![\"Lilly](\"https:\/\/static.bonniernews.se\/images\/17\/14\/171409fc700e4f4f88ae9afe58c57644\/annan\/2560.jpg\")
<\/a><\/p>\nLilly har hunnit bli tv\u00e5 \u00e5r. Foto: Privat<\/p>\n
Vi tar det fr\u00e5n b\u00f6rjan.\u00a0<\/p>\n
Efter \u00e5r av l\u00e4ngtan blev Micaela gravid med hj\u00e4lp av IVF. Lyckan var total. Allt s\u00e5g bra ut, tills rutinultraljudet i vecka 20. En liten tjej l\u00e5g i magen, med en allvarlig diagnos. Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck.<\/p>\n
\u2013 Man h\u00f6r om andra som f\u00e5r veta att allt ser fint ut. S\u00e5 fick vi veta det h\u00e4r. Det var en total chock, minns Micaela.<\/p>\n
Ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck, eller spina bifida, betyder att ryggm\u00e4rgen inte sluter sig som den ska. Micaela och Jens fick veta att bebisen i magen hade den allvarligaste formen, vilket innebar h\u00f6g risk f\u00f6r hydrocefalus, \u2013 vattenskalle \u2013 och att lillhj\u00e4rnan tryckts ner genom spinalkanalen.\u00a0<\/p>\n
Lilly tar sig fram med rullatorn, n\u00e5got mamma Michaela \u00e4r glad f\u00f6r. Foto: Privata<\/p>\n Micaela K\u00e5gstr\u00f6m<\/p>\n \u00c5lder: <\/strong>34<\/p>\n Familj: <\/strong>Sambo 37, Jens Wijkman, Lilly, 2<\/p>\n Bor: <\/strong>Ume\u00e5<\/p>\n G\u00f6r: <\/strong>Undersk\u00f6terska\u00a0<\/p>\n Visa mer<\/p>\n Efter ultraljudet st\u00e4lldes Micaela och Jens inf\u00f6r ett av sina livs sv\u00e5raste beslut. Skulle de beh\u00e5lla barnet eller avbryta graviditeten? Eftersom de redan var i vecka 20 var tiden knapp.<\/p>\n \u2013 Jag hade mindre \u00e4n tv\u00e5 veckor p\u00e5 mig om vi skulle avbryta. L\u00e4karen bokade in en tid f\u00f6r abort, ifall vi skulle landa i det. D\u00e4rf\u00f6r startade processen med Socialstyrelsen. Jag var tvungen att t\u00e4nka p\u00e5 att f\u00f6da v\u00e5rt barn, som inte skulle leva, s\u00e4ger Micaela.<\/p>\n M\u00f6tet med l\u00e4karen Nadine Raab blev avg\u00f6rande.<\/p>\n \u2013 Vi fr\u00e5gade om barnet skulle beh\u00f6va personlig assistent och om det skulle bli ett v\u00e4rdigt liv. Min magk\u00e4nsla sa \u201dbeh\u00e5ll\u201d hela tiden, men vi ville f\u00e5 all information innan vi tog v\u00e5rt beslut.\u00a0<\/p>\n Efter\u00e5t best\u00e4mde sig Micaela och Jens f\u00f6r att inte avbryta graviditeten. Nadine Raab \u00a0ber\u00e4ttade om en ovanlig fosterkirurgi som kunde utf\u00f6ras i Leuven i Belgien, som bara gjorts p\u00e5 en handfull svenska barn. Kirurgin botar inte, men ger barnet b\u00e4ttre f\u00f6ruts\u00e4ttningar.<\/p>\n Vid fosterkirurgi \u00f6ppnar l\u00e4karna mammans mage och livmoder, opererar barnet och syr igen. Sedan f\u00e5r barnet v\u00e4xa klart.<\/p>\n Nadine Raab \u00e4r specialistl\u00e4kare och arbetar inom obstetrik vid Ume\u00e5 Universitetssjukhus. Foto: Privat \/ TT<\/p>\n F\u00f6r specialistl\u00e4karen Nadine Raab var det f\u00f6rsta g\u00e5ngen hon skickade vidare en patient fr\u00e5n Ume\u00e5 till utlandet f\u00f6r fosterkirurgi.<\/p>\n \u2013 Det \u00e4r ovanligt och kriterierna \u00e4r v\u00e4ldigt sn\u00e4va. Det \u00e4r mycket som m\u00e5ste vara r\u00e4tt, ber\u00e4ttar hon f\u00f6r Mama\/Expressen.<\/p>\n I Sverige f\u00f6ds fem till tio barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck varje \u00e5r. Fler fall uppt\u00e4cks vid tidigt ultraljud eller rutinultraljud men ofta v\u00e4ljer par d\u00e5 att avbryta, ber\u00e4ttar Nadine. Hon betonar att med tanke p\u00e5 komplikationerna f\u00f6r den gravida och barn s\u00e5 st\u00f6ttar hon och hennes kolleger sj\u00e4lvklart alla, oavsett vad de v\u00e4ljer. \u00c4ven v\u00e5rden av barn med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck som opereras f\u00f6rst efter f\u00f6delsen har f\u00f6rb\u00e4ttrats mycket senaste 20 \u00e5ren.<\/p>\n Br\u00e5ttom att godk\u00e4nnas f\u00f6r operationen<\/p>\n Det var inte s\u00e4kert att Micaela och barnet i magen skulle godk\u00e4nnas f\u00f6r ingreppet, men chansen fanns. Men det beh\u00f6vde g\u00f6ras f\u00f6re vecka 25, annars skulle nerverna redan vara f\u00f6r skadade. S\u00e5 tiden var knapp.\u00a0<\/p>\n Eftersom regionen st\u00e5r f\u00f6r notan fick verksamhetschefen i Ume\u00e5 godk\u00e4nna allt. Efter det fick Micaela g\u00f6ra fostervattensprov och fler ultraljud vid Centrum f\u00f6r fostermedicin p\u00e5 Karolinska.\u00a0<\/p>\n L\u00e4karna k\u00e4mpade f\u00f6r att allt ska g\u00e5 i l\u00e5s. S\u00e5 en l\u00f6rdag i slutet av april 2023 fick Micaela och Jens ett m\u00f6te via Teams med l\u00e4karen i Belgien. Efter det gick allt snabbt. L\u00e4karen ville tr\u00e4ffa dem redan efter helgen.\u00a0<\/p>\n Michaela, som ber\u00e4ttar att hon i normala fall \u00e4r en ganska orolig sj\u00e4l, var lugn.<\/p>\n \u2013 Det var bara att h\u00e4nga med, f\u00f6r jag ville ge mitt barn de b\u00e4sta f\u00f6ruts\u00e4ttningarna. D\u00e4rf\u00f6r var det v\u00e4rt att ta risken, f\u00f6rklarar hon.\u00a0<\/p>\n Vad var risken?<\/strong><\/p>\n \u2013 50 procent av barn som f\u00e5r fosterkirurgi f\u00f6ds prematurt. S\u00e5 det fanns en risk att hon skulle bli extremt prematur och samtidigt ha ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck. Det hade varit tufft.<\/p>\n Enligt l\u00e4karen Nadine Raab finns ocks\u00e5 risker f\u00f6r mamman vid fosterkirurgi.<\/p>\n \u2013 Man \u00f6ppnar kvinnans livmoder. Hon opereras och s\u00f6vs, och det \u00e4r alltid f\u00f6renat med vissa risker, som infektion eller blodpropp. N\u00e4r man gjort denna typ av operation rekommenderas sedan kejsarsnitt \u00e4ven vid framtida graviditeter.\u00a0<\/p>\n Fosterkirurgi vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck <\/p>\n \u2022 Foster med ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck drabbas ofta av en progressiv f\u00f6rs\u00e4mring av funktioner under andra halvan av graviditeten<\/p>\n \u2022<\/strong> Tre val finns: avbryta graviditeten, v\u00e4nta p\u00e5 operation efter f\u00f6dseln \u2013 eller fosterkirurgi redan i magen<\/strong><\/p>\n \u2022 Fosterkirurgi botar inte, men kan ge barnet b\u00e4ttre chans att bland annat g\u00e5\u00a0<\/p>\n \u2022<\/strong> Vid operationen g\u00f6rs en utvidgad laparotomi och hysterotomi, i vilken fostrets rygg exponeras och ryggm\u00e4rgsbr\u00e5cket sluts av neurokirurg.\u00a0<\/strong><\/p>\n \u2022 Svensk sjukf\u00f6rs\u00e4kring g\u00e4ller \u00e4ven utomlands. Operationen g\u00f6rs Belgien, Schweiz eller Polen.<\/p>\n K\u00e4lla: MMCUP<\/a>\u00a0<\/p>\n Visa mer Universitetssjukhuset i Leuven i Belgien \u00e4r k\u00e4nt f\u00f6r sin fosterkirurgi och behandling av ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck.\u00a0Fosterkirurgi vid ryggm\u00e4rgsbr\u00e5ck inneb\u00e4r att man opererar fostret medan det fortfarande \u00e4r i livmodern. Foto: uz leuven \/ Pressfoto<\/p>\n M\u00e5ndagen den 1 maj fl\u00f6g Micaela och Jens till Belgien. F\u00f6rst efter tester d\u00e4r fick de klartecken. N\u00e4sta morgon l\u00e5g Micaela p\u00e5 operationsbordet \u2013 omgiven av ett stort team.<\/p>\n \u2013 Jag hade mina egna narkosl\u00e4kare, Lilly hade sina. Det var s\u00e4kert mellan tio och femton personer, minns hon.<\/p>\n Under den fyra timmar l\u00e5nga operationen \u00f6ppnade l\u00e4karna s\u00e5 Micaelas buk med ett tre decimeter l\u00e5ngt snitt. Eftersom moderkakan l\u00e5g i framv\u00e4gg var de tvungna att lyfta upp livmodern f\u00f6r att v\u00e4nda p\u00e5 Lilly, f\u00f6rklarar Micaela.\u00a0<\/p>\n Bara ryggraden och ryggm\u00e4rgsbr\u00e5cket syntes genom det tre centimeter stora \u00f6ppningen i livmodern.\u00a0<\/p>\n Fyra timmar senare vaknade Micaela upp ur narkosen. Det var sv\u00e5rt att f\u00f6rst\u00e5 vad hon och hennes dotter varit med om.\u00a0<\/p>\n Allt hade g\u00e5tt bra.<\/p>\n \u2013 Det var en s\u00e5dan l\u00e4ttnad. Men jag t\u00e4nkte hela tiden att det skulle g\u00e5 bra. L\u00e4karna \u00e4r experter.\u00a0<\/p>\n Micaela i sjukhuss\u00e4ngen i Leuven. Foto: Privat<\/p>\n Hon forts\u00e4tter ber\u00e4tta.<\/p>\n \u2013 Direkt b\u00f6rjade n\u00e4sta fas: oron f\u00f6r n\u00e4r hon skulle f\u00f6das. Jag var n\u00e4stan mer orolig f\u00f6r att hon skulle f\u00f6das f\u00f6r tidigt \u00e4n f\u00f6r sj\u00e4lva operationen.<\/p>\n Gravid i vecka 26 fl\u00f6g nyopererade Micaela hem med en lika nyopererad liten bebis i magen. Den f\u00f6rsta tiden hemma var tuff med sm\u00e4rtor efter bukoperationen och hon blev sjukskriven fr\u00e5n jobbet f\u00f6r att minimera risken f\u00f6r att vattnet skulle g\u00e5 och f\u00f6rlossningen dra i g\u00e5ng.\u00a0<\/p>\n Veckorna gick. L\u00e4karna fortsatte h\u00e5lla koll p\u00e5 mamma och barn. Efter en m\u00e5nad gjordes en magnetr\u00f6ntgen och redan d\u00e5 kunde man se att bebisens lillhj\u00e4rna var d\u00e4r den skulle vara.<\/p>\n \u2013 Sedan gjordes ultraljud och kontroller varje eller varannan vecka. De hade koll och allt s\u00e5g bra ut.<\/p>\n Mirakul\u00f6st l\u00e5g Lilly tryggt kvar i mamma Micaelas mage i mer \u00e4n tio veckor efter fosterkirurgin. I vecka 37 f\u00f6ds hon sedan med planerat kejsarsnitt. F\u00f6r f\u00f6rsta g\u00e5ngen m\u00f6ter hon mamma Micaela i operationssalen och f\u00e5r ligga hud mot hud.<\/p>\n F\u00f6r Micaela var f\u00f6rsta m\u00f6tet med dottern Lilly en stor l\u00e4ttnad.<\/p>\n \u2013 N\u00e4r hon var h\u00e4r kunde jag verkligen slappna av, och k\u00e4nna att \u201dvi gjorde det, vi klarade det h\u00e4r.\u201d Det var s\u00e5 fint att k\u00e4nna.\u00a0<\/p>\n Det enda som syntes efter fosterkirurgin var ett litet \u00e4rr p\u00e5 Lilly rygg. Operationss\u00e5ret hade l\u00e4kt bra.\u00a0<\/p>\n Micaela med nyf\u00f6dda Lilly p\u00e5 br\u00f6stet. Foto: Privat<\/p>\n Efter en stund fick Lilly f\u00f6ras till neonatal intensivv\u00e5rdsavdelning, men det var n\u00e5got Micaela visste skulle h\u00e4nda. Lillys pappa f\u00f6ljde med dit, och Michaela fick stanna de f\u00f6rsta dygnen p\u00e5 BB. En vecka senare fick familjen \u00e4ntligen komma hem. Lilly hade PEVA p\u00e5 ena foten, tidigare kallad klumpfot, vilket kr\u00e4vde gipsning, men annars m\u00e5dde hon bra.<\/p>\n I dag \u00e4r Lilly en k\u00e4mpe. Hon g\u00e5r med rullator, men \u00e4r alltid lika glad. Hennes tarm- och bl\u00e5sfunktion \u00e4r p\u00e5verkad av diagnosen, men hennes spr\u00e5kliga och intellektuella utveckling \u00e4r normal.\u00a0<\/p>\n Och f\u00f6r Nadine Raab \u00e4r det alltid speciellt att m\u00f6ta Micaela och Lilly p\u00e5 sjukhuset.<\/p>\n \u2013 Det \u00e4r fantastiskt roligt tycker jag. Det \u00e4r kul att kunna g\u00f6ra skillnad.<\/p>\n Utan operationen hade livet sett annorlunda ut. Nu ser framtiden ljus ut, s\u00e4ger Micaela.<\/p>\n \u2013 Hon \u00e4r en stark och envis tjej. Jag vet att hon kommer att klara allt hon tar sig f\u00f6r.<\/p>\n