F\u00f6rst fick Ad\u00e8lle Johns\u00e9n veta att hon v\u00e4ntade tvillingar \u2013 sen kom chockbeskedet.<\/p>\n
Dottern Pauline f\u00f6ddes med organen utanf\u00f6r kroppen.<\/p>\n
\u2013 Det har varit en oro i mig, som hos m\u00e5nga mammor: Har jag gjort n\u00e5gonting f\u00f6r att \u00e5stadkomma det h\u00e4r? s\u00e4ger mamma Ad\u00e8lle Johns\u00e9n.<\/p>\n
<\/p>\n
Nu har Pauline hunnit bli sju m\u00e5nader.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Ut\u00f6ver att hon tycker att det \u00e4r jobbigt att ligga p\u00e5 mage och att hon ibland har sv\u00e5rt med maten m\u00e5r hon toppen.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Ad\u00e9lle Johns\u00e9n hade velat ha barn l\u00e4nge innan Pauline kom.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
\u201dJag var v\u00e4ldigt glad och r\u00f6rd. Jag hade s\u00e5dan enorm k\u00e4rlek\u201d, s\u00e4ger Ad\u00e8lle om f\u00f6rsta m\u00f6tet med dottern.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Ad\u00e8lle Johns\u00e9n, 30, hade l\u00e4nge f\u00f6rs\u00f6kt bli gravid. Efter flera missfall plussade hon i april 2025.<\/p>\n
\u2013 D\u00e5 blev vi ju extremt glada och taggade.<\/p>\n
De f\u00f6rsta graviditetsveckorna kantades av oro f\u00f6r mycket bl\u00f6dningar och bes\u00f6kte gynakuten flera g\u00e5nger.\u00a0<\/p>\n
D\u00e4r s\u00e5g l\u00e4karna att hon dessutom v\u00e4ntade tvillingar.<\/p>\n
I vecka 13 gjorde hon KUB-test, en unders\u00f6kning som ber\u00e4knar sannolikheten f\u00f6r kromosomavvikelser hos fostret.<\/p>\n
\u2013 Och vid ultraljudet sade teknikern v\u00e4ldigt kort: \u201dJag tror jag kan se organ utanf\u00f6r kroppen. Jag ska skicka er till fostermedicin p\u00e5 Karolinska.\u201d<\/p>\n
\u2013 Det var den informationen jag fick och jag blev j\u00e4ttepaff och j\u00e4ttechockad. Jag var ensam p\u00e5 det ultraljudet.<\/p>\n
Veckan efter fick hon bekr\u00e4ftat att bebisens organ var utanf\u00f6r kroppen och att det \u00e4r vanligt att bebisar med omfalocele ocks\u00e5 har andra diagnoser, exempelvis hj\u00e4rtfel eller kromosomavvikelser. \u00a0<\/p>\n
\u2013 Jag t\u00e4nkte att \u201doj gud, d\u00e5 kanske det kommer vara mer fel.\u201d Och hur ska vi g\u00e5 vidare? Vad inneb\u00e4r det f\u00f6r henne? Vad inneb\u00e4r hennes framtid?<\/p>\n
Men Ad\u00e8lles dotter verkade inte ha andra diagnoser.<\/p>\n
\u2013 Men man var ju \u00e4nd\u00e5 orolig.<\/p>\n
Och hos fostermedicin kunde l\u00e4karna inte l\u00e4ngre hitta den andra tvillingen.<\/p>\n
\u2013 Man vet inte vad som h\u00e4nde med den. Det h\u00e4nde \u00e4nd\u00e5 ganska sent. Jag tror det var i vecka 16. Det var v\u00e4ldigt m\u00e4rkligt.<\/p>\n
<\/p>\n
Pauline, fem minuter gammal.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Fyra timmar efter f\u00f6rlossningen, Ad\u00e8lle Johns\u00e9n fick tr\u00e4ffa Pauline f\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Pauline, fem timmar gammal.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Huds\u00e4cken var tunn runt organen och var mer genomskinlig fr\u00e5n b\u00f6rjan.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Sedan har det sjunkit in och den tunna huds\u00e4cken har blivit mer som vanlig hud.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Fyra dagar efter f\u00f6rlossningen.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm\u201dS\u00e5dan enorm k\u00e4rlek\u201d<\/p>\n
Den 16 december 2025 kom Pauline till v\u00e4rlden genom ett planerat kejsarsnitt. Hon togs direkt till ett annat rum. D\u00e4r sm\u00f6rjde de in magen med en speciell honung och lade kompresser och bandage runt magen f\u00f6r att h\u00e5lla den skyddad.<\/p>\n
Efter n\u00e5gra timmar tr\u00e4ffades mamma och dotter f\u00f6rsta g\u00e5ngen.\u00a0<\/p>\n
\u2013 Det var ju en v\u00e4ldig chock. Jag fick se mycket slangar och sladdar som var kopplade till henne. Hon hade ocks\u00e5 som en m\u00f6ssa som t\u00e4ckte mycket och andningsst\u00f6d i ansiktet.<\/p>\n
\u2013 Jag var v\u00e4ldigt glad och r\u00f6rd. Jag hade s\u00e5dan enorm k\u00e4rlek.<\/p>\n
Dagen efter fick hon f\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen h\u00e5lla henne hud mot hud.<\/p>\n
\u2013 Det var ju fantastiskt.<\/p>\n
Sedan f\u00f6ljde flera m\u00e5nader p\u00e5 sjukhus \u2013 med andningshj\u00e4lp, sondmatning och st\u00e4ndiga kontroller. Fram och tillbaka mellan barnkirurgin och barnintensiven. Lekterapeuter, musikterapeuter, fysioterapeuter. Alltid folk i rummet.<\/p>\n
14 veckor senare fick familjen komma hem.\u00a0<\/p>\n
\u2013 Det var ju helt fantastiskt att inte se en enda slang p\u00e5 sin unge.<\/p>\n
<\/p>\n
Ju l\u00e4ngre tid de var p\u00e5 sjukhuset, desto mer sk\u00f6tte Ad\u00e9lle v\u00e5rden.<\/p>\n
Foto: Privat<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rmOperation v\u00e4ntar<\/p>\n
Trots att organen putar ut kan Pauline ligga p\u00e5 mage, men hon tycker inte om det.\u00a0<\/p>\n
\u2013 Hon har ju inte magmuskler h\u00e4r \u00f6ver som vi har, de ligger p\u00e5 sidan. Vi har ingen aning vad hon upplever n\u00e4r hon ligger p\u00e5 magen, om hon f\u00e5r n\u00e5got obehag. F\u00f6r det \u00e4r levern som putar ut h\u00e4r.<\/p>\n
Annons<\/p>\n
\u2013 Men hon verkar ju inte alls sm\u00e4rtp\u00e5verkad av sin mage.<\/p>\n
N\u00e4r Pauline fyller tv\u00e5 \u00e5r \u00e4r planen att hon ska opereras. D\u00e5 ska l\u00e4karna l\u00e4gga organen p\u00e5 plats, s\u00e5 att exempelvis levern hamnar l\u00e4ngre in i magen.<\/p>\n
\u2013 Sen ska man ta magmusklerna och dra dem \u00f6ver magen s\u00e5 att de hamnar p\u00e5 samma st\u00e4lle som vi har dem. Och de kommer att f\u00f6rs\u00f6ka g\u00f6ra s\u00e5 det ser ut som att hon har en navel.<\/p>\n
<\/p>\n
Med tiden har huds\u00e4cken utanp\u00e5 magen blivit tjockare och mer som \u201dvanlig\u201d hud, s\u00e4ger Ad\u00e9lle.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Pauline kommer antagligen att opereras n\u00e4r hon \u00e4r tv\u00e5 \u00e5r.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
Pauline verkar inte vara sm\u00e4rtp\u00e5verkad av magen.<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
\u201dDet har varit en tuff tid\u201d<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rm<\/p>\n
\u201dNu har vi \u00e4ntligen hittat r\u00e4tt nappflaska och vi har hittat r\u00e4tt s\u00e4tt. Nu blandar vi vanlig modersmj\u00f6lksers\u00e4ttning med en specialers\u00e4ttning som har extra kalorier i sig.\u201d<\/p>\n
Foto: OLLE SPORRONG<\/p>\n
\u00d6ppna bild i helsk\u00e4rmSer ljust p\u00e5 framtiden<\/p>\n