Aleš in Andreja Kranjc. Aleš sedi na invalidskem vozičku in objema Andrejo, ki stoji ob njem. Tudi ona je položila roko čez njegovo ramo. S sklenjenima glavama gledata v objektiv in se smehljata. Aleš nosi temno modro trenerko in kapucar. Andreja je v sivih športnih hlačah in nosi srebrn brezrokavnik s kapuco, ki ji sega do stegen. Nahajata se v parku na lesenem podestu. Foto: Osebni arhiv
Pred dobrimi štirimi leti se je življenje Aleša Kranjca in njegove družine za vedno spremenilo. Nekdanjemu vrhunskemu športniku in hokejskemu reprezentantu so zdravniki v Nemčiji, kjer živi z družino, postavili diagnozo amiotrofična lateralna skleroza (ALS) – progresivna nevrodegenerativna bolezen, ki prizadene živčne celice v možganih in hrbtenjači in za katero še vedno ni zdravila. Z ženo Andrejo Kranjc sta se ob svetovnem dnevu te krute bolezni brez oklevanja odzvala na povabilo za pogovor: “Želiva si, da bi ljudje razumeli, kaj takšna bolezen prinese,” mi je zaupala Andreja Kranjc, ki je Aleševa največja opora.
Kot Jeseničan ste odraščali v mestu s tradicijo hokeja in za slovensko reprezentanco igrali na trinajstih svetovnih prvenstvih in dvojih olimpijskih igrah, kar je resnično impresivna kariera. Kateri turnir ali tekma vam je še posebej ostal v srcu in zakaj?
Aleš: Rekel bi, da olimpijske igre v Sočiju. To je bil zgodovinski uspeh za Slovenijo (Slovenski hokejisti so na OI v Sočiju dosegli 7. mesto, op. a.), res velik dosežek in naše prve olimpijske igre, zato mi je to najbolj ostalo v spominu. Sicer pa je prav vsako prvenstvo nekaj posebnega. Jesenice pa so me gotovo oblikovale kot športnika in kot človeka.
Katera lekcija iz športa vam danes, pri petinštiridesetih letih, najbolj pomaga pri boju z ALS?
Aleš: Vztrajnost.
Andreja, kako ste vi doživljali leta, ko je Aleš potoval po svetu in zastopal Slovenijo? Kaj od tistega časa vam danes pomaga pri soočanju z boleznijo?
Andreja: Gotovo so bila to lepa leta, posebna. Oba sva bila zelo mlada, sploh jaz. V bistvu pa sva si vedno želela biti skupaj, tako da smo tudi potem, ko sva dobila otroke, šli skupaj tja, kjer je Aleš igral. Prav gotovo se tvoja osebnost drugače oblikuje skozi vse te spremembe, izzive in vse, kar tako življenje prinese s sabo. Skoraj vsako sezono sva se selila drugam, ne le v drugo mesto, dostikrat tudi v drugo državo. Vedno se je bilo treba prilagoditi, znajti, vedno je bilo treba življenje na neki način na novo postaviti. Mogoče je zaradi tega zdaj, ne bom rekla lažje, gotovo pa je manjši izziv. Verjetno se kot družina s tem lažje spopadamo, ker se lažje prilagajamo na nove situacije. To seveda ne pomeni, da za nas to ne predstavlja velikega izziva, le trenutno se s situacijo kar dobro spopadamo.
Kdaj in kako sta izvedela za diagnozo ALS?
Andreja: 7. februarja 2022. Minila so štiri leta, odkar je bila ta diagnoza postavljena, vendar so se težave začele že dosti prej. Zdravniki so potrebovali zelo veliko časa, preden so postavili diagnozo.
Kaj je bila vajina prva misel, ko je bila diagnoza izrečena?
Aleš: Nisem dojel, kaj to pomeni, saj bolezni nisem poznal. Misli pridejo šele kasneje, čez nekaj časa, ko začneš dojemati, da se to resnično dogaja, in kaj taka diagnoza dejansko pomeni. Občutek je, kot da bi te nekdo dal na vlakec smrti brez izhoda in ti se na njem moraš peljati, dejansko pa ne veš, koliko ovinkov te še čaka.
Andreja: Moja prva misel ob postavitvi diagnoze je bila, da se gotovo motijo, da nimajo prav. Dolgo časa so nama govorili, da so vse najhujše bolezni izključili, na primer multiplo sklerozo, na koncu pa so potrdili najhujšo bolezen, kar jih je.
Kako ste se spopadli s tem, da se bo življenje, kot ste ga poznali, popolnoma spremenilo?
Andreja: Pridejo določene faze, skozi katere moraš iti. Pridejo zelo težka obdobja, ki pa jim mogoče sledi tudi kakšno nekoliko lažje obdobje. Jaz mislim, da tega ne sprejmeš, v to si postavljen. Tega si nisi izbral sam, v to si nekako porinjen. Trudim se, da ne bi razmišljala preveč o tem, kaj bo čez pol leta ali kaj bo čez nekaj mesecev. Trudimo se izkoristiti to, kar imamo danes, ne delamo velikih načrtov. Na začetku je bilo to seveda težje zaradi tega, ker imaš občutek, da imaš zelo malo časa in da moraš zelo veliko stvari spremeniti in pripraviti pot za naprej. Tudi zdravnik ti ob postavitvi diagnoze reče, da se je treba na določene stvari pripraviti, da je treba urediti veliko stvari, preden pride najhujše. Ampak jaz sem postopoma začela razumeti, da se nam vseeno toliko ne mudi oziroma da bomo lahko sproti prilagajali stvari. ALS je tako nepredvidljiva bolezen, njen potek je pri vsakomer drugačen, zato ne moremo vedeti, kako bo. To nama je povedal tudi zdravnik. Vseeno se nam trenutno zdi, da prihaja obdobje, ko bo vse postalo še težje, že sedaj je veliko prilagoditev, vendar na veliko sprememb, ki prihajajo, še nismo pripravljeni.
Kako sta pristopila k pogovoru o tem z otrokoma? Kako vajina otroka doživljata spremembe pri očetu in kako z njima govorita o bolezni?
Andreja: Otroka sta stara deset in dvanajst let. Ob postavitvi diagnoze pred štirimi leti sta bila precej mlajša, zato jima takrat tega nisva razlagala, saj sva se strinjala, da ne bi imelo nobenega smisla, da bi ju že takrat obremenjevala s tem.
Andreja in Aleš Kranjc s sinom in hčerko. Aleš bosonog sedi na vozičku. Na levi ga objema Andreja, na desni pa sin in hčerka. Vsi so oblečeni poletno v majice s kratkimi rokavi in kratke hlače. Andreja ima dolge lase, ki jih je spela v kito. Sinu na majici piše Hockey in nosi kapo s šiltom, hčerka pa ima svetle lase, spete v čop, in je prav tako bosonoga. Foto: Osebni arhiv
Kaj pa danes?
Andreja: Trudimo se, da preživljamo čim več časa skupaj. Najbolj pomembno se nama zdi, da skupni čas čim bolj izkoristimo in ne razmišljamo preveč o tem, koliko ga še imamo. Seveda otroka vidita, da je njun oče bolan, a še vedno jima poveva, da obstaja upanje, da bo šlo na bolje. Midva upava, otroka pa verjameta, da bo Aleš ponovno lahko šel z njima na kolo in ju peš pospremil v šolo.
Andreja, nedavno ste na družbenih omrežjih objavili ganljiv javni zapis o vašem vsakdanu. Kaj vas je spodbudilo k tej odločitvi?
Andreja: Odziv ljudi me je presenetil, saj moj namen ni bil vzbuditi čustva. Opisala sem naš vsakdan, saj dostikrat dobim sporočila od ljudi, ki jih zanima, kako smo, kako nam gre. V bistvu sem hotela samo povedati, da smo v redu, da se pač borimo po svoje. Moj namen ni bil dobiti razumevanja ali pomoči, saj menim, da če nisi v tej situaciji, tega ne moreš resnično razumeti in tega od ljudi tudi ne pričakujem.
Aleš, kako se spoprijemate z dejstvom, da se je življenje tako radikalno spremenilo?
Aleš: Ne razmišljam prav dosti o teh spremembah, sproti se prilagajam.
Katere fizične spremembe zaradi ALS je bilo najtežje sprejeti? Kaj ste morali opustiti in kaj še vedno lahko počnete?
Aleš: Že dve leti uporabljam invalidski voziček. Stuširam se še vedno lahko sam. Trudim se biti čim bolj samostojen, je pa res, da vsaka stvar, ki jo delam sam, terja veliko časa. Čeprav je to težko sprejeti, je resnica taka, da je moje življenje sedaj precej drugačno. Potrebujem veliko več počitka, že najmanjši napori me zelo utrudijo. Enostavna vsakodnevna opravila, ki jih človek opravi v nekaj minutah, kot je denimo umivanje zob, zame predstavljajo velik izziv. Večino dneva preživim doma, sedim v vozičku in razmišljam, kako se življenje okoli mene vrti brez mene in kaj vse bi lahko počel, če bi le lahko premikal svoje telo. Pogosto so tudi moje misli utrujene.
To so res težke misli. Andreja, kako pa je vam ob tem?
Andreja: Težko je to opisati, res pa je, da se je tudi moja osebnost zelo spremenila, taka stvar človeka razsuje na najmanjše koščke. Nekako se poskušaš sestaviti ali zlepiti skupaj, vendar nisi več enak. Čeprav se trudim na stvari gledati pozitivno in ostati močna zaradi otrok in Aleša, je moje srce zlomljeno in prestrašeno hkrati.
Kako je videti vaš dan v vlogi negovalke, mame, partnerice in organizatorke vsakdana? Kako načrtujeta dneve in kaj vama pomaga ohranjati občutek normalnosti?
Andreja: Naše družinsko življenje se je zelo spremenilo. Ogromno je prilagajanja na novo realnost. Bili smo resnično športna družina. Veliko časa smo preživeli zunaj, v hribih, na kolesih, na morju v prikolici. Takih stvari zdaj žal ne moremo več početi skupaj. Zdaj gremo lahko skupaj na sprehod. Tudi otroka odraščata in že zaradi tega se stvari spreminjajo. Dejstvo je, da sem prevzela večji del obveznosti v družini, lahko bi rekla, da sem na nek način postala mamica samohranilka.
Aleš Kranjc s sinom in hčerko na lesenem podestu v parku. Otroka ga objemata vsak s svoje strani. Foto: Osebni arhiv
Pa ob vsem tem najdete tudi kaj časa zase?
Andreja: Morda bi si ga včasih celo lahko vzela, ampak ga niti ne iščem, ker menim, da je čas zame čas, ko smo mi štirje skupaj. Od nekdaj je moj čas – naš čas.
Kako je bolezen spremenila vajin partnerski odnos? Kaj vama pomaga ohranjati bližino in občutek partnerstva tudi takrat, ko bolezen prevzame velik del vsakdana?
Andreja: Midva sva še vedno midva. Seveda na drugačen način. Marsikaj se je spremenilo, ta bolezen marsikaj potegne za seboj. Skupaj sva že dvajset let in v tem času sva svoj odnos trdno zgradila. Nekako se mi zdi, da tako ali tako ne znava živeti drug brez drugega, in to v takem ali drugačnem stanju.
Aleš: Bolezen prinese ogromno omejitev, nikoli pa mi ne more vzeti ljubezni do moje družine.
Kako pomembna je podpora širše družine in prijateljev?
Andreja: Neke konkretne podpore širše družine žal nimava. Kako bi to lepo povedala? Vsak v najini širši družini ima neko svojo zgodbo in midva večino stvari rešujeva sama. Midva se boriva sama. Meni je bilo vedno težko nekoga nekaj prositi. Že od nekdaj sem se vedno poskušala znajti sama in tako je tudi zdaj. Skozi vsa ta leta, ko sva potovala okrog, se selila in tako naprej, sva se mogoče tudi navadila, da sva midva zgolj midva, in sva se odvadila, da bi za karkoli prosila koga drugega.
Aleš, ali še spremljate hokej? Kako doživljate tekme danes, ko gledate iz drugačne perspektive? Ste ostali v stiku s soigralci iz reprezentance?
Aleš: Ja, seveda. In prav fino je biti samo gledalec, veliko manj stresno (smeh). Hokejska skupnost je zame veliko naredila in to mi veliko pomeni. Z nekaterimi soigralci sem še vedno v stiku, z drugimi malo manj.
Kaj vam pomeni, da vas ljudje niso pozabili?
Aleš: To je zelo lepo, ko vidim, da se me ljudje res spominjajo še iz zelo mladih let, še iz časa Jesenic in potem tudi iz reprezentance. Lani sem bil res vesel, ko sem videl vse te poznane obraze, ko so vsi prišli zame navijat na tekmo poleti v Tivoliju. Daje mi moč in mi pomaga vztrajati.
Aleš na vozičku na ledu. Okoli njega so igralci HK Jesenic in Olimpije, ki so lani zanj odigrali dobrodelno tekmo v dvorani Tivoli v Ljubljani. Foto: Osebni arhiv
Kakšne možnosti zdravljenja ali kliničnih študij raziskujeta? Še vedno zbirata sredstva za zdravljenje v ZDA, ki je zelo drago? Za kakšno zdravljenje gre? Koliko denarja sta uspela zbrati? Kakšen je odziv javnosti?
Andreja: Aleš trenutno ne prejema nobene terapije, ker je v Evropi ni. Za zdaj so na voljo le samoplačniške fizioterapije, ki pripomorejo k boljši kondiciji. Zdravljenja v ZDA zavarovalnica ne plača, stane pa okrog 900 tisoč dolarjev. Tudi to zdravljenje pa je še v fazi raziskav, ni še odobreno s strani Ameriške agencije za zdravila (FDA), čeprav je v nekaterih primerih uspešno. Denar še vedno zbiramo, saj imamo še vedno upanje. Do zdaj nam je uspelo zbrati približno tretjino potrebnih sredstev.
Ali ste dobili ustrezno podporo zdravstvenega sistema v Nemčiji?
Andreja: Mislim, da sva imela veliko podpore. Zdravniki so se izjemno potrudili. Aleš je vedno prišel hitro na vrsto za vse preiskave, vendar dolgo niso ugotovili, kaj mu je. Šele ko je bolezen že močno napredovala in so izključili čisto vse druge možnosti, so postavili diagnozo ALS. Veliko pregledov je imel Aleš v času koronavirusne epidemije, zato je bil to takrat dodaten izziv. Zdravniki so nama ob diagnozi ponudili tudi psihološko podporo, a za zdaj nobeden od naju ni čutil potrebe po tem. Veliko raje se pogovarjava med seboj, kot da bi se z nekim strokovnjakom. Če bova kdaj začutila, da potrebujeva tak pogovor, veva, da ga lahko dobiva.
Aleš, kaj vas kot očeta najbolj skrbi glede prihodnosti vaših otrok? Kaj jima želite predati, dokler še lahko, in česa si želite, da bi se nekega dne najbolj spominjala o vas?
Aleš: Mislim, da sem zadnja leta z njima preživel veliko lepih trenutkov in verjamem, da sta si ustvarila lepe spomine. Rad bi, da vesta, da ju imam neizmerno rad in bom vedno ob njiju, tako ali pa drugače. Vem, da sta v dobrih rokah, in vem, da sta na pravi poti, zato me njuna prihodnost ne skrbi.
Andreja: Sin trenira hokej. Tam je Aleš z njim. Trudimo se ustvariti pozitivne spomine. Hčerka je stara deset let in se ne spominja Aleša, ko je še hodil. Kar lahko ustvarjamo, so spomini in občutki.
Kako je bolezen spremenila vajin pogled na prihodnost?
Andreja: Predvsem se je spremenil najin pogled na čas. Prej sva vedno mislila, da imava še veliko časa, in sva si govorila, to bova kasneje. Zdaj je v ospredju vprašanje: Ali bo Aleš še zmogel? Ker je čas odmerjen, ga je treba izkoristiti zdaj, ne vemo, kaj bo kasneje. Kar dejansko velja za vse, ampak v našem primeru je čas toliko bolj omejen in se tega veliko bolj zavedamo.
Kaj bi rekli nekomu, ki se je šele pred kratkim soočil z diagnozo ALS?
Andreja: Ob postavitvi diagnoze ne pomaga noben nasvet. Vsak mora čez to sam. Vsem, ki se borijo s to težko diagnozo, bi rekla, naj izkoristijo čas, ki ga imajo, s svojimi bližnjimi. Kar pravzaprav svetujem tudi vsem drugim, saj nikoli ne veš, kaj te čaka jutri.
Aleš: Zdi se mi, da se bolezen pri vsakemu kaže na drugačen način. Ne vem, če bi mu s svojimi besedami lahko kako pomagal. Vsak mora najti svoj način spopadanja z njo, saj ima vsak bolnik drugačen potek bolezni. Morda bi rekel le, naj ostane pozitiven.
V javnosti se o paliativni oskrbi pogosto premalo govori. Kako vidva gledata nanjo in kaj za vaju pomeni dostojanstvo ter kakovost življenja v takšni situaciji?
Andreja: Seveda, tudi o tem razmišljaš, hkrati pa si želiš ta skupni čas čimbolj podaljšati, vsi si želimo Aleša obdržati tukaj, dokler gre. Res pa je, da se včasih tudi vprašaš, ali je vse to trpljenje dejansko vredno. Midva puščava to nekako odprto. Ko bo to aktualno, mogoče bi potem … Se mi zdi, da se vnaprej tako ali tako težko odločaš, ker dejansko ne veš, kdaj bo to prišlo.
Aleš, kaj si vi želite zase?
Aleš: To bom vedel, ko pride do te stopnje.
Ko pogledata na vse, kar sta preživela v zadnjih letih, česa si danes najbolj želita zase, za svojo družino in za prihodnost?
Aleš: Težko bi izpostavil eno samo stvar. Če bi jo moral, pa je to čas. Če smo skupaj, ne potrebujemo nič drugega.
Andreja: Vse ostalo imamo. Ker pa dejansko nimamo časa oziroma ne vemo, koliko ga še imamo, vemo pa, da je precej omejen, si želimo, da bi ga lahko čim bolj kakovostno preživeli skupaj.
Alešu Kranjcu in njegovi družini lahko pomagate s SMS sporočilom: PRIJATELJ5 ali PRIJATELJ10.
Sredstva zbirajo tudi na transakcijski račun humanitarnega društva ZVEZA ANITA OGULIN & ZPM
Naslov: Proletarska cesta 1, si-1000 Ljubljana
IBAN: SI56 3300 0000 1303 865
KODA: CHAR
NAMEN: HUMANITARNO NAKAZILO
SKLIC: SI00 650-1015