{"id":88916,"date":"2025-11-25T00:39:09","date_gmt":"2025-11-25T00:39:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/88916\/"},"modified":"2025-11-25T00:39:09","modified_gmt":"2025-11-25T00:39:09","slug":"victoria-27-kampar-for-forskningen-i-julkampanj-jag-hinner-inte-fa-hjalp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/88916\/","title":{"rendered":"Victoria, 27, k\u00e4mpar f\u00f6r forskningen i julkampanj: \u201dJag hinner inte f\u00e5 hj\u00e4lp\u201d"},"content":{"rendered":"<p class=\"mb-4 mx-auto max-w-xl\"><strong>De blinkande ljusslingorna i en uppm\u00e4rksammad julkampanj \u00e4r synapser i hj\u00e4rnan. En slinga symboliserar Victorias, 27, och alla andras med ALS. <\/strong><\/p>\n<p class=\"mb-4 mx-auto max-w-xl\"><strong>Men f\u00f6r henne kommer forskningspengarna f\u00f6r sent. <\/strong><\/p>\n<p class=\"mb-4 mx-auto max-w-xl\"><strong>\u2013 Jag kan inte g\u00f6ra mycket, men det h\u00e4r kan jag. F\u00f6r att hj\u00e4lpa andra l\u00e4ngre fram. <\/strong><\/p>\n<p class=\"text-sm py-4 font-sans font-semibold\">SNABBVERSION<\/p>\n<ul class=\"list-outside list-disc pl-5 font-sans\">\n<li class=\"leading-normal text-base [&amp;_a]:text-link mb-2 last:mb-auto marker:text-lg marker:text-primary dark:marker:text-primary-100\">Victoria Sandsjoe, 27, deltar i Hj\u00e4rnfondens julkampanj f\u00f6r att st\u00f6dja ALS-forskning, trots att hennes tal och h\u00e4lsa f\u00f6rs\u00e4mrats. <\/li>\n<li class=\"leading-normal text-base [&amp;_a]:text-link mb-2 last:mb-auto marker:text-lg marker:text-primary dark:marker:text-primary-100\">Hon fick diagnosen f\u00f6r sex \u00e5r sedan och \u00e4r en av Sveriges yngsta med ALS. <\/li>\n<li class=\"leading-normal text-base [&amp;_a]:text-link mb-2 last:mb-auto marker:text-lg marker:text-primary dark:marker:text-primary-100\">Victoria hoppas att insamlingen kan bidra till framtida genombrott, \u00e4ven om det inte hj\u00e4lper henne personligen.<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"flex gap-x-2 pt-4 font-sans text-sm text-gray-600 dark:text-gray-300\"> Sammanfattningen \u00e4r skapad av AI och kvalitetss\u00e4krad av NWT.<\/p>\n<p>Visa mer<\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u00d6gonen glittrar p\u00e5 Victoria Sandsjoe, 27, n\u00e4r hon pratar om Hj\u00e4rnfondens nationella julkampanj. Men hon vill inte se eller h\u00f6ra sig sj\u00e4lv p\u00e5 videon. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Talet har blivit s\u00e5 mycket s\u00e4mre. Det \u00e4r det jobbigaste. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Men att vara en del av Hj\u00e4rnfondens julkampanj, ansiktet ut\u00e5t f\u00f6r ALS, var \u00e4nd\u00e5 sj\u00e4lvklart. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 B\u00e5de och n\u00e4r jag fick fr\u00e5gan. Men sen ville jag \u00e4nd\u00e5 vara med och bidra. Det \u00e4r inte s\u00e5 mycket jag kan g\u00f6ra, men det h\u00e4r kan jag. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Det \u00e4r nu sex \u00e5r sedan Victoria Sandsjoe i Karlstad fick sin ALS-diagnos som en av Sveriges yngsta. <\/p>\n<p><img alt=\"Nu har Musikhj\u00e4lpens glasbur byggts upp p\u00e5 Stora torget i Karlstad. Victoria driver sin egen kamp med en insamling p\u00e5 Hj\u00e4rnfonden f\u00f6r forskning om ALS. \" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" decoding=\"async\" data-nimg=\"responsive\" class=\"\" style=\"position:absolute;top:0;left:0;bottom:0;right:0;box-sizing:border-box;padding:0;border:none;margin:auto;display:block;width:0;height:0;min-width:100%;max-width:100%;min-height:100%;max-height:100%\"\/><\/p>\n<p>Nu har Musikhj\u00e4lpens glasbur byggts upp p\u00e5 Stora torget i Karlstad. Victoria driver sin egen kamp med en insamling p\u00e5 Hj\u00e4rnfonden f\u00f6r forskning om ALS.  Foto: Helena Karlsson<\/p>\n<p>Hinner inte f\u00e5 hj\u00e4lp<\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">NWT har f\u00f6ljt henne i flera \u00e5r och hon tror inte att hon kommer att ha nytta av de pengar hennes insamling till Hj\u00e4rnfondens ALS-forskning drar in. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Det p\u00e5g\u00e5r mycket forskning p\u00e5 nya bromsmediciner men ingen som jag vet kan hj\u00e4lpa mig. Det kan komma medicin som hj\u00e4lper andra, l\u00e4ngre fram. N\u00e5gon g\u00e5ng kn\u00e4cker man v\u00e4l den h\u00e4r g\u00e5tan. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Den st\u00f6rsta framg\u00e5ngen \u00e4r med \u00e4rftlig, genspecifik ALS och den har inte Victoria, s\u00e5 de vet inte vilken gen som startade det, och det finns m\u00e5nga att v\u00e4lja p\u00e5. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Jag har k\u00e4nt lite s\u00e5 hela tiden, att jag inte hinner. Jag vet hur l\u00e5ng tid det tar att ta fram ny medicin. Men jag kampanjar f\u00f6r forskningen och ett nytt genombrott, det \u00e4r vad det handlar om. <\/p>\n<p><img alt=\"N\u00e4stan varje dag f\u00f6rs\u00f6ker hon komma ut, f\u00f6r lunch, fika eller shopping i stan. \" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" decoding=\"async\" data-nimg=\"responsive\" class=\"\" style=\"position:absolute;top:0;left:0;bottom:0;right:0;box-sizing:border-box;padding:0;border:none;margin:auto;display:block;width:0;height:0;min-width:100%;max-width:100%;min-height:100%;max-height:100%\"\/><\/p>\n<p>N\u00e4stan varje dag f\u00f6rs\u00f6ker hon komma ut, f\u00f6r lunch, fika eller shopping i stan.  Foto: Helena Karlsson<\/p>\n<p>Allt blir s\u00e4mre<\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Kroppen har blivit svagare, balansen s\u00e4mre och talet f\u00f6rs\u00e4mrats sedan vi s\u00e5gs senast. Hon kan inte l\u00e4ngre g\u00e5 med rollatorn utan sitter i permobilen hela tiden och \u00e4r mycket tr\u00f6ttare. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Hon har sj\u00e4lv kontaktat ett f\u00f6retag i USA f\u00f6r att f\u00e5 en mindre metallisk AI-r\u00f6st som blir hennes tal, styrt av \u00f6gonen, n\u00e4r hon inte l\u00e4ngre kan g\u00f6ra sig f\u00f6rst\u00e5dd. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 S\u00e5 jag f\u00e5r inte bli blind, och det har jag inte t\u00e4nkt, s\u00e4ger hon med ett leende. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Att talet f\u00f6rs\u00e4mras g\u00f6r det sv\u00e5rt att vara med i en grupp n\u00e4r man inte kan vara med och prata. Och jag l\u00e4r inte g\u00e4rna k\u00e4nna nya m\u00e4nniskor utan umg\u00e5s med de v\u00e4nner jag k\u00e4nt l\u00e4nge. Jag vill att de ska k\u00e4nna mig och inte ALS-Victoria. <\/p>\n<p><img alt=\"Victoria klarar sig inte l\u00e4ngre utan sin permobil och det \u00e4r ett \u00e4ventyr i sig att f\u00e5 med den p\u00e5 flyget n\u00e4r de reser. \" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" decoding=\"async\" data-nimg=\"responsive\" class=\"\" style=\"position:absolute;top:0;left:0;bottom:0;right:0;box-sizing:border-box;padding:0;border:none;margin:auto;display:block;width:0;height:0;min-width:100%;max-width:100%;min-height:100%;max-height:100%\"\/><\/p>\n<p>Victoria klarar sig inte l\u00e4ngre utan sin permobil och det \u00e4r ett \u00e4ventyr i sig att f\u00e5 med den p\u00e5 flyget n\u00e4r de reser.  Foto: Helena Karlsson<\/p>\n<p>Ny resa planerad<\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Mamma Lotta Svenneling Johnson, som \u00e4r hennes heltidsassistent, \u00e4r glad att de gjorde s\u00e5 m\u00e5nga resor de f\u00f6rsta \u00e5ren av Victorias sjukdom. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 D\u00e5 planerade vi vecka f\u00f6r vecka, kanske en m\u00e5nad, men nu v\u00e5gar vi t\u00e4nka l\u00e4ngre. Och det \u00e4r absolut en ny resa inplanerad \u2013 och nya problem att l\u00f6sa med flygbolagen f\u00f6r att f\u00e5 med permobil och allt. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">De har best\u00e4mt att m\u00f6ta v\u00e5ren i Paris. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Jag var d\u00e4r n\u00e4r jag var ett \u00e5r och jag ser fram emot allting. Maten, g\u00e5 omkring, Louvren och caf\u00e9erna. Det \u00e4r kul att ha n\u00e5gonting att se fram emot, s\u00e4ger Victoria. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Men f\u00f6rst ska de fira jul.<\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">\u2013 Det jag ser fram emot mest p\u00e5 julbordet \u00e4r l\u00f6jrom. Och att kl\u00e4 granen. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">H\u00e4r kan du se<a href=\"https:\/\/www.hjarnfonden.se\/jul\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"> Hj\u00e4rnfondens julfilm<\/a> och <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=5akuE6PhE4g\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Hj\u00e4rnljus <\/a>med Victoria. <\/p>\n<p class=\"break-words mb-4 mx-auto max-w-xl\">Kampanjen g\u00e5r i hela Sverige, i digitala kanaler som Facebook och Youtube, i tidningar, och p\u00e5 utomhussk\u00e4rmar vid exempelvis busskurer. Senare i december kommer julgransslingorna ocks\u00e5 att st\u00e4llas ut p\u00e5 en yta i Kungstr\u00e4dg\u00e5rden i Stockholm.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"De blinkande ljusslingorna i en uppm\u00e4rksammad julkampanj \u00e4r synapser i hj\u00e4rnan. En slinga symboliserar Victorias, 27, och alla&hellip;\n","protected":false},"author":2,"featured_media":88917,"comment_status":"","ping_status":"","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[69],"tags":[113,112,34,31,33,32,30],"class_list":{"0":"post-88916","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-halsa","8":"tag-halsa","9":"tag-health","10":"tag-se","11":"tag-svenska","12":"tag-sverige","13":"tag-sweden","14":"tag-swedish"},"share_on_mastodon":{"url":"https:\/\/pubeurope.com\/@se\/115607552885319728","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/88916","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=88916"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/88916\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media\/88917"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=88916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=88916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.europesays.com\/se\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=88916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}