\u2013 Det \u00e4r inte bara nattsvart. Ljuset finns d\u00e4r ocks\u00e5, s\u00e4ger Maria L\u00f6nn.<\/strong><\/p>\n En vitsippa. Ett bl\u00f6tt h\u00f6stl\u00f6v. Prat om v\u00e4dret och vad som h\u00e4nt under dagen. F\u00f6r Maria L\u00f6nn och Julia Strauss \u00e4r det en viktig del av arbetet n\u00e4r de kommer hem till familjer med ett sv\u00e5rt sjukt eller d\u00f6ende barn \u2013 att ta in det som h\u00e4nder utanf\u00f6r hemmets v\u00e4ggar.<\/p>\n \u2013 I hemmet blir livet v\u00e4ldigt p\u00e5tagligt. D\u00e4r f\u00e5r barnet beh\u00e5lla sin vardag. En kompis ringer p\u00e5, sl\u00e4ktingar kommer p\u00e5 bes\u00f6k, syskonen finns i n\u00e4rheten och de kan k\u00e4nna lukten av matos fr\u00e5n k\u00f6ket. B\u00e5de sorg och gl\u00e4dje f\u00e5r ta plats. Det finns n\u00e5got fint i det, s\u00e4ger Maria L\u00f6nn.<\/p>\n Tillsammans med kollegan Julia Strauss ing\u00e5r hon i teamet ABIH (Avancerad barnsjukv\u00e5rd i hemmet) vid Drottning Silvias barnsjukhus i G\u00f6teborg. Arbetet omfattar allt fr\u00e5n enklare v\u00e5rduppgifter till avancerad palliativ v\u00e5rd.<\/p>\n En del barn \u00e4r f\u00f6dda med diagnoser<\/p>\n En del av barnen de v\u00e5rdar \u00e4r f\u00f6dda med diagnoser som inneb\u00e4r progredierande sjukdom, det vill s\u00e4ga att sjukdomen f\u00f6rv\u00e4rras genom \u00e5ren och att patienten kanske inte uppn\u00e5r vuxen \u00e5lder.<\/p>\n En annan grupp \u00e4r barn med cancer d\u00e4r det inte finns n\u00e5gon mer behandling att s\u00e4tta in. N\u00e4r det g\u00e4ller v\u00e5rd i livets slutskede best\u00e4mmer familjerna sj\u00e4lva hur de vill att barnets sista tid ska bli och om barnet ska v\u00e5rdas hemma eller p\u00e5 sjukhus.<\/p>\n \u2013 Den fr\u00e4msta anledningen till att vilja d\u00f6 hemma \u00e4r att barnet har familjen och sina saker omkring sig. Man kan ju sj\u00e4lv t\u00e4nka sig skillnaden mellan att ligga i sin egen s\u00e4ng och ha sin egen dunkudde j\u00e4mf\u00f6rt med en inplastad sjukhusmadrass. Det \u00e4r lugnare och man slipper alla larm och personal som st\u00e4ller fr\u00e5gor, \u00e4ven om det sker i all v\u00e4lmening, s\u00e4ger Maria.<\/p>\n \u2013 Men alla familjer vill inte att barnet d\u00f6r hemma. En del kan k\u00e4nna r\u00e4dsla och vill att det sker p\u00e5 sjukhus med personal n\u00e4rvarande. De vill kanske inte ha det minnet i hemmet. Andra kan inte heller d\u00f6 hemma p\u00e5 grund av att de beh\u00f6ver v\u00e5rd som bara kan utf\u00f6ras p\u00e5 sjukhus, forts\u00e4tter Julia.<\/p>\n Pratar om den sista tiden<\/p>\n N\u00e4r slutet n\u00e4rmar sig f\u00e5r familjen besked om att behandlingsformen \u00e4ndras eller att det inte finns mer att g\u00f6ra f\u00f6r att bota barnet. Teamet pratar med familjen om deras tankar kring barnets sista tid och hur de vill att den ska bli. I ett sent palliativt skede \u00e4r det viktigt att alla inblandade k\u00e4nner sig inf\u00f6rst\u00e5dda med att d\u00f6den \u00e4r n\u00e4ra, att det finns en plan f\u00f6r symtomlindring och att det finns en plan f\u00f6r sj\u00e4lva d\u00f6endet, ber\u00e4ttar de.<\/p>\n \u2013 Vi hj\u00e4lper familjen att f\u00f6rbereda sig genom samtal om vad som h\u00e4nder n\u00e4r barnet d\u00f6r. Vill de att barnet ska g\u00e5 bort hemma eller p\u00e5 sjukhus? Vad \u00e4r viktigt f\u00f6r familjen under sista tiden? Vilka ska vara n\u00e4rvarande? \u00c4r det n\u00e5gon som beh\u00f6ver kontaktas? Vi f\u00f6rs\u00f6ker lyssna in deras tankar och k\u00e4nslor kring barnets d\u00f6d, s\u00e4ger Julia.<\/p>\n \u2013 Det \u00e4r inte ett l\u00e4tt samtal, forts\u00e4tter Maria. F\u00f6r\u00e4ldrarna befinner sig i en outh\u00e4rdlig situation. Vi \u00e4r g\u00e4ster i familjens hem och m\u00e5ste k\u00e4nna in var de befinner sig k\u00e4nslom\u00e4ssigt och hur de m\u00e5r. Om de inte orkar v\u00e4ntar vi och tar det vid ett annat tillf\u00e4lle. Men det \u00e4r v\u00e4rdefulla samtal. Liv och d\u00f6d h\u00e4nger ihop och det \u00e4r viktigt att p\u00e5verka det vi kan utifr\u00e5n barnets och familjens \u00f6nskem\u00e5l.<\/p>\n Familjens behov i f\u00f6rsta hand<\/p>\n Att se sig som g\u00e4ster i barnets hem \u00e4r en viktig utg\u00e5ngspunkt i m\u00f6tet med familjerna, po\u00e4ngterar de. Att visa respekt och v\u00e4rna om familjens integritet, och genom lyh\u00f6rdhet l\u00e5ta familjens behov alltid komma i f\u00f6rsta hand, ger utrymme f\u00f6r flexibilitet.<\/p>\n \u2013 Det \u00e4r v\u00e4ldigt f\u00e5 saker som m\u00e5ste vara p\u00e5 ett specifikt s\u00e4tt i den palliativa v\u00e5rden. Familjen kan vara med och forma vardagen som de vill. Vi bildar ett team tillsammans med familjen d\u00e4r vi bidrar med v\u00e5r erfarenhet, s\u00e4ger Julia.<\/p>\n Julia och Maria \u00e4r inte specifikt utbildade f\u00f6r att prata med barn om deras funderingar kring d\u00f6den. De flesta sv\u00e5rt sjuka barn har kontakt med en kurator eller barnpsykolog p\u00e5 sjukhuset. Men fr\u00e5gorna kan dyka upp vid ett hembes\u00f6k. Vad vill ett d\u00f6ende barn prata om?<\/p>\n \u2013 Det \u00e4r sv\u00e5rt att s\u00e4ga generellt, s\u00e4ger Maria. Men det \u00e4r klart att barnen t\u00e4nker och k\u00e4nner och att de inte \u00e4r ober\u00f6rda. D\u00e5 m\u00e5ste vi bem\u00f6ta det. M\u00e5nga barn har k\u00e4mpat s\u00e5 l\u00e4nge med behandlingar att de inte orkar mer. De vill bara sova och pratar inte s\u00e5 mycket.<\/p>\n Uttrycker de n\u00e5gra tankar om vad de tror h\u00e4nder efter d\u00f6den? Julia minns en ton\u00e5rskille och hans funderingar:<\/p>\n \u2013 Han t\u00e4nkte att livet var som en evighetsgodis med m\u00e5nga lager som aldrig tar slut. Varje lager var ett liv och vi \u00e5terf\u00f6ds, men att vi inte minns varje lager. Var man r\u00e4dd f\u00f6r n\u00e5got var det f\u00f6r att det kanske drabbat en i ett tidigare liv.<\/p>\n \u201dDe sa att platsen var gl\u00e4dje och lek\u201d<\/p>\n Maria minns en familj med r\u00f6tterna i muslimsk tro d\u00e4r syskonen till en d\u00f6ende flicka formulerade tankarna om livet efter d\u00f6den p\u00e5 sitt s\u00e4tt:<\/p>\n \u2013 De sa att lillasyster var och lekte med profeterna p\u00e5 \u00e4ngarna. Hon var \u00e4nnu inte i himlen, men det var en ljus plats och den platsen var gl\u00e4dje och lek.<\/p>\n Vi pratar om att k\u00e4nna gl\u00e4dje i ett arbete d\u00e4r d\u00f6den ofta \u00e4r n\u00e4rvarande. De s\u00e4ger att gl\u00e4djen finns framf\u00f6r allt i m\u00f6tena och samtalen med familjerna. Att arbeta n\u00e4ra familjerna ser de som en f\u00f6rm\u00e5n. De beskriver det som ett k\u00e4nslom\u00e4ssigt skyddande filter som f\u00f6rsvinner n\u00e4r de arbetar i n\u00e5gons hem. Att se en patient omgiven av gosedjur, ikl\u00e4dd sin egen pyjamas tillsammans med kompisar g\u00f6r att personen bakom sjukdomen blir tydlig.<\/p>\n Men det \u00e4r ocks\u00e5 en arbetssituation som kan vara sv\u00e5r p\u00e5 vissa s\u00e4tt.<\/p>\n Blir t\u00e5r\u00f6gd<\/p>\n \u2013 Det kan vara sv\u00e5rt att beh\u00e5lla sin yrkesroll n\u00e4r ett barn d\u00f6r. Man blir tagen och k\u00e4nner starkt med familjen, s\u00e4ger Julia.<\/p>\n Maria nickar:<\/p>\n \u2013 Man blir t\u00e5r\u00f6gd, och det hade varit konstigt om vi inte blev det. Jag har aldrig varit med om att n\u00e5gon uppfattat det som negativt. Jag tror att f\u00f6r\u00e4ldrarna uppskattar att vi k\u00e4nner \u2013 f\u00f6r det g\u00f6r ont, och det \u00e4r s\u00e5 or\u00e4ttvist. F\u00f6rlusten av ett barn \u00e4r obarmh\u00e4rtig.<\/p>\n B\u00e5da tror att de har f\u00e5tt nya insikter genom m\u00f6tet med familjer i sv\u00e5ra situationer.<\/p>\n \u2013 Man blir ofta p\u00e5mind om vad som \u00e4r viktigt. Man blir medveten om hur sk\u00f6rt livet \u00e4r och hur fort f\u00f6rh\u00e5llanden kan f\u00f6r\u00e4ndras, s\u00e4ger Julia.<\/p>\n Maria h\u00e5ller med:<\/p>\n \u2013 Ja, s\u00e5rbarheten blir tydlig.<\/p>\n Blir man mindre r\u00e4dd f\u00f6r d\u00f6den n\u00e4r man arbetar n\u00e4ra den?<\/strong><\/p>\n \u2013 Jag tror att man kan bli mindre r\u00e4dd f\u00f6r slutskedet n\u00e4r man vet hur bra v\u00e5rd som finns. Men jag \u00e4r nog inte mindre r\u00e4dd f\u00f6r att d\u00f6 n\u00e4r jag t\u00e4nker p\u00e5 vad jag g\u00e5r miste om ifall jag skulle d\u00f6 nu, s\u00e4ger Julia.<\/p>\n Maria t\u00e4nker i samma banor. Hon \u00e4r inte heller beredd att d\u00f6, s\u00e4ger hon. D\u00e4remot tror hon att det \u00e4r l\u00e4ttare att acceptera d\u00f6den n\u00e4r man arbetar n\u00e4ra den och vet att v\u00e5rden har gjort vad den har kunnat.<\/p>\n \u2013 M\u00e5nga av barnen har k\u00e4mpat sig igenom tuffa behandlingar under l\u00e5ng tid. De \u00e4r slitna efter en l\u00e5ng kamp mot sjukdom. Sorgen hos familjerna \u00e4r enorm, men jag \u00e4r inte r\u00e4dd f\u00f6r att st\u00e5 bredvid dem under barnets sista tid i livet.<\/p>\n Text: Mathias Pernheim, Foto:\u00a0Paul Bj\u00f6rkman\u00a0<\/strong><\/p>\n Avancerad barnsjukv\u00e5rd i hemmet (ABIH)<\/p>\n ABIH \u00e4r en v\u00e5rdform d\u00e4r sv\u00e5rt sjuka barn f\u00e5r sjukhusansluten v\u00e5rd i sitt eget hem. Verksamheten startade h\u00f6sten 2022 vid Drottning Silvias barnsjukhus i G\u00f6teborg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och har G\u00f6teborg med intilliggande kommuner som upptagningsomr\u00e5de.<\/p>\n M\u00e5lgruppen \u00e4r barn och unga med olika sjukdomar. Teamet arbetar mot hela barnsjukhuset: hj\u00e4rta, kirurgi, medicin, cancer och neurologiska tillst\u00e5nd.<\/p>\n Syftet \u00e4r att ge barn m\u00f6jlighet att vara hemma, n\u00e4ra familj och vardag, utan att tumma p\u00e5 s\u00e4kerhet eller v\u00e5rdkvalitet.<\/p>\n Teamet best\u00e5r av barnsjuksk\u00f6terskor och en undersk\u00f6terska. De samarbetar med l\u00e4kare, kuratorer och andra specialistenheter inom sjukhuset n\u00e4r det beh\u00f6vs.<\/p>\n Teamet utg\u00e5r fr\u00e5n Drottning Silvias barnsjukhus och g\u00f6r planerade hembes\u00f6k p\u00e5 vardagar klockan 07.30\u201316.00.<\/p>\n Sedan starten har \u00f6ver 300 barn v\u00e5rdats med st\u00f6d av ABIH. Verksamheten \u00e4r idag en ordinarie del av barnsjukhusets v\u00e5rdutbud.<\/p>\n I maj 2025 tilldelades ABIH Medarbetarnas kvalitetspris vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Maria L\u00f6nn, sjuksk\u00f6terska, arbetar i teamet avancerad barnsjukv\u00e5rd i hemmet vid Drottning Silvias barnsjukhus i G\u00f6teborg. Arbetet omfattar…\n","protected":false},"author":2,"featured_media":66406,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[113,112,34,31,33,32,30],"class_list":{"0":"post-66405","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-halsa","8":"tag-halsa","9":"tag-health","10":"tag-se","11":"tag-svenska","12":"tag-sverige","13":"tag-sweden","14":"tag-swedish"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@se\/115451501480288353","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66405","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=66405"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/66405\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/66406"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=66405"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=66405"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=66405"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Tv\u00e5](\"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/DSC7115-1024x683.jpg\")
Sjuksk\u00f6terskorna Julia Strauss och Maria L\u00f6nn.<\/p>\n![\"En](\"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/DSC9202-1024x683.jpg\")
Avancerad barnsjukv\u00e5rd i hemmet \u00e4r en v\u00e5rdform d\u00e4r sv\u00e5rt sjuka barn f\u00e5r sjukhusansluten v\u00e5rd i sitt eget hem. Verksamheten startade h\u00f6sten 2022 vid Drottning Silvias barnsjukhus i G\u00f6teborg, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, och har G\u00f6teborg med intilliggande kommuner som upptagningsomr\u00e5de.<\/p>\n![\"En](\"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/DSC8843-300x200.jpg\")
<\/p>\n