Pisanka za Tea se imenuje velikonočna zbiralna akcija Društva Viljem Julijan za sedemletnega Tea iz okolice Ptuja. Bojuje se z Duchennovo mišično distrofijo, eno najtežjih in najbolj krutih redkih genetskih bolezni, ki postopoma uničuje mišice in otrokom jemlje gibanje, samostojnost in na koncu tudi življenje. Veliko upanje zanj predstavlja genska terapija v ZDA, ki pa stane 2,5 milijona evrov.
716 TISOČ EVROV je zbranih, manjka še 1,7 milijona.
»Neizmerno lepo je, ko gledava, kako se Teo veseli velikonočnih praznikov, barva pirhe in pričakuje zajčka. Ko gledaš svojega otroka, kako se veseli, ti to zlomi srce, ker veš, kaj ga čaka. Teo je izjemno srčen in ljubeč fant, ki vsak dan znova pokaže, kako zelo rad ima svojo družino. Vedno je nasmejan, prijazen in rad pomaga, kljub bolezni, ki mu grozi. Vse, kar si želiva, je, da bi lahko ostal tak, kot je – nasmejan, živahen in poln ljubezni,« pravita njegova mamica Dragica in očka David.
Društvu Viljem Julijan je organiziralo velikonočno zbiralno akcijo za malega borca.
Ko gledaš svojega otroka, kako se veseli, ti to zlomi srce, ker veš, kaj ga čaka.
»Najhuje je to, da veš, kaj prihaja, in tega ne moreš ustaviti. Vsak dan razmišljaš, koliko časa še imamo, preden se bo njegovo stanje začelo res hitro slabšati. Njegova bolezen pomeni, da bo brez zdravljenja postopoma izgubil sposobnost hoje, nato tudi dihanja in samostojnega življenja.«
Za Tea je čas ključnega pomena. Gensko zdravljenje lahko prejme le, dokler še hodi, kar pomeni, da ima zelo omejeno okno priložnosti. To zdravljenje upočasni napredovanje bolezni in otroku ohrani mišično moč ter izboljša kakovost življenja. Starši so Tea že odpeljali v ZDA, kjer so zdravniki potrdili, da lahko prejme terapijo. Obenem so ju opozorili, da se lahko stanje spremeni.