ryms mycket.<\/p>\n

N\u00e4r sjukdomen identifieras tidigt kan behandlingen inledas i tid. Det f\u00f6r\u00e4ndrar inte bara prognoser, utan \u00e4ven livsbanor.<\/p>\n

Annons<\/p>\n

Beslutet som nu har fattats \u00e4r d\u00e4rf\u00f6r mer \u00e4n bara ett viktigt beslut. Det pekar fram\u00e5t. Mot en fr\u00e5ga som \u00e4r st\u00f6rre \u00e4n denna enskilda sjukdom: Hur vi fattar beslut n\u00e4r kunskapen finns, men tiden och klockan obarmh\u00e4rtigt tickar f\u00f6r dem som v\u00e4ntar p\u00e5 beslutet?<\/p>\n

Delaktighet \u00e4r inte bara en r\u00e4ttighet. Det \u00e4r ocks\u00e5 en f\u00f6ruts\u00e4ttning f\u00f6r ett samh\u00e4lle som vill h\u00e5lla samman.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Finland utvidgar nu ers\u00e4ttningen f\u00f6r SMA-behandling till att omfatta \u00e4ven vuxna. F\u00f6r m\u00e5nga inneb\u00e4r det en ny m\u00f6jlighet…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":240537,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[113,112,34,31,33,32,30],"class_list":{"0":"post-240536","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-halsa","8":"tag-halsa","9":"tag-health","10":"tag-se","11":"tag-svenska","12":"tag-sverige","13":"tag-sweden","14":"tag-swedish"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@se\/116538582411440420","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/240536","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=240536"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/240536\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/240537"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=240536"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=240536"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=240536"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}